В Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение пятимесячной девочки от СМА
21 февраля. ПРАВМИР. В Екатеринбурге закрыли сбор на лечение пятимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители сообщили в своем Instagram, что собрали необходимые для этого 160 миллионов рублей.
В своем обращении они поблагодарили всех неравнодушных, а также миллиардера, владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина, взявшего на себя основную часть расходов.
Ранее родителей ребенка вызывали в СК для дачи пояснений о сборах на лекарство. Во время общения с представителями СК подтвердилось то, что в Свердловской области невозможно получить необходимый препарат за счет государства. В связи с этим СК начал проверку.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет. Лекарство от болезни Золгенсма признано самым дорогим в мире — оно стоит 160 миллионов рублей. Еще один препарат — Спинраза — стоит 8 миллионов рублей за ампулу, однако уколы нужно делать регулярно.
