«Вы
Елена Федосеева никогда не видела своего сына, потому что потеряла зрение еще в 12 лет. Но она знает его лицо по прикосновениям, а цвет глаз — по рассказам мужа. Она наизусть учит детские книги, чтобы читать их с сыном, сама гуляет с малышом по городу. Скоро Елена станет матерью во второй раз. Корреспондент Ольга Кожемякина узнала, каким мифам о незрячих родителях нельзя верить и почему нельзя превращать супруга в социального работника.

«Незрячая и беременная? Наверное, у нее все плохо»

— Кто же вас выпустил на улицу? — удивился мужчина. Он помогал мне перейти дорогу. Я ожидала этого вопроса от прохожих, все думала, когда же его зададут, и пару дней назад, наконец, спросили, — улыбается Елена. — По мне уже заметно, что скоро стану мамой, и прямо чувствую, что смущаю людей своим положением, причем смущаю вдвойне. Мало того, что незрячая женщина на улице без сопровождающих, так еще и беременная. 

Большинство людей думает, что незрячему человеку вообще выходить на улицу не нужно. Дома — социальный работник, пенсия на карте, зачем куда-то идти? 

— Мало того, что незрячего человека выпустили из дома, а тут одна, беременная. Наверное, она просто в катастрофической, безвыходной ситуации, — пытается считать реакцию прохожих Елена.

Предположительно через полтора месяца Лена станет мамой во второй раз. Мы встретились в метро, и я обомлела от ее красоты и уверенности в себе. На мое «Вы невозможно красивая!», она мягко ответила: «Ну, почему невозможно? Возможно».

Родители с инвалидностью — опасность для ребенка?

Розовое кружевное платье аккуратно обнимает живот Лены. Она раскладывает трость, берет меня под руку. Выходим из метро и устраиваемся за столиком в кафе.

Елена Федосеева

Незрячая мама не может быть самостоятельной, ей все равно нужен помощник, — Елена перечисляет мифы. — У меня есть помощники — мама, муж, но не думаю, что если бы я была одна, то решила бы не рожать детей. Было бы сложнее в некоторых моментах, но вряд ли бы это меня остановило.  

Задача незрячей мамы (и вообще любой мамы с инвалидностью) — только родить, а воспитать ребенка она не сможет, — улыбается Лена, продолжая разговор о мифах. — И тогда происходят не очень правильные вещи в семье. Ребенка на воспитание могут забрать бабушка и дедушка.

Существует мнение, по словам Лены, что незрячим вообще нельзя рожать, потому что они «только плодят “дефективных” детей, а это — нагрузка для государства».

— Незрячие родители непременно родят незрячего ребенка, думают люди, — улыбается Лена. — Такие мысли посещают, конечно. И у меня они были. Этот страх часто становится причиной в принятии решения не рожать. Но незрячий ребенок или ребенок с любой другой особенностью может родиться у кого угодно. И довольно часто сын или дочь с инвалидностью появляется у вполне здоровых родителей. 

Елена предполагает, что смущает прохожих, когда идет по улице с тростью да еще с 4-летним сыном. Но они вдвоем прекрасно могут передвигаться по городу. Костя хорошо знает букву «М» и может без труда сориентироваться на местности, привести маму к метро. 

— Наверняка люди думают в этот момент, что ситуация опасна для ребенка, но я тщательно все продумываю перед выходом, анализирую маршрут. У меня есть знакомая семья, где оба родителя незрячие. У них пять дочек, они все зрячими родились. Так родителям говорили, что они себе поводырей рожают. Как будто бы рождением детей они решают свою проблему.

Реагировать на обидные высказывания можно правильно, считает Елена. Определить, что для тебя главное, для чего конкретно ты это делаешь, и фильтровать то, что сказал человек, который, возможно, через пять минут забудет о твоем существовании. 

— Нам важно не услышать осуждение, а решить конкретную задачу. Например, добраться до какого-то места. И ты решаешь эту задачу, а не рефлексируешь по поводу того, что тебе сказали. Хотя, конечно, твоя реакция зачастую зависит от настроения. В этот момент ты можешь, как и любой другой человек, нести на плечах кучу всяких неприятностей, и одно плохое слово в твой адрес может здорово обидеть.

Со стороны, говорит Елена, кажется, что родители с инвалидностью опасны для ребенка, потому что не смогут уследить за ним. Значит, на каждом шагу малыша подстерегает опасность. 

— Если мне абстрагироваться от своей инвалидности, возможно, я бы тоже думала, что все это опасно. А если ребенок что-то схватит, положит в рот, упадет, а ты не сможешь это отследить? Невозможно все предусмотреть и тем более предугадать. Но все это может произойти и со зрячими родителями. При этом, находясь в состоянии человека с инвалидностью, я подключила все свои ресурсы. Например, внимание и возможность предугадать ситуацию. Да, мне приходится постоянно все контролировать. Если ты кладешь ребенка на пеленальный столик, то не можешь отойти и посмотреть на него со стороны — перевернется он или нет, есть опасение, что он упадет. Нужно постоянно придерживать его рукой.

Помимо условных опасностей, которые могут быть рядом с любым ребенком, малыша незрячего родителя ожидает и другое — много тепла и тактильных ласк — то, чего порой не хватает детям в других семьях, предполагает Лена. 

В силу своих физиологических особенностей незрячий родитель часто контактирует с ребенком через руки. 

— Регламентирующего закона, который бы запрещал человеку с инвалидностью иметь детей, нет. Но если ситуация угрожает жизни ребенка, то его могут изъять из семьи. Конечно, инвалидность родителей можно подвести под эти обстоятельства. Но мне кажется, что если бы в моей ситуации такое замаячило, я бы боролась за своего ребенка. 

Взять малыша на руки не страшно

Четыре года назад, когда Елена собиралась стать мамой в первый раз, ее здорово поддержали родные и знакомые.

— Ни один врач мне не сказал ничего страшного. Сейчас, мне кажется, уже прошли те времена, когда людей удивляло, что женщина с инвалидностью решилась стать мамой. У подруги была ситуация 25 лет назад. В роддоме женщины выходили посмотреть, как она — незрячая беременная женщина — по коридору добирается до туалета.

Желание стать мамой — естественное, считает Елена. Совсем другое дело — готова ли ты к этому? 

— Есть масса моментов, которые не связаны с инвалидностью, — уверена Лена. — Мы проживаем то же самое, что проживает обычная женщина, спрашиваем себя — справлюсь ли я со своей новой социальной ролью? Как изменится моя жизнь и жизнь моей семьи после рождения малыша? Но родителям с инвалидностью нужно быть максимально готовыми именно в социальном отношении — адаптированными и самостоятельными, в том числе финансово, — продолжает она. — Нужно уметь ориентироваться в пространстве. Если ты решил стать родителем, нужно, чтобы ребенок оставался с тобой, чтобы именно ты его воспитывала, а не бабушки и дедушки, как это часто бывает.

Нужно понимать меру ответственности и не впадать в панику, когда нужно будет проявить полную самостоятельность, считает Лена.

— Может получиться так, что ты сама пойдешь за ребенком в детский сад, например, — размышляет она. — Если есть помощник — хорошо, если нет, то ты должен быть готов к тому, что сама повезешь грудничка в поликлинику. Должна быть готовой это сделать и понимать, как. Ты должна быть финансово независимой, чтобы иметь возможность, например, пригласить помощника, если он тебе необходим. 

Появление первенца не стало для Лены шоком. У нее не было мыслей, что она может причинить ему вред, потому что не видит. Елена думает, что в этом помог опыт прежней работы — за несколько лет до первой беременности она была массажистом в детской поликлинике, прекрасно знает особенности строения тела ребенка. 

В жизни Елены пока не было ситуаций, чтобы она одна пошла с ребенком, например, в поликлинику. Но приходилось сталкиваться с тем, что врач начинал говорить о ее ребенке не с ней, а с сопровождающим. 

— Сразу говорю, что о ребенке разговаривать нужно со мной, потому что я — мама. И именно я несу ответственность за своего ребенка, — рассказывает Елена. — Конечно, бывают случаи, когда у незрячего человека присутствует ментальная инвалидность, тогда, конечно, нужно общаться с сопровождающим. Это вопросы культуры общения. Врач может и должен это понимать. 

Иногда Лене нужна помощь. 

— Не могу разглядеть сыпь на теле ребенка, если она не прощупывается тактильно. Но информацию-то я воспринимаю так же, как любой человек. Все зависит от родительской позиции. Если ты однажды переложил свою ответственность на кого-то, это может стать привычкой и обычным течением жизни. 

«Детские книги сначала изучаю сама, а потом занимаюсь с сыном»

Елена то и дело прислушивается к технике, которая недалеко от нас поливает асфальт. Периодически кладет на живот руку и с удовольствием пьет кофе. Рождение человека она называет чудом, уверена, что дети нас делают чище, светлее. 

— С появлением первого ребенка я стала другой — более ласковой, мягкой и спокойной, — снова улыбается она. — Дети приходят, чтобы менять нас. Надеюсь, что с рождением второго ребенка мы с мужем станем еще лучше. 

Зрячая мама может смотреть на своего малыша все время и рассказывать своим родным, какой он славный и красивый. Видеть, как он меняется и на кого больше похож. Но и Лена, которая ни разу не видела своего сына, может многое рассказать о нем. 

— С момента рождения ты носишь его на руках, тактильных ощущений очень много. Картину о цвете глаз, волос, кожи дополняют родные. К тому же в моей памяти зафиксированы некоторые образы. Я родилась зрячей и видела до 12 лет. Поэтому, например, если ты стол ощупала и получила от тех, кто рядом, еще какую-то информацию о нем, образ нарисовался.

Помощь зрячего человека бывает нужна, когда, к примеру, ребенку нужно подстричь ногти. С пеленками, бутылочками и памперсами Лена хорошо справляется сама. 

Каждый день перед мамой встают новые задачи. Сейчас ее сын много читает, осваивает цифры, и ей нужно придумать, чем она может быть полезна.

— Когда ребенок начинает узнавать цвета, формы, читать книги, мне нужно многое изучить, — объясняет Лена. — Например, точно знать, какого цвета игрушки у ребенка, что изображено в книгах на картинках. Как? Просто выучить. Сесть однажды со зрячим человеком, пролистать эту книгу и выучить. Сейчас Костя много читает и все мне запомнить сложно, но есть аудиокниги, мы их можем обсудить. Освоить счет я ему помогу. Есть объемные цифры на магнитах, мы их используем. С изучением цветов — да, нужна помощь. 

Гулять с ребенком Елене помогает бабушка малыша. 

— Я никогда не могу расслабиться во время прогулки, все время в напряжении, — рассказывает Елена. — За детьми нужно приглядывать, подсказывать, где может быть опасно, подстраховать иногда. Ребенок должен быть все время в поле зрения. И такая проблема не только у меня. Мы получили очень много заявок, когда в Доме слепоглухих в Пучково запустили проект — волонтерское сопровождение незрячих и слепоглухих людей по городу. Спрос был именно на прогулки с детьми. 

Самой Елене было легче, когда она носила ребенка в слинге и он все время был при ней. Это более маневренно, чем просто гулять с коляской, даже если ты в сопровождении. 

Дети восприимчивы и чувствительны ко всему, что происходит вокруг. Они по умолчанию знают, как надо жить. Например, Лену удивляет, как сын понял, что она не видит, и подстроился под существующую реальность.

— Костя понимает, что я не вижу. Какой-то рефлексии у него пока нет по этому поводу. Тем не менее, он ведет себя так, как если бы все осознал. Если зрячему человеку он просто покажет вещь, то мне даст ее в руки. Если смотрит в окно — рассказывает мне, что там происходит.

Если мы на улице, не будет спрашивать у меня о чем-то, но расскажет, что видит сам. Для меня это загадка. Сейчас уже Костя подсказывает мне цвета, рассказывает, что нарисовано. Наблюдаю за повзрослевшими детьми незрячих и слепоглухих людей, и мне кажется, что эти люди более чутки к миру и к тем, кто рядом. 

Муж — не социальный работник

Елена замужем, ее супруг — зрячий. 

— Решение связать свою жизнь с человеком с инвалидностью — некий катализатор для другого человека, — уверена Лена. — Это значит, что он готов взять на себя такую ответственность.

Всегда хочется, чтобы такие браки строились в первую очередь на любви. Потому что любовь не знает инвалидности. Это дар Божий, который дается людям.

Мне кажется, что человеку с инвалидностью в первую очередь нужно понимать главное. Входя в семейные отношения, ты не женишься и не выходишь замуж за социального работника. Этот человек не должен брать на себя больше задач, чем берет на себя человек в любом браке. 

В браке с человеком с инвалидностью — так же как с человеком без инвалидности — ты точно так же разделяешь обязанности, — продолжает Лена. — Что-то ты умеешь делать хорошо, что-то у партнера получается лучше. Получается сотворчество, и в этом случае уже не будет ощущения обузы. Муж не обязан водить тебя по больницам, потому что ты сама не можешь. Если есть такая возможность — конечно, поможет. Если нет — лучше обратиться к друзьям семьи или волонтерам. Не нужно нагружать человека больше, чем он может нести. Семья — место, куда ты приходишь не только брать, но и отдавать. 

«Наличие зрения — это еще не счастье»

Зрение Елена потеряла в 12 лет. Причину отслоения сетчатки врачи не определили. Все произошло быстро — от начала проблем со зрением до окончательной его потери прошло полгода. С каждым днем становилось хуже. 

— Девять операций, надежды на то, что после следующей все изменится. Не изменилось. И в какой-то момент я просто устала от этого ожидания. Решила, что просто хочу жить, радоваться, а не страдать, — рассказывает Елена. — Помогло, наверное, то, что тогда я была еще даже не подростком. Это не 15 лет, когда все остро воспринимается. Все-таки 12-летний человек — это еще ребенок. А ребенку легче адаптироваться. У него нет планов на жизнь, он еще не понимает, кем хочет стать. Тебе не 30 и не 40, когда может все разом обрушиться, потому что ты уже спланировал свою жизнь.

Время на принятие и адаптацию к другой реальности всем требуется разное. Лена это сравнивает с переездом в новую квартиру, где ко всему нужно привыкнуть. 

— В 12 лет у меня произошло отслоение сетчатки, а в 13 я уже училась в специализированной школе, — рассказывает Елена. — Родители меня сразу туда перевели. За пару месяцев освоила шрифт Брайля. Это была необходимость — нужно было учиться. Занималась летом, а осенью уже училась наравне с другими детьми. Когда ты попадаешь в коллектив таких же детей, как ты, понимаешь, что люди прекрасно живут, даже если они ничего не видят. Они ничем не отличаются от людей без инвалидности. Это очень важный момент — понять, что ты не один, помогает в принятии ситуации. 

Некоторые застревают на стадии лечения и принятия, тем самым лишают себя адаптации к новой жизни. Елена часто объясняет это подопечным Дома слепоглухих в Пучково. Всем нужно время, но инвалидность ничего не меняет, уверена она. Рефлексия на тему «почему со мной такое произошло» случается в сложные моменты. А такие могут быть у всех.

И тут хочется поразмышлять про еще один миф об инвалидности. Иногда в метро, в другом общественном транспорте незнакомый человек начинает тебя жалеть и желать, чтобы все стало хорошо — вернулось зрение, например. Счастливым человека делает не наличие-отсутствие зрения или руки, а его возможность реализовать свои желания. 

Желания у Лены очень простые. Как у многих из нас — о семейном счастье и счастье детей особенно. 

— Это для меня гораздо важнее, чем наличие зрения, — тихо говорит Лена. — Еще мне важно иметь возможность заниматься любимым делом. И это действительно не зависит от того, есть у тебя зрение или нет. До первой беременности у меня было четыре работы — массажист в детской поликлинике, преподаватель в Доме слепоглухих, официант в ресторане «В темноте», а еще я 15 лет занимаюсь журналистикой. После рождения малыша осталась одна работа и я полностью включилась в нее. В Доме слепоглухих в Пучково я директор, мы много делаем для адаптации людей с проблемами слуха и зрения.

Одно из направлений работы в Доме слепоглухих — духовное окормление людей с инвалидностью по слуху и зрению.

— Я всегда была человеком православным, закончила Свято-Тихоновский гуманитарный университет, но, наверное, после рождения ребенка перешла на следующий этап духовного роста и многое поняла. Работа мне в этом помогает. 

«Стеснялась ходить с тростью»

Фотографирую Лену на лавочке, потом прошу ее пройтись по бульвару, чтобы сделать еще одно фото. Когда Лена одним движением руки открывает трость, это похоже на фокус.

— Пока я училась в школе, необходимости самостоятельно передвигаться не было, — рассказывает Елена. — Меня провожали и встречали родители. Во время занятий я тоже не пользовалась тактильной тростью, расположение предметов и комнат запоминала. Когда поступила в вуз, захотелось более самостоятельной жизни. Но трость взять я стеснялась. 

Тогда вопрос был решен по-другому. В семье появилась собака-проводник. Но в один момент Лена поняла, что без нее проще, чем с ней. Собака может задуматься, за нее постоянно переживаешь, чтобы кто-то случайно не причинил боль. Да и в пространстве все равно нужно ориентироваться, ты должен идеально знать свой маршрут. Даже с собакой.

Для меня это был этап, который помог преодолеть стеснение, с которым сталкиваются многие незрячие люди. Я все-таки взяла трость, — делится Лена. — Но и сейчас бывают ситуации, когда теряешься в пространстве.

Я не всегда передвигаюсь по знакомым маршрутам. На помощь приходят навигационные устройства, приходится прохожих спрашивать.

Как правило, люди объясняют так, как если бы общались в этот момент со зрячим человеком. Могут показать рукой направление и сказать: «Вам туда, до синего здания».

— Но мир переделать невозможно, — размышляет Лена. — Любая ситуация зависит от самого незрячего человека, от твоей коммуникации и желания получить помощь. Если для тебя это важно, можно переспросить, уточнить, сколько примерно до этого синего здания метров, направо или налево, какой градус поворота.

Мы доходим до метро, Лена с легкостью минует ступени у входа, прикладывает карту к валидатору, спускается на эскалаторе на платформу и заходит в вагон. Она самостоятельно доберется до дома, уверенно переступит его порог и обнимет сына. 

Фото: Ольга Кожемякина

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.