«Смотри, что на руках повылазило». Екатерина живет и борется с псориазом

|
«Я девушка довольно симпатичная, и многие говорили, что надо идти в модели. Но я прекрасно понимала, что с таким заболеванием это невозможно». «Правмир» записал историю Екатерины, которая с первого месяца жизни страдает от псориаза.

Раньше препаратов не было

Есть разные формы проявления псориаза — у кого-то это наследственное, у кого-то появляется на нервной почве, у кого-то проявляется реакция на продукты питания.

Также псориаз можно разделить на два класса — временный и постоянный.

У меня второй случай.

При рождении, после прививки БЦЖ у меня выступила бляшка, и вот, с месячного возраста началась моя история болезни. К пятилетнему возрасту у меня было 50% поражения кожи. С младенчества и до 18 лет высыпания на коже присутствовали всегда. Никогда и ничем не удавалось их свести до чистой кожи без болячек. Но когда мне исполнилось 18 лет, появился препарат, который помог полностью избавиться от всех высыпаний — с того времени я использую его постоянно. Сейчас мне 26 лет, у меня совершенно чистая кожа, и я чувствую себя обычным, здоровым человеком.

Псориаз – это очень тяжело. Не только физически больно и дискомфортно, но еще и морально тяжело переносить сопутствующие заболеванию обстоятельства.

С точки зрения эстетики это выглядит совсем не красиво.

Образовывается бляшка, чтобы она не трескалась, ее нужно мазать каждый день – минимум один раз. Затем она ороговевает в течение 2-3 дней, и нарастает дополнительная кожица, которая начинает шелушиться. Чтобы было комфортно хотя бы с физической точки зрения, нужно не только ежедневно мазать кремами, но и раз в два дня принимать длительную горячую ванну. И так бесконечно: ороговевает, мажу, отмачиваю, оттираю. Если болячка трескается, то это как порез, открытая рана, и заживает довольно долго. Если это произошло где-то на сгибах — вообще коллапс. Половина тела покрыта бляшками, все это чешется и болит. Ухаживать очень тяжело.

С четырех лет я обследовалась в Уральском научно-исследовательском институте дерматовенерологии и иммунопатологии, постоянно находилась на физиотерапии. Я тяжело переносила зимы. На смену сезона была плохая реакция, меня прокапывали всевозможными лекарствами, витаминами, давали таблетки и мази для использования дома. В институте я была постоянным пациентом — появлялась каждые 2-3 месяца. Моим лечением занималась прекрасный врач, которая до 18 лет вела меня и лечила, давала всевозможные назначения, которые как-то помогали с этим жить. Я до сих пор прихожу к ней на приемы.

Еще мне помогало солнце — становилось меньше острых высыпаний, летом было меньше бляшек, коже было комфортнее. В зимний период наоборот, бляшек было больше, они становились жестче. Поэтому летом меня вывозили на местные курорты или за границу. Меня возили на лечение в Израиль, но там мне не помогли. Мы ездили туда консультироваться, когда мне было 7 лет — на тот момент препаратов не было. Так что там меня также спасали мазями и проводили те же обычные курсы.

Когда мне исполнилось 18 лет, в наш УрДВиИ на клинические исследования пришел препарат, который помогает приостановить высыпания на коже. Его необходимо получать раз в три месяца — это обычный укол объемом 0,45 мл, мне ставят его в плечо. Во время его действия у меня совершенно чистая, здоровая кожа, я забываю, как выглядит псориаз и как он болит.

На время исследования препарат был бесплатным. Потом год был перерыв – Минздрав его не закупил, но затем возобновил финансирование. И с тех пор я получаю его бесплатно — по ОМС и благодаря Минздраву Свердловской области.

Препарат профилактический, он не вылечивает болезнь — если вовремя не сделать укол, высыпания возобновляются. В тот год, когда его не было, за месяц все высыпания вернулись обратно, это было время тяжелых мучений, некрасивой и больной кожи. Мне неизвестно, изобрели ли сейчас что-то новое или то, что может избавить от псориаза навсегда.

В школе надо было объяснить, что это не заразно

Пережить заболевания кожи очень тяжело. Комплексуют, как я думаю, люди в любом возрасте. Единственное – когда мы совсем маленькие, мы не знаем, что такое стеснение. Но лет с 10 и до старости комплексуют все.

Я сменила очень много школ – родители меняли места жительства и мы часто переезжали. И в каждом классе мне необходимо было время для адаптации — объяснить всем, что это такое, что это не заразно, это не кошмар и не ужас, каким это представляется на первый взгляд.

Как-то в детстве я пошла выбрасывать мусор, была в футболке с короткими рукавами — на руках видны бляшки.

И вот я забрасываю мусорный пакет в контейнер, а рядом стоит женщина. И она говорит: «Вот, лазила по мусорным бакам, смотри, что на руках повылазило».

Услышать такое от взрослого человека было очень неприятно, тем более я понимала, что объяснить, что со мной, я не смогу.

То есть реакция не зависит от возраста, скорее — от тактичности, образованности и умения воспринимать окружающих, относиться к ним с пониманием, а не с агрессией. Люди могут спокойно реагировать, понимая, что кто-то болеет и это не вина человека. Все зависит от воспитания и умения воспринимать и спрашивать, не тыча пальцем: «О, что это с тобой?!», а просто и спокойно задавая интересующий вопрос.

Люди боятся того, что им неизвестно и не понятно. У меня не было такого, чтобы от меня прямо откровенно шарахались, но я замечала на себе вопросительные взгляды – что, мол, это такое.

Все близкие и знакомые моих родителей всевозможными способами пытались помочь, найти людей, которые знают эту проблему. В детстве меня провели от монастырей до гадалок, возили в Израиль. Те, кто понимал, что это за заболевание, старались проявить как можно больше участия в решении проблемы. От посторонних людей это часто было в таком варианте: например, мы с родителями на отдыхе, подходит женщина с соседнего лежака и авторитетно говорит: я знаю, что это, вам нужно кушать вот это и это, а это — исключить. Мама уже снисходительно относилась и очень спокойно всегда говорила: хорошо, мы попробуем. Потому что все, что нам рекомендовали такие шапочные знакомые, уже было испробовано.

У нас есть тайны, но нет культуры поддержки

Благодаря заболеванию я выросла очень сильным человеком: когда ты проходишь столько физических и эмоциональных изломов, характер крепчает. Я – девушка довольно симпатичная, и многие говорили, что надо идти в модели. Но я прекрасно понимала, что с таким заболеванием это невозможно. Ведь нужно, чтобы тело было не только красивым, но и чистым. И я решила работать головой. Все сложилось — я предприниматель, у меня свое агентство недвижимости. И силы моральные есть.

Согласно статистике, псориазом страдают от 1,5 до 3% всех жителей планеты.

У меня также есть несколько знакомых с псориазом, но у них более легкие формы, около 3-4 бляшек на теле. С такими проявлениями люди более или менее спокойно живут, отказываются от каких-то продуктов, вредных привычек и быстро излечиваются на солнце и в отсутствие стресса. Но я также видела многих детей и взрослых, болеющих различными кожными заболеваниями, не только псориазом. Людей с ярко выраженными или скрытыми проблемами кожи очень много.

К сожалению, вопрос здоровья для нас не всегда настолько важен, и не всегда открыто обсуждается в обществе. Как помочь человеку, страдающему тем или иным заболеванием? Ведь мы все пытаемся показаться сильными, наши болезни — это тайны и секреты. Мы не привыкли делиться, поэтому не чувствуем поддержки. В нас не воспитана культура взаимопонимания и решения таких вопросов. Но это нужно делать, она должна зарождаться. Потому что бороться куда проще, если у нас есть поддержка не только семьи и близких, но и общества, которое воспринимает все адекватно. И если так будет, это станет большим шагом к обретению здоровья.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Дорогой читатель!

Поддержи Правмир

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: