Главная Поток записей на главной
Врач сказал маме: «Что вы обезьянничаете?» А у сына была эпилепсия
Когда Мирону было полтора года, его родителям сказали: «У вашего сына нет мозговой активности». Его мама, Ольга Титова, отказывалась верить, что шансов на выздоровление нет. Сегодня мальчику девять. Болезнь не ушла, но семья научилась с ней жить. А Ольга помогает другим мамам, которые воспитывают детей с инвалидностью — печет для них торты.

Врач сказал маме: «Что вы обезьянничаете?» А у сына была эпилепсия

Только через 9 лет семья научилась с этим жить
Когда Мирону было полтора года, его родителям сказали: «У вашего сына нет мозговой активности». Его мама, Ольга Титова, отказывалась верить, что шансов на выздоровление нет. Сегодня мальчику девять. Болезнь не ушла, но семья научилась с ней жить. А Ольга помогает другим мамам, которые воспитывают детей с инвалидностью — печет для них торты.

В восемь месяцев Мирон Титов плакал по ночам, изгибался, обхватывал себя руками. До четырех утра мама, Ольга, пряталась с ним в туалете. «Он кричал так, будто с него сдирают кожу», — вспоминает она.

Казалось, что его мучают боли, но врачи говорили — мальчик здоров. А его мама не верила.

— Мы ездили к неврологу, я показывала, как мой ребенок выгибается. А он говорил мне: «Вы что, передо мной обезьянничаете?» — рассказывает она. — Дома я вбила в поисковик симптомы, которые видела у сына. Это могла быть эпилепсия…

Спустя несколько дней врач из медицинского центра в Екатеринбурге подтвердила этот диагноз. Сомнений не было — во время приема у Мирона начался приступ.

«Аборт не надо делать, сам вылетел»

Ольга Титова и ее муж мечтали о сыне больше пяти лет. И только когда их дочери Ксении исполнилось девять, супруги узнали, что ждут второго ребенка.

“У вас не эпилепсия, у вас — расстройство желудка”
Подробнее

В то время семья жила в маленьком поселке под Свердловской областью с населением в 500 человек. Там Ольга работала фельдшером.

— Беременность протекала очень тяжело с самого начала. В нашем поселке, кроме меня, медиков не было. Когда у меня случилась угроза выкидыша на раннем сроке, сразу же помчалась в соседний населенный пункт, где принимал врач. Она меня осмотрела и сказала: «Теперь аборт не надо делать, сам вылетел». Мне от этих слов стало плохо…

В тот момент Ольга не поверила, что потеряла ребенка — она ведь и сама врач. Позвонила коллеге, уточнила, как себя вести при угрозе выкидыша. Беременность удалось сохранить, на консультации в соседний поселок Титова больше не ездила.

— Как только мне разрешили передвигаться, я уехала в стационар. Всю беременность я находилась на сохранении. У меня был токсикоз и несколько угроз выкидыша. За полтора месяца до родов ребенок начал как-то нехарактерно двигаться — много и активно. Но обследование ничего не выявило. Я тревожилась.

Ольге провели плановое кесарево сечение. Так Мирон появился на свет.

Мирон смотрел на нас, но не двигался

Утром мальчика принесли матери. Он отказывался брать грудь.

— Медсестра улыбается, говорит: «Надо же, какой важный». Но я испугалась, — рассказывает Ольга. — У новорожденного есть только один инстинкт, и у моего сына он не работал. Но никого это не насторожило. Так происходило несколько дней — Мирона кормили из шприца. На третьи сутки нас отправили домой.

Мальчик отказывался есть сам и дома. Ольга сохранила грудное вскармливание — сцеживала молоко, чтобы кормить малыша из бутылочки. Он не мог прихватить соску. Только потом Ольга Титова узнает, что так у детей с эпилепсией проявляется синдром угнетения.

— К месяцу сын немного окреп и стал брать грудь. Малыш быстро набирал вес. Он научился держать голову, но не переворачивался, не шевелил руками. Только следил глазами за тем, что происходит вокруг, — вспоминает Ольга. — Удивительно, что меня это тогда не пугало, до сих пор недоумеваю, как же была слепа. Сын ел, смотрел на нас и все…

В четыре месяца болезнь, о которой родители еще не подозревали, начала проявляться. Когда Ольга держала сына на руках, он резко изгибался. Так он однажды ударился головой о стол, перед которым они стояли. Родители увезли ребенка в больницу, которая находилась в 120 километрах от поселка. Невролог был в отпуске, другие врачи посчитали мальчика здоровым.

Только к восьми месяцам Ольга услышала диагноз сына.

«Ребенок в любой момент может умереть»

Когда Мирону исполнился год и три месяца, его семья переехала в Тюмень. Ольга хотела, чтобы они с сыном в любой момент могли обратиться в больницу. Переезд она перенесла особенно тяжело.

— Муж сразу вышел на работу, дочь в тот момент пошла в пятый класс — я устраивала ее в школу, вставала с детьми на учет в поликлинике, оформляла прописку. Чуть с ума не сошла — бегала везде с коляской, с плачущим ребенком, — рассказывает Ольга.

Бабушка и дедушка Мирона все еще не могли принять диагноз. Считали, что врачи ошиблись. Поэтому мужу Ольги была нужна ее поддержка.

— Мы оба понимали — с сыном нужно что-то делать. Ребенку полтора года, а он только лежит, глазами шевелит и больше ничего не может, — вспоминает она.

Эпилепсия и теплые руки Бога
Подробнее

Мальчика поставили на учет в Центр здоровья и защиты детства. Там пересмотрели схему лечения.

— Врач осмотрела сына, изучила медицинские документы и сказала, что все эти назначения категорически нельзя делать. Ребенок в любой момент может умереть. А я-то думала, что мы все делаем правильно, — вспоминает мама Мирона.

Раньше Ольга одна водила сына к врачам, а потом очень осторожно рассказывала обо всем мужу. В этот раз она приехала в клинику вместе с отцом Мирона. И услышанное его потрясло.

— После энцефалограммы нам сказали: «Не расстраивайтесь, мозговой активности у мальчика нет, просто купите ему самое классное американское инвалидное кресло, и вам будет удобно, и ему». Я не поверила, учитывая, что на ЭЭГ ребенок пришел своими ногами, мы только держали его за руки. Но врач был беспощаден — у ребенка нет активности в головном мозге, ничего хорошего из него не выйдет. Мой муж после этого три дня не мог говорить.

Ольга не отчаялась. Она привела Мирона на реабилитацию — врачи не возражали, а у семьи появилась надежда.

— После занятий Мирон начал ходить и глотать пищу, хотя эпиактивность не изменилась, — рассказывает Ольга.

Центр помог прежде всего ей самой — там она познакомилась с другими родителями особых детей. Они до сих пор поддерживают друг друга.

Сейчас Мирону девять лет. У него медикаментозно-резистентная эпилепсия. Приступы не прекратились. Иногда их число доходит до 10 серий в день.

— У сына возникли изменения в головном мозге, да и в организме в целом. Сегодня Мирону ставят вторичный аутизм, заболевания суставов. Он ходит, у него есть свои увлечения, учится дома, это очень общительный мальчик. Как говорит доктор: «У Мирона заболевание течет по своей программе». Чем сильнее у него приступы, тем ярче становятся вспышки развития. Даже логопед удивилась: «Ребенок так изменился». Мирон начал лучше строить предложения — более длинные и осознанные, но, с другой стороны, речь стала менее понятной из-за постоянных приступов.

Торты во время карантина

Ольге хотелось поддержать других родителей детей с инвалидностью. В социальных сетях она рассказывала об эпилепсии и отвечала на их вопросы. Затем у нее появилось новое увлечение — кондитерское искусство. Она пекла дома торты и выкладывала их фотографии в группу в социальных сетях. Именно там родился ее социальный проект.

— Моя знакомая попросила испечь торт ко дню рождения ее дочери, девочки с особенностями здоровья, — рассказывает Ольга. — Я поняла, что хочу подарить торт этому ребенку. Родители именинницы были удивлены, обрадованы, расплакались и обняли меня, а потом написали много теплых слов. Так возникла идея сладкой благотворительности.

Кондитер каждый месяц выбирала ребенка-именинника из группы особых родителей и дарила ему праздничный торт. К проекту подключилась еще одна мама, следом — профессиональные кондитеры.

— За месяц мы делали и дарили до 16 именинных тортов. После этого инициативу проявили девочки-рукодельницы, которые валяли игрушки, шили одежду, делали интересные пособия. И, помимо сладостей, мы могли уже порадовать детей оригинальными подарками, — с улыбкой вспоминает Ольга.

В пандемию проект продолжал жить. Летом 2020 года Ольга занималась им одна.

— Кондитеры в жару не работали и на два месяца взяли отпуск. А мне как раз написала мама особой девочки и очень просила сделать торт на день рождения. Я сама его испекла, сказала, чтобы забирали. Но, как оказалось, денег на такси у этой семьи не было, а в жарком автобусе десерт с кремом вряд ли бы выжил. И мы со свекром решили сами привезти торт. Они так радовались ему! Я потом ревела, наверное, часа полтора, — говорит она.

Фото из архива семьи Титовых

При поддержке Фонда президентских грантов
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.