Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

В Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение пятимесячной девочки от СМА

Основную часть суммы пожертвовал российский миллиардер

21 февраля. ПРАВМИР. В Екатеринбурге закрыли сбор на лечение пятимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители сообщили в своем Instagram, что собрали необходимые для этого 160 миллионов рублей.

Что такое Золгенсма. Главное — о самом дорогом в мире лекарстве
Подробнее

В своем обращении они поблагодарили всех неравнодушных, а также миллиардера, владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина, взявшего на себя основную часть расходов.

Ранее родителей ребенка вызывали в СК для дачи пояснений о сборах на лекарство. Во время общения с представителями СК подтвердилось то, что в Свердловской области невозможно получить необходимый препарат за счет государства. В связи с этим СК начал проверку.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет. Лекарство от болезни Золгенсма признано самым дорогим в мире — оно стоит 160 миллионов рублей. Еще один препарат — Спинраза — стоит 8 миллионов рублей за ампулу, однако уколы нужно делать регулярно.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: