Алена и Сергей из Одессы — молодая счастливая семья. Их жизнь и со стороны, и изнутри выглядит полной и самодостаточной. У них две дочери, а третий ребенок, сын Вадим, родился на сроке 29 недель с врожденным пороком головного мозга. Сейчас ему год и три месяца, а развитие совсем не соответствует возрасту. Кроме того, у него слабый иммунитет, шестой раз за прошедший год он лежит с мамой в больнице с пневмонией.

Алена говорит, что не раз ее охватывал страх: смогут ли они жить как прежде, наслаждаясь жизнью и радуясь ей. Нет, как прежде они жить не смогут. Стало намного тяжелее, но кажется, что жизнь стала не ущербнее, а полнее, что они не потеряли, а приобрели. 

Хорошо, что родителей не пускают в реанимацию

Период сразу после родов, когда Вадим был в реанимации, был тяжелым, но самым легким из всех последующих, рассказывает Алена. Для Вадима это был вопрос жизни и смерти. В реанимации, как известно, не дают никаких прогнозов. «Жив, состояние стабильно тяжелое» — вот и все новости от врачей. 

— Мы с мужем мобилизовались. Отправили дочек к бабушке. У меня была возможность приходить к Вадиму каждый день, а дома восстанавливаться после тяжелого кесарева сечения. Но пускали только на пятнадцать минут, — вспоминает Алена. — И это было разумно со стороны реаниматологов — пускать только на короткий промежуток времени, иначе можно тронуться… Потому что чем дольше ты смотришь на мучения своего ребенка, когда он обтыкан трубками и катетерами, тем тяжелее.

Алена пела ему христианские протестантские песни. Уже несколько лет они с мужем — прихожане православного храма святой мученицы Александры при Одесском национальном морском университете. Но у Алены протестантское прошлое. Она перешла в православную церковь за мужем сразу после их свадьбы.

Алена с мужем и детьми

— Меня эти песни держали в духе, давали ощущение, что Бог рядом. А когда я уходила, то верила, что с Вадимом остается сонм ангелов, — делится Алена.

Эмоциональные переживания усилились после трех месяцев, когда родители начали активно посещать с Вадимом неврологов, нейрохирургов.

Кто-то из них умудрялся говорить прямо в лицо: "Это самый тяжелый ребенок, которого мне приходилось видеть".

— Каждая неаккуратная фраза могла вывести меня из душевного равновесия, — рассказывает Алена. — Я тогда много плакала, а Сережа принял такую позицию, что если одному из нас очень плохо, то второй должен держать себя в руках. Он очень поддерживал меня и подбадривал. Думаю, на его твердости мы и выехали.

Алене написала знакомая, у ребенка которой тяжелая форма ДЦП. Предложила вступить в группу мам в мессенджере, у которых больные дети. Алена категорически отказалась, ей казалось, что она не выдержит этой другой только что открывшейся ей реальности. А может быть, она не хотела верить, что стала частью ее.  

Сейчас Вадиму год и три месяца, но он выглядит, как новорожденный. Ему поставили диагноз “агенезия мозолистого тела” — отсутствие соединения между полушариями мозга. Однако все, что связано с мозгом, не имеет прогнозов. Это очень пластичный орган. Если один его участок не выполняют какие-то свои функции, другие могут брать их на себя. Алена рассказывает, что есть дети с таким же диагнозом, которые выглядят практически как нормотипичные (так называются дети без задержки развития). Кто-то, возможно, чуть медленнее реагирует, или не чувствует эмоции других детей — отсутствует эмпатия. Но в целом эти дети считаются нормальными.

Однако Вадим еще и недоношенный. Кроме того, у него случилось кровоизлияние в мозг. Он очень маленький по весу — 5 килограмм (вместо положенных 10-13). У него слабый иммунитет. Он часто болеет пневмонией, из-за чего невозможно регулярно посещать занятия с реабилитологом, чтобы восстанавливать все необходимые функции и развивать навыки.

— Но благодаря общению со специалистами и как мама, я вижу, что у моего ребенка есть внутренний потенциал, — уверена Алена. — Я вижу и верю, что он сможет к чему-то прийти, чему-то научиться, в чем-то развиться. Может быть, только через двадцать лет он научится ходить, но я верю, что возможно все.

Алена с сыном

Как заботится Бог

— Я точно знаю, что Вадим — данный Богом ребенок, — признается мама мальчика.  — Он был зачат, скажем так, независимо от нас. Есть еще определенные причины, которые я не могу озвучить, но по которым я вижу, что Божья рука привела его в нашу семью. У Бога на это есть определенная цель. Это звучит банально, но это прожито мной и прочувствовано.

Алена делится, что по-новому задумалась над тем, что значит Божья любовь. На второй план ушли обрядовые моменты. За несколько лет посещения храма службы, молитвы, исполнение таинств входит в привычку.

— Но Бог хочет, чтобы мы соображали при этом мозгами и сердцем. Он хочет, чтобы мы приходили к Нему и предстояли перед Ним в свободе, — поняла Алена.

Мама Вадима всегда чувствовала присутствие Бога в своей жизни через заботу. Так было раньше, так продолжается и с появлением ребенка. Хотя кажется, разве рождение больного малыша  — это проявление заботы?

— Но нет, забота может находить нас не сразу, — поясняет Алена. — Только когда Вадиму было 9 месяцев, мы нашли хорошего реабилитолога. Я думала, как же так, сколько времени потрачено зря. Но потом поняла, что раньше я бы просто пропустила эту информацию мимо ушей, не смогла бы на нее откликнуться, даже если бы она пришла. Все приходит в свое время.

«Мне очень комфортно и радостно жить» – мама не прячет сыновей с синдромом Дауна и планирует их будущее
Подробнее

Каждый раз, когда они собираются в больницу, Алена испытывает сильный стресс. Но все устраивается наилучшим образом. Им дают отдельную палату в реанимации, потом переводят в одноместную палату в отделении, врачи Вадима уже знают и встречают как родного. Кроме необходимого лечения, его каждый раз обследуют, что позволяет следить за его состоянием. И тем не менее, каждый раз приходится сражаться с неверием, а в конце говорить Богу: «Да, я снова убедилась в том, что Ты нас не оставляешь».

Земля без меня не остановится

Алена поняла уже постфактум, что когда все только случилось — ее привезли в больницу, сделали экстренное кесарево, забрали Вадима в реанимацию — ей нужна была и очень помогла бы помощь психолога. Но никто в больнице этого не предложил.

— Еще до рождения Вадима я вдруг начала интересоваться нейропсихологией, прочитала несколько книг, посвященных мозгу, записалась на курсы медицинской неврологии (на английском), организованный Coursera (проект в сфере массового онлайн-образования, основанный профессорами Стэнфордского университета). И когда я узнала, какое у Вадима заболевание, у меня промелькнула мысль, что я “притянула” его проблемы своим интересом к головному мозгу. Конечно, потом это ушло.

Алена

Когда Вадиму было 11 месяцев, Алена дозрела до посещения психотерапевта. До этого ее поддерживала знакомая, которая была ее доулой при первых родах. Алена могла позвонить ей, выговориться, находила поддержку, понимание и слова утешения. «Но я не профессиональный психотерапевт», — повторяла знакомая. И в конце концов Алена приняла решение обратиться к специалисту.

По счастливому стечению обстоятельств она нашла психолога, которая раньше работала с особыми детьми и их родителями, поэтому хорошо понимает ситуацию Алены. Консультации проходят регулярно, раз в неделю, опять же, если Алена не лежит с Вадимом в больнице. Они могли бы встречаться и там, но психолог настаивает на встречах наедине. Говорит, что с Вадимом на руках Алена не сможет в полноте отдаться терапии.

«Стояла елка с огоньками, только жить не хотелось». Жена священника – о приемных детях и победе над депрессией
Подробнее

Муж не только дает возможность супруге отлучаться на приемы, но всячески поощряет ее находить время на себя и оставаться без детей. В декабре он отпустил ее почти на недельный отдых, причем она поехала одна.

— Мне это полезно еще и потому, что я понимаю: земля без меня не остановится, — говорит мама. Вообще, конечно, разрешить уделить себе время стоит Алене больших трудов.

— Мне кажется, я должна быть всегда в форме, я не имею права расслабляться, — объясняет она. К счастью, все вокруг поддерживают ее в этом важном, возможно, особенно важном для их семьи деле — восстановлении ресурса мамы. — Даже когда я просто забываю о том, что мне нужно отдохнуть, поспать, мне напоминают моя мама и свекровь, — рассказывает она. — Подруги предлагают свою помощь. Настоятель нашего храма, отец Вячеслав Рубский, сразу же, как появился Вадим, сказал:

“Тебе надо будет обязательно оставлять время на себя, иначе ты не выдержишь. Три четверти отдавай семье, а одну четверть оставляй себе”.

Не думаю, что у меня получается полностью соблюдать его рекомендации, но я очень стараюсь.

Когда Вадиму было пять месяцев, Алена почувствовала, что надо организовать фотосессию. Неизвестно, сколько времени их семья будет в таком составе — впятером, думала она. Каждый раз, когда мальчику становится плохо, ее посещают мысли о смерти. Но, к счастью, состоялась уже и вторая, осенняя, фотосессия, где на снимках запечатлены все члены семьи.

Алену постоянно мучает чувство вины из-за дочерей — ей не удается уделять им столько внимания, сколько бы она хотела.

Алена с мужем, сыном и дочками

— Но в какой-то момент я поняла, то время, которое нам все-таки удается проводить вместе должно быть качественным, я должна быть в ресурсе. А это зависит от моего состояния. И тогда пятнадцать минут, проведенных вместе перед их сном, могут восполнять очень много.

Почему важна забота о теле

Справиться с эмоциональными качелями молодой маме помогает физическая нагрузка. Летом она записалась на йогу, потом с девочками в бассейн, и хотя на все это удалось походить не больше полутора месяцев, все равно любые шаги в эту сторону помогают двигаться дальше.

Так называемое “послеродовое пеленание” — это процедура вроде массажа, в процессе которой тело женщины перетягивается с помощью полотна ткани в нескольких ключевых зонах.

Женщина сама выбирает травы для массажных мешочков и специи для теплого напитка, атмосфера неспешности помогает расслабиться и прислушаться к себе.

«Другие родители написали на вас жалобу». Мама ребенка-аутиста поняла, что надо что-то менять – и начала с себя
Подробнее

— Я бы скорее назвала это телесной терапией, потому что ничего подобного от массажа я никогда не испытывала.

Алена призналась, что даже не считала, что родила Вадима, потому что это было ургентное кесарево. Но она выносила его и испытала огромный стресс при операции. 

— Во время каждой беременности моё тело трудилось, терпело, страдало после каждых родов, а я решила, что ничего в этом особенного не было, доля у него такая и даже не поблагодарила его за проделанной труд, — рассказывает Алена. —  В процессе терапии его благодарили, признавали этот труд, достойный хвалы, заботились о нём.

Теперь Алена уверена, что ее тело и она сама нуждается и заслуживает особого внимания. «Забота о себе первостепенна», — написала она у себя на странице в фейсбуке. Мы часто слышим, что не стоит придавать этой идее слишком большого значения. Возможно, но не стоит и недооценивать ее важность.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.

Как сделать так, чтобы дети и подростки полюбили читать?

Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: