Главная Человек Инвалиды

«Я не могла различить цвет глаз моей дочери». Как не отчаяться, теряя зрение в 29 лет

Болезнь будет прогрессировать, но Лиз ее не боится
Лиз Шарлотта Грант

Лиз Шарлотта Грант стала слабовидящей в 29 лет из-за редкого заболевания сетчатки. Ее правый глаз видит только на 20 процентов, поэтому мать двоих детей смотрит на мир словно сквозь воду. Лиз рассказывает, как ей трудно было принять свой диагноз, кто помог ей не упасть духом и каким она видит свое будущее.


Я выросла в пригороде Мэриленда. У меня никогда не было проблем со здоровьем, разве что в четыре года мне удалили гланды. Но я регулярно ходила к окулисту. Он щелкал линзами, светил мне в глаза специальной лампочкой и каждый раз выносил один и тот же вердикт: близорукость.  

Причин задумываться о строении глаза у меня не было. Роговица, радужка, хрусталик, стекловидное тело, сетчатка… Конечно, я даже не знала слова «макула» — самый центр сетчатки глаза, где фокусируется пучок света. Именно из-за разрыва макулы скоро ослепнет мой правый глаз.

Лиз

Всюду было туманное пятно

Однажды, после Рождества 2016 года, мне тогда было 29 лет, я заметила, что с моим зрением что-то не так. Если я закрывала левый глаз, то все, находящееся в центре видимости правого глаза, исчезало. При этом периферийное зрение было в порядке. Если я смотрела обоими глазами, пятно в правом глазу казалось просто капелькой на очках. 

Целую неделю перед сном я смотрела в потолок, проверяя и перепроверяя, открывая и закрывая веки. Наверное, мне только показалось, так ведь? 

В конце концов, разве люди теряют зрение в 29 лет? Страх душил меня. 

Я думала, что стоит произнести вслух: «С моим глазом что-то не так», — как немедленно болезнь обретет плоть и кровь и расцветет пышным цветом. Это было глупо.

Но самовнушение не приносило никаких результатов, кроме панических атак.

Если я прищуривала левый глаз, то больше не могла читать — не видела текст на страницах своей Библии. Я не различала уличные знаки. 

Я не видела в зеркале ни зеленого цвета своей радужной оболочки, ни голубых глаз моей дочери Хоуп, ни новых зубов, выросших у моего сына Зика. 

Куда бы я ни посмотрела, я видела только туманное пятно.

«Только когда у Сони начались колики, мы почувствовали себя инвалидами»
Подробнее

«Доктор, вы все исправите?»

После семи дней молчаливых страданий я сказала своему мужу, самому разумному человеку во Вселенной: 

— У меня пятно на глазу. 

— Запишись к врачу, — ответил Джереми. И я записалась на первую неделю февраля.

Лиз и ее муж Джереми

Оказалось, у меня развилось редкое заболевание сетчатки, настолько редкое, что поначалу никто не мог сказать мне его названия. В центре правого глаза совершенно безболезненно появилось туманное пятно, а левый глаз по-прежнему выдавал мне цельные, четкие картинки.

На первом приеме у врача моя сетчатка поставила окулиста в тупик. Две недели спустя я прошла ряд высокотехнологичных тестов: микроскопы фотографировали заднюю часть моего глаза, а я, щурясь, пыталась прочитать таблицу с буквами. Мой правый глаз с треском провалил все тесты.

Когда врач встретил меня в смотровой, он объявил мою сетчатку «изъеденной». Странный эпитет, но изучив снимки, я поняла, о чем он говорит: сетчатка правого глаза выглядела грязным месивом. Повреждение в задней части глаза повредило его центр. Но что хуже всего, у врача не было диагноза. Он только мог сказать, какой болезни у меня не было: это не онкология, не генетика (хорошая новость для моих двух детей) и не инфекция. 

— Но вы ведь сможете все исправить, правда? Вы ведь сможете вылечить разрыв сетчатки? — спросила я. 

Возможно, я вспомнила рассказы о чудесах трансплантации. Или, может быть, я верила в медицину так, как верят в нее только молодые. Однако в тот вторник врач покачал головой. 

— Мне очень жаль, — сказал он. 

С тех пор мне пришлось узнать все о своем глазе. Я узнала, что в макуле очень плотно локализована основная часть фоторецепторов, что позволяет человеку иметь четкое зрение, а также цветовое восприятие мира. Макула позволяет видеть детали и цвета, читать слова на экране компьютера, удалять занозу из пальца плачущего малыша или разглядывать тычинку цветка. Теперь я знала, что макула незаменима.

Пыталась жить обычной жизнью

Я ждала диагноза три дня. Все эти дни я проплакала, дрожа от страха и убеждая себя, что пятно в моем глазном яблоке на самом деле рак (хотя врач и заверил меня, что это не онкология, я не видела другого способа объяснить непонятную болезнь глаза). 

«Бегите так быстро, как только можете». Слабовидящий стал одним из лучших спортсменов Австралии
Подробнее

Тем не менее, я пыталась притворяться совершенно нормальной: натягивала рубашки через голову, вытирала попы, жарила яйца, застегивала пуговицы, махала на прощание, резала овощи, мыла посуду, занималась на велотренажере в нейлоновых штанах, исписывала страницы своего дневника, просматривала веб-сайты, запихивала в рот пинты мороженого и глубоко дышала в ванной, когда никто не видел. Я надеялась, что, следуя обычному распорядку дня, я справлюсь с паникой, которая воцарилась в моей голове.

Доктор позвонил в пятницу. Яйца шипели на сковороде, когда у меня в кармане зажужжал телефон. У нас был диагноз. Я нацарапала эти слова на обороте конверта, сгорбившись над кухонным столом, дети все еще были в пижамах, муж ждал новостей с кружкой кофе в руках. 

У меня была односторонняя острая идиопатическая макулопатия. 

Доктор объяснил: «Односторонняя — значит, на одном глазу; острая — значит, внезапно возникшая; идиопатическая — значит, не связанная с каким-либо другим телесным заболеванием; и макулопатия — связанная с макулой». Доктор сказал, что все еще может пройти само собой, а инфекции нет. 

На меня нахлынуло облегчение. Затем сомнения, тревога и весь спектр эмоций. 

Я носила в кармане салфетки, так как в любой момент могла расплакаться. Мой муж привык готовить обед в те дни, когда я рыдала и не могла ничего делать.

Потому что диагноз ничего не изменил, совсем ничего. Я по-прежнему теряла зрение.

Муж, дети и я держались вместе. Нам помогал наш терапевт, звонили друзья и члены церковной общины. Моя бабушка оставляла сообщения на автоответчике, убеждая, что врачи поставили неправильный диагноз, и умоляя помириться с родителями, с которыми я разругалась несколько месяцев назад. 

Я могла сообщить ей только плохие новости. В течение следующих трех, шести, девяти месяцев поражение сетчатки то росло, то уменьшалось, и всякий раз, когда оно возвращалось, вены на моей сетчатке кровоточили и оставляли новые шрамы, создавая постоянные помехи для зрения. 

Лиз

После года хождения по врачам, дорогостоящих тестов и звонков в нерабочее время, когда я умоляла своего врача дать хоть какой-то прогноз на будущее, он сказал: «Мы всего лишь в третьем раунде. Мы понятия не имеем, чем закончится игра». 

Тогда я зациклилась на «исцелении». Я молилась о нем, очень много молилась. Я также просила других молиться обо мне. 

В это время у моего специалиста появилась блестящая мысль: он начал делать уколы чудодейственного препарата в мое правое глазное яблоко. Эти уколы хотя и не восстановили повреждения, но замедлили ухудшение зрения — своего рода неполное исцеление.

«На экзаменах моя собака храпела под столом». Как незрячая абитуриентка шокировала преподавателей университета
Подробнее

Страх, горе и новая жизнь

Однако не все мои молитвы были услышаны. Уже три года я учусь жить ослепшей наполовину. Теперь меня называют слабовидящей. Я совершенно официально слепа на правый глаз. 

Я спотыкаюсь о кубики лего, я врезаюсь в края кофейных столиков, я режу чеснок, направив на него свет лампы. Перемены происходят каждый день. Однажды вечером, когда моя тарелка с едой остыла, я не выдержала и разрыдалась на глазах у мужа. Он нахмурился и спросил, чем он может мне помочь. Что, если он возьмет на себя стирку или приготовит завтрак?

Я вздохнула. Мне не нужна была его помощь, большое спасибо. Чего я хотела, так это вернуть свое зрение, свою старую жизнь, свое старое тело. Он ответил: «Похоже, ты сильно горюешь, Лиз». 

Лиз и Джереми

Хотя я закатила глаза и хотела закричать от его слов, он был прав. Он видел то, чего я не могла: первым шагом к принятию нового состояния было горе. 

После распознавания каждого маленького симптома и затем переживания каждого ограничения появилась навязчивая идея ответить на вопрос «почему?». Почему это случилось со мной? Если бы я могла найти человека, которого можно было во всем обвинить, было бы лучше. Может, родители передали мне по наследству дефектные гены? Может, стресс после родов ослабил иммунную систему? Может, Бог наказывает меня? Или это моя вина?

Но ответов не было, так же как и исцеления, которого я ждала. Мне не помогли ни диета, ни дополнительные тренировки, ни эфирные масла, ни медитация, ни терапия. Уколы чудодейственного препарата стабилизировали болезнь на некоторое время, но и они не восстановили мое зрение. 

«После травмы я понял: никто ничего не будет делать за меня»
Подробнее

Вот уже три года я живу с этим заболеванием сетчатки. Микроскопическое повреждение остается. Восемьдесят процентов центрального зрения в моем правом глазу исчезло, так что все, что я вижу, — серые помехи с искривленным светом в самом центре, как будто я смотрю сквозь толщу воды. 

Я наконец-то решила, что никто не виноват, даже я сама. Я утратила юношескую наивность. Теперь понимаю, что с возрастом область зрения, скорее всего, будет еще больше сужаться. 

Но я также понимаю, что слабеющее тело не делает меня неудачницей; оно делает меня человеком. Будут слезы, сомнения и страх, но рядом со мной есть люди, которые помогут мне пройти через это. Мы все преодолеем – вместе.

Источник: The Huffpost

Перевод Марии Строгановой

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: