Главная Новости

Спинальную мышечную атрофию в России могут начать лечить за счет федерального бюджета

В России ежегодно появляется на свет около 200 детей с диагнозом СМА

30 января. ПРАВМИР. Комитет Совета Федерации по социальному развитию рассмотрит возможность включения спинальной мышечной атрофии в список заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, сообщает ТАСС.

Такое поручение дала спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

Если СМА включат в список первоочередных орфанных заболеваний, расходы на лечение могут быть переложены на федеральный бюджет в 2021 году.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

В России каждый год рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

В августе 2019 года в РФ зарегистрировали препарат «Спинраза» для лечения СМА. Он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому закупаться должен на счет региональных бюджетов.

Стоимость лечения для одного пациента составляет около 40 миллионов рублей в первый год и 24 миллиона рублей в каждый последующий.

С момента регистрации лекарства в стране умерло сто человек со СМА.

Фонд «Семьи СМА» обратился в начале этого года к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить больных необходимым лечением.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: