«Заберите вашего мальчика». Как родителям особых детей приходится бороться с государством

|
Государственной системы помощи детям и взрослым с ментальными формами инвалидности в стране нет, вместо государства такую работу делают благотворительные фонды. Не лучше ситуация с детской паллиативной помощью – она привязана к прописке, и чиновники понимают под ней исключительно медицинскую услугу. Специально для «Правмира» Ольга Алленова поговорила с семьями, которые воспитывают детей с нарушениями развития и которые много лет не получали помощи от государства, а теперь получают ее от некоммерческих организаций.

Я даже не представляла, что столько всего смогу

Любовь Шигина

Аля – мой единственный ребенок, особый ребенок. До ее рождения у меня был свой бизнес, у мужа – тоже. Еще я занималась волонтерской работой в детском доме-интернате. Беременность была долгожданной, протекала легко, и мы не ожидали никаких проблем. Но после рождения Аля задышала со странными хрипами. Чтобы выяснить причину, ее отправили в реанимацию сразу из родильного отделения. Врачи так и не смогли разобраться с диагнозом, но при этом провели большое количество вмешательств, которые не улучшили состояние ребенка. Аля получила поражение головного мозга. Кстати, реанимацию, в которой она была, потом закрыли.

Когда Але было 1,5 года, мы с ней поехали обследоваться в Париж. Привезли с собой том медицинских бумаг. Я помню, как была удивлена, когда врач-невролог полтора часа наблюдал за Алей, смотрел, какие у нее реакции, не дотрагиваясь до нее. А если хотел дотронуться, то спрашивал меня: «Можно?» У нас же голого ребенка распинают на кушетке, а потом удивляются: «Чего он у вас так орет? Какой высокий тонус! У него что, приступ?» Во Франции у нас было несколько визитов к реабилитологам, специалистам по кормлению и по зрительному развитию – они мегакрутые! Я видела, что они находят контакт с ребенком, и думаю, что Аля и жевать бы научилась, и ползать, если бы реабилитация такого уровня была доступна на постоянной основе у нас, по месту жительства.

Во Франции сказали, что после такого большого количества наркозов и вмешательств уже не установить причину нарушений, и опровергли диагнозы, на основании которых Аля принимала кучу препаратов. Нам порекомендовали отменить лекарства, учиться жить с тем, что есть, и перестать ходить по медикам в поиске «волшебной таблетки». На тот момент у Али была трахеостома, дистонические атаки и полное отсутствие развития.

Мне пришлось многое изучить, чтобы разобраться в противоречивых предположениях медиков. Пришло понимание, что медицина еще многого не знает и каждый ребенок – это микрокосмос.

Вернувшись в Россию, мы занялись реабилитацией. Я искала хорошего дефектолога и разбиралась в государственных программах и субсидиях, которые положены детям-инвалидам. В нашем районном детском садике с нового учебного года планировали открыть специализированную группу для детей с нарушениями развития. Заведующая плохо представляла себе, как это все будет организовано. Все лето мы общались со специалистами из садика, обсуждали технические вопросы при работе с особенными детьми – вплоть до наличия пандуса и ширины дверных проемов.

Долгожданный сентябрь, мы идем в группу и видим пустую комнату на втором этаже (ни подъемника, ни лифта), на полу маты, и все… Больше там ничего не было. Все недостающее родителям предложили найти своими силами. Также пребывание ребенка сильно ограничивалось по времени, потому что не было специалистов, которые могли бы накормить Алю. В итоге я ее туда не отдала. Дальше мы пошли на развивающие занятия в районный центр социальной реабилитации. Там было светло и чисто, но тоже совершенно не умели работать с такими детьми, как Аля. Существующие программы даже близко не подходили Але – например, трудовая реабилитация, совершенно бесполезная для ребенка 2,5 лет.

Поняв, что с государственными программами не выходит, я стала искать коммерческие центры. Прошли все, что было в Петербурге. Тактика коротких интенсивов с приезжими специалистами плохо работала, нужны были систематические занятия. Какое-то время посещали Институт раннего вмешательства – что-то платно, что-то бесплатно, но родитель всегда сопровождает ребенка. Я старалась приглашать специалистов на дом, сама училась разным методикам.

К нам на дом приходила специалист по лечебной физкультуре, она и посоветовала нам обратиться в центр «Перспективы» (петербургская благотворительная организация «Перспективы», помогающая детям с особенностями развития. – «Правмир»).

В центре “Перспективы”. Фото: Ольга Алленова

Але было 4,5 года, когда мы пришли на встречу в Центр дневного пребывания «Перспектив» и ее взяли. Несмотря на то, что это далеко от дома, ребенок легко адаптировался, не болеет. Я забираю ребенка таким же, каким привезла – это важно. Сейчас занятия проводят не каждый день, потому что центру не хватает финансирования. Я не знаю других таких мест в Петербурге.

В прошлом году я привозила Алю в центр три раза в неделю и один раз в неделю ко мне приходил сотрудник фонда «Партнерство каждому ребенку» по программе «Передышка». Я смогла вздохнуть, так как еще работаю инспектором газовой службы.

Когда у тебя «тяжелый» ребенок и кто-то предлагает тебе с ним посидеть, ты кричишь «Аллилуйя!».

Когда к нам стала приходить «Передышка», я не знала, что сделать в первую очередь – голову помыть или поспать. Сейчас программы в «Перспективах» сократились, занятия с Алей проходят всего два раза в неделю с 10 до 16. «Передышку» временно вообще закрывали. Несмотря на это, я продолжаю работать.

Руководство в курсе моей ситуации, хотя все сложнее соблюдать трудовую дисциплину. У фондов сейчас много проблем. Они оказывают нам помощь бесплатно, пытаясь получить компенсации от государства. Но для них и для нас это не просто. Я потратила кучу времени, чтобы оформить ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг. – Прим. ред.) для ребенка, только при ее наличии фонд сможет получить компенсацию от государства за оказанные моему ребенку услуги. При составлении ИППСУ в нее включаются статьи, которые сложно переложить на практические потребности детей-инвалидов, и НКО потом «ломает голову», пытаясь свои услуги подбить под то, что прописано в ИППСУ.

Например, специалист «Передышки», которая ходила к нам два года. Один час ее работы с моим ребенком государство оценивает в 175 рублей. Сейчас фонд не может найти человека на такие деньги. При этом, чтобы потом получить компенсацию от государства за эту услугу, фонду нужно оформить кучу бумаг.

Отдельная тема – получение ТСР (технические средства реабилитации. – Прим. ред.). Индивидуальный подход к решению этого вопроса у нас только на словах. Современную коляску нужной комплектации для Али мы купили сами за 249 тысяч рублей. При этом компенсация была только через 3 месяца и составила 189 тысяч рублей. Если бы у нас не было денег, то ребенок остался бы без коляски.

По индивидуальной программе реабилитации инвалидов (ИПР) Але положено санаторно-курортное лечение, и мне с ребенком предложили путевку в санаторий в Ленобласть на февраль 2017 года – в общий номер на 3 семьи. Это нереально – у каждого ребенка свой режим, свои особенности поведения. Естественно, мы отказались.

Сейчас Але 7 лет, у нее все так же трахеостома и сильное отставание в развитии. Мы разъехались с мужем, и теперь каждый живет своей жизнью. Сил на сохранение семьи не хватило… Примерно 5 дней в неделю Аля проводит со мной, 2 дня – с мужем. У меня один ребенок, и я делаю для нее все, что возможно.

За это время я прошла настоящую школу бойскаутов. Я даже не представляла, что столько всего смогу. Постепенно я меняюсь, учусь оптимизировать свое время и разумно тратить свои ресурсы. Поняла, что жизнь проходит, что мы не умеем жить в настоящем моменте. Кстати, перемены во мне очень хорошо сказываются и на состоянии Али.

Сейчас ценю просто время, проведенное с ребенком, поэтому летом вместо очередного курса реабилитации мы выберем поездку на море – так будет лучше и ребенку, и мне.

Мам, я не думал, что врачи бывают такие добрые

Елена Галан

11 лет назад, когда родился Ринат, мы ничего не знали о СМА (спинально-мышечная атрофия. – Прим. ред.). До полугода он развивался как обычный ребенок, стал ползать. Месяцев в 7 я поняла, что у него слабый упор на ноги. По старшей дочери я знала, что обычно ребенок отталкивается ножками, активно пытается вставать, а Ринат был другой. Я пошла в поликлинику, нам поставили «синдром вялого ребенка».

Елена и Ринат

Три месяца мы ходили по врачам, обследовались. В итоге нас направили из Краматорска в Донецк, к профессору Евтушенко, он специалист по нервно-мышечным заболеваниям. Только я сняла с Рината рубашку, профессор сразу сказал, что это СМА. У Ринатика тогда уже плечи были приподняты вверх, грудная клетка чуть вдавлена. Он направил нас на генетику, мы сдали анализы, – СМА II типа. Сыну было чуть больше года. Зимой мы съездили в Киев, в ортопедическую клинику, нам сделали тутора, в них ребенок мог стоять, опираясь о диван.

А дальше мы просто жили. У нас на весь Краматорск один ортопед был, он говорил, что корсет не нужен, иначе будет полная атрофия мышц. Кто-то советовал гимнастику, кто-то, наоборот, запрещал. Мы ничего и не делали.

Чем взрослее становился Ринат, тем было труднее. Он перестал спать ночами, все время просыпался с криком, ему снились ужасы. Я была все время с ним, успокаивала.

Это я сейчас уже, после обучения в «Доме с маяком», знаю, что у него падал кислород. Но тогда я ничего не знала.

Я работала кассиром, муж – в милиции. Когда на Украине начались военные действия, в 14-м году, мужа уволили за «сепаратистские настроения». Мы за него боялись, поэтому он уехал в Москву. Устроился на стройку. Нам ехать было некуда, Ринат болен, жилья нет, я осталась с родителями и детьми в Краматорске.

К тому времени я уже была подписана на Лиду Мониаву в фейсбуке (руководителя Детского хосписа «Дом с маяком». – Прим. ред.). И увидела информацию, что в Москве пройдет конференция по СМА. Я зарегистрировалась, и мы с сыном приехали. Это было летом 2016-го, я хорошо помню. Муж остался с сыном, а я три дня провела на конференции. И вот все закончилось, я иду по коридору и вижу на какой-то двери надпись «Круглый стол для родителей». Стою и думаю – мне уже все рассказали доступным языком, я теперь многое знаю, надо ли мне туда идти? И что-то меня подтолкнуло, я зашла.

Там доктор из Италии Кьяра Мастелла обсуждала с родителями, почему у детей со СМА маленький вес. Я рассказала о Ринате, он очень мало весил тогда, плохо ел. Кьяра спросила: «А где ваш бэби?» И велела его привезти. До этого момента я никогда не видела мешок Амбу. Я не знала, что если ребенок задыхается, это первое средство помощи. Она дала мне его в руки и научила пользоваться. Прямо на Ринате она учила вставлять зонд ему в нос и кормить сына спецпитанием через эту трубочку. У меня тряслись руки, я ничего не умела, а она улыбалась: «Ну что вы, мама, это надо уметь». Пока мы все это делали, она спрашивала, откуда мы, какие у нас планы. Поначалу-то я собиралась возвращаться на родину, но в тот момент все во мне перевернулось, я увидела, что с моим ребенком можно жить совсем иначе.

С Кьярой. Фото: Семьи СМА / Facebook

Вместе с Кьярой была доктор Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. И нас взяли в программу помощи детского хосписа. Через неделю мне позвонил координатор из «Дома с маяком», нас записали на консультацию к первому специалисту. И все закрутилось, у нас жизнь перевернулась. Координатор звонит, записывает на консультацию или на анализы, за нами приезжает волонтер на машине или такси. Никаких очередей, все доброжелательные, все спрашивают Рината, как дела.

Столько заботы я никогда не видела. В детском хосписе все – как большая семья. Ринат был в восторге. Он с детства боялся врачей. А тут он мне говорит: «Мама, я не думал, что врачи бывают такие добрые». Еще его поразило, что врачи разговаривают именно с ним, а не со мной.

Детский хоспис объявил благотворительный сбор и купил нам НИВЛ (аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. – Прим. ред.), мешок Амбу, откашливатель. Ринат стал спать ночью, он теперь не плачет, ему не снятся плохие сны. Я только несколько раз за ночь переворачиваю его с одного бока на другой, он сам не может. Детский хоспис обеспечивает нас всем, что нужно Ринату – специальное питание, салфетки, памперсы, все эти трубочки к аппаратам. Консультации у врачей тоже оплачивает хоспис – у нас нет гражданства, мы не можем обслуживаться в государственных поликлиниках. А когда хоспис купил Ринату электроколяску, он был так счастлив, вы не представляете. Он чуть не выпрыгивал из нее! Понимаете, ребенок привык лежать или сидит неподвижно, а тут на кнопку нажал – и можно гонять. Для подростка очень важно быть самостоятельным.

