Спинальную мышечную атрофию в России могут начать лечить за счет федерального бюджета

30 января. ПРАВМИР. Комитет Совета Федерации по социальному развитию рассмотрит возможность включения спинальной мышечной атрофии в список заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, сообщает ТАСС.

Такое поручение дала спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

Если СМА включат в список первоочередных орфанных заболеваний, расходы на лечение могут быть переложены на федеральный бюджет в 2021 году.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

В России каждый год рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

В августе 2019 года в РФ зарегистрировали препарат «Спинраза» для лечения СМА. Он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому закупаться должен на счет региональных бюджетов.

Стоимость лечения для одного пациента составляет около 40 миллионов рублей в первый год и 24 миллиона рублей в каждый последующий.

С момента регистрации лекарства в стране умерло сто человек со СМА.

Фонд «Семьи СМА» обратился в начале этого года к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить больных необходимым лечением.