Мы никогда не купили бы все это, никогда. Я не работаю, муж сейчас устроился озеленителем. Нам хватает на питание и на аренду квартиры, живем мы возле МКАДа.

Но дело даже не в деньгах. У Рината появились друзья. Координатор хосписа записала нас в бассейн, мы ходим один раз в месяц. Там для нас специально нагревают воду. В первый раз Ринат очень стеснялся, а теперь бассейна очень ждет. В бассейне он познакомился с Димой, у него тоже СМА. А я познакомилась с его мамой Таней Свешниковой, мы стали общаться, гуляем вместе. Мальчишки первое время даже устраивали соревнования на колясках – кто быстрее. Сейчас уже повзрослели, успокоились.

Дима Селезнев, приемный сын Тани Свешниковой, и Ринат

Раз в году, летом, ездим с хосписом в лагерь. Этого лагеря мы всегда очень ждем. Там какой-то особый мир, Ринат там просто светится. Не могу сказать, что дело только в общении – у нас сейчас общения достаточно и дома, к нам приходят в гости ребята с родителями, волонтеры, мы ходим в обычную школу. Но в этом лагере дети меняются. Ринат становится совсем самостоятельным, ему это очень нравится. Для родителей там тоже и отдых, и поддержка. С нами работает психолог, мы обсуждаем какие-то важные темы, родители общаются друг с другом, это очень помогает.

Я ходила на группу психологической поддержки в детский хоспис полтора года. Один раз в месяц мы собирались и обсуждали самое больное, задавали вопросы, которые боялись задавать самим себе.

Я помню это ощущение – ты поплакался кому-то, тебя поддержали, потом кто-то поплакался тебе и его поддержал ты, а потом ты приходишь домой и чувствуешь, что у тебя появились силы, энергия.

Для подростков там своя психологическая группа, Ринат ее очень любит, с вечера меня теребит: «Ты помнишь, что завтра группа? Ты не забыла?»

Фото: Таня Свешникова / Facebook

Наша жизнь настолько изменилась, что иногда, сравнивая с тем, что было, мне кажется, что я в раю. Я перестала бояться. Если Ринат заболел, ему стало плохо, у него поднялось давление, я звоню в хоспис, и к нам быстро приезжает специалист. Столько теплых людей вокруг нас, они нас отогрели.

Соседи выходили из лифта, когда туда заходила Катя

Татьяна Тулинова

Моя дочь Екатерина родилась 34 года назад. Не было никакой информации, никто не знал, что у нас за ребенок, официальная медицина разводила руками и через много месяцев посещений предлагала: «Ну, хотите, мы вам поставим ДЦП, хоть будут массаж вам делать».

Все врачи, к которым я ходила с Катей, рано или поздно советовали: «У вас же есть старший ребенок, сын, ну так и сдайте ее, зачем вы портите жизнь себе, старшему сыну? Вы все потеряете в своей жизни. Она не будет ходить, не будет говорить, не будет узнавать вас. Зачем вам это?»

Трудно говорить это, простите. Всегда трудно. Много раз мне это говорили, а вспоминать до сих пор страшно.

Вот такая помощь со стороны медицины. Девочка растет, о работе не может идти и речи, семья распадается, потому что в такой ситуации жить очень трудно. У нас прекрасный папа, замечательные с ним отношения, но быть все время внутри ситуации он не смог. Да и мне было очень трудно.

От того, что нет информации, становится страшно. Это вообще самое страшное – когда человек не понимает, что происходит в его жизни. У семьи возникает чувство, что мы что-то не так сделали, за что нам это все, почему? Я никому не могу объяснить, почему у меня такой ребенок и что с нами не так. Окружающие ничего не могут объяснить мне. Начинается аутизация семьи, семья закрывается.

Катя с мамой

Наступает время, когда Кате пора идти в детский сад, мне нужно выходить на работу, кто-то должен кормить детей. Но никакого детского сада нет. К счастью, я учитель, и среди родителей моих учеников есть заведующая детским садом, у нее есть какая-то группа для детей с ДЦП, и она говорит: «Давайте мы возьмем Катю, Катя будет тихо сидеть в уголке, никому не помешает». Так и случилось, два года Катя отсидела в своем уголке. Потом школа.

«Какая школа? О чем вы говорите? Она полностью необучаема! Забудьте, мама, не тратьте силы и средства, она необучаема». Куда ее девать? «А отдайте в ПНИ».

А ПНИ – пожалуйста, рядом, через дорогу. Да, опять повезло. Повезло, потому что мы, родители, организовали в этом ПНИ родительскую группу, куда я приводила ребенка к 9 утра и забирала в 5 вечера, ни разу не оставив там на ночь. И я всегда воспринимала эту ситуацию как дар Божий. Не могу сказать, что в ПНИ было плохо – было никак. Там очень добрые нянечки, которые научили Катю вязать, например. Но ее не брали ни на какие занятия.

Я работала, каждый день сдавала Катю как будто на хранение.

И вот 5 лет назад я увидела фильм «Антон тут рядом», а в интернете прочла, что Люба Аркус хочет открыть центр дневной занятости для таких ребят, как моя Катя. Я не надеялась, что нас это как-то коснется. В конце концов, если вам дают информацию о том, что где-то готовят запуск космического корабля, это не значит, что вас возьмут в космос. И вот однажды в 11 вечера хриплый голос говорит мне в трубку: «Таня, а почему вы не у нас?» Я обалдела. Это была Люба Аркус, так мы попали в Центр «Антон тут рядом». Я до сих пор не знаю, откуда она мой телефон узнала. Мы жили в полной изоляции. Наши соседи, с которыми мы всю жизнь живем на одной лестничной клетке, часто выходили из лифта, когда в лифт заходили мы с Катей. Катя маленькая была достаточно капризная, могла закричать, испугаться чего-то. Друзья мои и коллеги тоже, на мой взгляд, неправильно себя вели. Знаете, как это принято – в доме повешенного о веревке не говорят. И поэтому со мной говорили обо всем, но только не о Кате.

До сих пор есть медики, которые делают вид, что Кати не существует. Я недавно была с ней у врача, молодой доктор говорит мне: «Скажите ей, чтобы разделась». Я говорю: «Кать, раздевайся», а сама думаю, как это ужасно – не видеть человека.

Конечно, я слышала в свой адрес миллионы раз замечания о том, как родители пьют, гуляют, а потом рожают инвалидов. Сейчас ситуация резко изменилась, на мой взгляд, теперь на нас смотрят доброжелательно. Никто не улыбается, как во Франции, например, но никто и не обзывается и не говорит, что я пила и гуляла, а теперь хочу получать помощь для ребенка.

Спасибо Любе и «Антону». Недавно у Кати был день рождения, родные подарили нам путевку в санаторий в Сестрорецк на несколько дней, приезжаем, подходит вдруг ко мне администратор обеденного зала, милая женщина, и говорит: «Татьяна Анатольевна, я вас узнала! Я завтра не работаю, но я предупредила всех в смене, как с Катей разговаривать, так что вы не переживайте». Оказывается, она смотрела фильм Любы и узнала Катю. Да, Катя теперь кинозвезда.

В парикмахерской нас узнают. Соседи перестали выходить из лифта – наоборот, когда видят нас, улыбаются, спрашивают, как дела. Они поняли, что Катя – такой же человек. У нас изменилось состояние внутри, в семье. Появился «Антон», и мы получили то, чего я ждала всю жизнь. Первое – открытую информацию о людях с аутизмом. Второе – общение, людей доброжелательных, открытых, в том числе ровесников Катиных, которых никогда у нее не было. И тьюторы, и волонтеры, и ребята с аутизмом, которые ходят в центр, – там все на равных, и она к ним всей душой тянется.

Мы теперь ходим в музеи. Когда-то мы заходили в Эрмитаж, и меня быстро хватал за руку какой-нибудь сотрудник и шептал: «Вот здесь вот постойте, пожалуйста, никуда больше не ходите», – а теперь мы ходим в Эрмитаж, когда нам хочется. У Кати была выставка в Эрмитаже.

Рисунок Кати

Именно в «Антоне» она впервые сказала «мама». Катя с удовольствием идет в центр, у нее теперь есть друзья. Она любит занятия с логопедом в центре, она занимается дополнительной коммуникацией, у нее улучшилось состояние, она открыта. Мой сын, который всегда страдал от того, что у него есть такая сестра, теперь говорит: «Мам, какое счастье, что у нас есть Катя».

На каждом этапе жизни была борьба

Виктор Ермолаев

Моему сыну сейчас 21 год. Когда он родился, ему достаточно рано стали ставить нарушения развития. Помню, он не давал себя трогать, не смотрел в глаза, не давал мыть голову и стричь, по любому поводу истерики, в еде повышенная избирательность, заговорил про себя в третьем лице – ну, классика, все, что бывает при аутизме. Мы ходили в Институт раннего вмешательства, записались в платный детский сад, я имел возможность тогда за это платить, мама наша художник, она разрисовала стены в детском саду. Но через год нам сказали: «Заберите своего мальчика».

Жили мы в Ленобласти, город маленький, всего три детских сада, и никуда не берут. Когда Ване было 3-4 года, мы ходили в речевое отделение для детей с нарушениями речи на Бобруйской улице. Потом у сына начались припадки по типу эпилептических, и он оказался на Песочной. Я не знаю, вы были на Песочной? Это решетки, это дурдом в классическом виде. «По средам можете приходить на час поговорить с мальчиком, и в воскресенье можно час погулять с ним. Он у нас будет находиться круглосуточно, ему нужен контроль, это возможно только в учреждении». И ребенок там оказался. А я человек советского времени – делаю, что говорят.

Ваня Ермолаев с отцом и братом

С женой мы к тому времени развелись, она жила в Москве, к сыну приезжала на выходные. Стал я ходить по врачам, совета просить, и тут один гениальный доктор говорит: «А ты возьми его под свою ответственность». И я забираю мальчика, а мальчик школьного возраста, мама забирает его в Москву, в первую в стране школу интеграционного типа «Ковчег». Там Ваня пошел в нулевой класс, отучился год, а после нам говорят: «Заберите вашего мальчика». Мама перевела его на надомное обучение, учитель приходил домой. Закончилось надомное обучение примерно тем, что у сына усугубилось неправильное поведение. У него хорошо развита речь, он говорит, читает с двух лет, но проблемное поведение. Назначили педкомиссию, решили: мальчик необучаемый.

Тогда я уже владел какой-то информацией и решил забрать его сюда, в Петербург. Здесь уже были фонды, которые оказывали психологическую помощь таким семьям, как наша. Ваня занимался в фонде «Отцы и дети» 8 лет. Они здорово помогли и мне, и ему. Я увидел других родителей, других детей, сын тоже начал немного меняться. Но надо идти в школу.

Я начинаю с коррекционных, «возьмите нашего мальчика», проводят тестирование – «до свидания, до свидания, до свидания».

С трудом удалось попасть в школу, отучился сын хорошо, хоть и с сопровождением тьютора.

Каждый раз на каждом этапе жизни была борьба, личное преодоление. В 2008 году мы встретились с Любой Аркус, и начались разговоры про «Антона». Люба говорила, что надо создавать структуру, системную помощь, я тогда включился, и вот сегодня есть «Антон», и я бы назвал это минимальной, микроскопической, но уже моделью системной поддержки людей с аутизмом. Что имеет на сегодняшний день мой сын – он играет в оркестре, это большая часть его жизни, ходит в художественные мастерские, у него есть общение с ровесниками. Что имею я – у нас есть объединение родителей на базе «Антона», мы между собой общаемся, встречаемся, наконец-то есть место, где мы объединились. Мы обсуждаем, как будем отмечать Новый год, кто будет делать салат, какая программа.

Ваня в оркестре

Если у меня проблема с поведением сына, я обсуждаю это со специалистами центра. Мы рисуем модели поведения, мы все включены в процесс. Летом мы ездим в лагеря, то есть полная социализация и кооперация. Мы рассказываем другим людям о наших детях, чтобы нас не боялись. У нас был уникальный опыт, мы встречались в Петербурге с полицейскими, пришло 36 начальников отделений, и мы рассказали им, что есть такие дети, как наши, они могут вести себя странно, но пожалуйста, не надо сразу психушку вызывать.

У меня просто личный опыт есть, несколько раз забирали на улице моего сына, увозили в психиатрическую больницу, и я узнавал об этом через какое-то время. Для сына это всегда огромный стресс.

Пока он был подростком, я приехал и забрал, а как только он стал взрослым – все. Мальчик взрослый, дееспособный, до свидания, папа.

Хорошо, что в центре есть системная юридическая поддержка, это здорово помогает.

В Центре «Антон тут рядом» занимаются обучением, трудоустройством, есть тренировочная квартира, в которой закрепляются навыки самостоятельной жизни. Мы получили модель системы. Но нас много, а «Антон» один. В «Антон» есть очередь. Что делать дальше? Надо развивать, расширять проект, у нас есть опыт и специалисты, которые умеют работать с поведением, но нет площадей, нет государственной поддержки.

Ольга Алленова

Автор – журналист ИД «Коммерсантъ»

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: