“Зачем ему обувь?” и подгузники не по размеру. Как живет ребенок с “низким реабилитационным потенциалом”

Врачи советовали Анне оставить сына с тяжелой формой ДЦП и эпилепсией в роддоме. Говорили, что он не проживет больше года. Из-за низкого «реабилитационного потенциала» отказались выдать даже специальную обувь. Спустя три года занятий с иностранными физиотерапевтами и специалистами детского хосписа Дима научился держать голову, жевать и кататься по полу «колбаской». В районной поликлинике по-прежнему не знают, что с ним делать.

“Зачем вам обувь? Он же не ходит”

Анна крепко обнимает трехлетнего сына Диму. Натренированными руками держит так, чтобы ему не было больно как можно дольше. Но Дима все равно устает лежать в одном положении и хнычет. Тогда Анна переворачивает его на живот, аккуратно гладит по спине или усаживает по-другому. Дима ненадолго успокаивается. В физической терапии это называется правильное позиционирование.

Дима Ожегов – праправнук Сергея Ивановича Ожегова, филолога и языковеда, составившего первый в России толковый словарь нормативного русского языка. Когда Анна выходила замуж за Диминого папу, Алексея, она, конечно, знала историю семьи, но мужа полюбила не за фамилию, а за характер, мягкий и заботливый. Ожеговы прожили дружно и счастливо долгие годы, воспитывали четверых детей и с нетерпением ждали пятого, позднего. Беременность протекала хорошо, но на 32-й неделе произошел несчастный случай, началось кровотечение и Анну прооперировали. Дима родился раньше срока, от этого возникли проблемы со здоровьем.

– По МРТ у него мозг, как дуршлаг, весь в повреждениях от гипоксии, так сказали в больнице. Мы даже справку о рождении не могли получить несколько дней. Врач в реанимации говорил: «А если он умрет? Надо подождать».

Меня  выписывали из роддома одну со словами: «Он будет овощем. У вас уже есть четверо детей, зачем вам пятый?»

Все мамы выходят из роддома счастливые с новорожденными в красивых конвертах, им дарят цветы и шарики. Меня выписали поздно вечером через отдельный вход, а Диму перевезли на реанимобиле в детскую больницу, – рассказывает Анна.

Ожеговых обижало, что многие вокруг называют их сына овощем. Со старшими детьми они решили: если ребенку и быть овощем, то по крайней мере самым любимым. А так как в семье все любят кабачки в любом виде, у Димы появилась подпольная кличка Кабачок. Дима действительно какое-то время лежал без движения, дышал через аппарат ИВЛ, не мог глотать пищу, долгое время его считали слепым. Но опускать руки и тем более отказываться от сына Ожеговы даже не думали. Мало кто вокруг понимал их.

Из больницы Диму выписали с неблагоприятным прогнозом. Проще говоря, отправили умирать. Ожеговы привезли сына домой и начали действовать несмотря ни на что. Перво-наперво им отказали в реабилитации в Детской психоневрологической больнице №18. Анна рассказывает:

– Когда мы первый раз пытались оформить инвалидность и программу реабилитации, нам сказали, что он не доживет до года. Поэтому программа пустая и поэтому в специальных колясках – и уличной, и комнатной – Дима не нуждается. Я говорю: «А как сидеть? А гулять на улице как? – Ну он еще пока маленький, легкий, можно на руках выносить». Я попросила выписать хотя бы обувь – таким деткам нужна специальная, потому что они ноги все время вытягивают. «А зачем вам обувь? Он же не ходит. – А на улицу зимой с голыми ногами ходить? – Ну, купите сами какую-нибудь». Нам даже не смогли поставить диагноз.

Мы долго не решались обратиться в хоспис

Врачи в российских больницах не диагностируют ДЦП раньше года-двух. До тех пор наблюдают, назначают массажи, которые часто неэффективны, лечат от чего-нибудь еще, теряя время. Но Диме не делали даже эти процедуры. Отказ объяснили эпилептическими приступами: так как они разные и случаются каждый день и ремиссии нет, то реабилитация не нужна, от нее якобы может стать только хуже, уверяли Анну.

– Мы с этими выводами приехали в Израиль, сказали, что с нами ничего не хотят делать. Там удивились: «Что за ерунда, надо заниматься с любым пациентом, подбирать лекарство». Объяснили, что одни и те же двигательные нейроны отвечают как за захват игрушки, так и за судороги во время приступа. Если мы ребенка учим протягивать руку, держать какие-то предметы, гладить собаку, трогать маме лицо, значит, мозг переключается на правильные движения и у него все меньше “интереса” на эпилептическую активность.

Домой из Израиля мама с Димой вернулись с рекомендациями и уверенностью, что обязательно надо заниматься, а не просто положить ребенка в кроватку. В Москве по рекомендации израильских врачей и знакомых мама Димы нашла физического терапевта, который получил образование в Германии. Специалист показал, как держать Диму, чтобы ему не было больно, как его правильно кормить, укладывать спать, как позиционировать в течение дня. Анна много читала, пошла вместе со средней дочерью Надеждой на курсы физической терапии, чтобы заниматься с сыном дома. А потом познакомилась со специалистами детского хосписа «Дом с маяком».

– Мы два года не обращались в хоспис, потому что сложно принять, что ваш ребенок неизлечим. Ведь у всех родителей есть надежда, что произойдет чудо и станет лучше. А потом у Димы в очередной раз случился эпилептический приступ. Скорая приехала быстро, но даже за эти пять минут мы его чуть не потеряли. Делали искусственное дыхание, еле доехали до реанимации. Тогда я решила, что сами мы не справляемся, нет необходимого лекарства, оборудования. Все стоит дорого: лекарства, кислородный концентратор, медицинский отсасыватель, пульсоксиметр, расходники.

Хоспис обеспечил семью постоянным контролем врачей, медсестры, физического терапевта и помог получить комнатную кресло-коляску специально для детей с ДЦП, в которой государство отказало. Она стоит 332 с лишним тысячи рублей, дороже Аниного автомобиля. В обычной коляске Дима не мог бы выходить на улицу, а теперь гуляет, играет и даже ест сидя. Хоспис предоставил семье кислородный концентратор, который тоже пытались получить от государства, но в поликлинике сказали, что оборудование респираторной поддержки не выдается. Приступы у Димы случаются каждый день. Раньше сразу неслись в больницу или вызывали скорую, но каждая лишняя минута могла стоить жизни. Сейчас, как только Дима синеет, Анна спокойным привычным движением включает концентратор, дает ему кислород, вводит лекарство, которое специально для Димы привозят из Германии, так как в России оно не зарегистрировано, и приступ проходит.

– С прошлого года даже ездим с Димой на дачу, – радуется Анна. – Берем все необходимое, грузим в машину концентратор и едем все вместе.

Еще хоспис предоставил Ожеговым няню. Она приходит два раза в неделю. В такие дни Анна старается поспать, если Диме ночью было плохо, гуляет сама, но чаще – становится обычной мамой для старших детей. Им она тоже нужна: сходить в поликлинику, помочь с уроками, поиграть.  В праздники по семейной традиции испечь со старшими детьми профитроли и отвезти их пациентам хосписов.

– У меня спрашивают, как вы все успеваете, а я не успеваю все, но откуда-то силы берутся, – рассказывает Анна. – Это тяжело. Потому что это некая потеря. Ты ждешь, что родится ребенок, в два годика вы поедете на море и он будет бегать и играть в мяч, в пять лет ты отдашь его в музыкальную школу, в семь лет будешь играть с ним в футбол, потом школа, выпускной, институт. Но план рушится, и тогда приходится строить какой-то новый. Просто семья учится жить по-другому. От любви, от понимания все идет. Люди вокруг и их поддержка – очень важный ресурс. Для меня важно делиться опытом с другими семьями в сложной ситуации, это тоже дает силы и уверенность. Потом Дима у нас вообще веселун, позитивный ребенок.

У них собаки-компаньоны, у нас – подгузники не по размеру

Минздрав России вынес на обсуждение новый проект «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». «Порядок» среди прочего предлагает разделение людей по «реабилитационному потенциалу». Если врачи решают, что человек никогда не сможет полностью восстановиться, то в реабилитации ему будет отказано.

Но вот, например, российские медики ошиблись с реабилитационным потенциалом Димы Ожегова: сейчас ему три с половиной года и, вопреки прогнозам врачей, он видит и уже многое умеет. Дима переворачивается и встает на четвереньки, берет рукой игрушки, держит ложку, жует и глотает пищу, даже если она с небольшими комочками, перекатывается “колбаской” по полу, если хочет подобраться поближе к собаке или игрушкам. Переворачиваться и вставать на четвереньки, даже жевать Диму научил физиотерапевт из Германии. Сколько Анна ни общалась с мамами в Москве, не слышала ни об одном специалисте обычной поликлиники или районной больницы, который бы так же просто сказал какой-нибудь семье: я знаю, как помочь вашему ребенку, улучшить качество жизни маленького пациента и его семьи.

– Прошло уже почти четыре года, а врачи в поликлинике до сих пор не знают, что делать с Димой. Я прихожу со списком лекарств, который мне дают врачи из хосписа или зарубежных клиник.

Такие дети для них – ужас, стресс, они спрашивают, как мы с ним живем дома.

Система медицинской и реабилитационной помощи по ОМС таким детям, как Дима, несовершенна и в поликлиниках по месту жительства отсутствует, – говорит Анна.

Разумеется, Ожеговы тратят много денег на занятия и обучение Анны физиотерапии. Занятие со специалистом стоит от 3 до 5 тысяч рублей. Чтобы чему-то научиться или предотвратить вторичные осложнения, нужно заниматься регулярно, а это минимум 50 тысяч рублей. На путевку в санаторий государство выделяет порядка 150 тысяч рублей, но Диме санаторий не положен, потому что у него эпилепсия без ремиссии. Анна не понимает, во-первых, почему ей нельзя компенсировать санаторно-курортное лечение деньгами – хватило бы на три курса занятий, а во-вторых, почему ее сын не имеет права поехать на море? Только потому, что у него эпилепсия?

В Германии любой ребенок обязан посещать школу и учиться, поэтому с ними там работает специалист по техническим средствам и средствам коммуникации. Анна видела, как дети общаются при помощи средств альтернативной коммуникации, выбирают картинку одним пальцем или даже просто глазами на экране. В Москве нет специалистов, которые бы помогли ребенку освоить коммуникатор. А пообщаться с Димой ужасно хотят все в семье. Еще Анна мечтает обучить одну из своих собак – у них две австралийские овчарки – распознавать приступы эпилепсии. В Америке такие собаки-компаньоны живут во многих семьях. Они спят с ребенком, и родителям не приходится дежурить всю ночь.

А пока вместо физической терапии, коммуникаторов и собак-компаньонов по программе реабилитации, которую Ожеговым все-таки удалось выбить благодаря детскому хоспису и Московской ассоциации родителей детей-инвалидов, Дима получает от государства некоторые лекарства и подгузники, да и те – не по размеру.

– Если Минздрав примет проект «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению», Дима не сможет пройти стационарные курсы реабилитации ни два, ни четыре раза в год по абсолютным противопоказаниям, указанным в проекте (у Димы эпилепсия и “плохая” ЭЭГ), – говорит Анна. – Дима не получит помощь физического терапевта в районной поликлинике, так как физиотерапевта там попросту нет, а новый порядок такого специалиста в штате поликлиники и его обучение не регламентирует. Останутся, наверное, только подгузники. Потому что на новый взгляд официальной медицины он не имеет реабилитационного потенциала и в реабилитации не нуждается.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Темы дня
Биолог и палеонтолог Александр Храмов - об обезьянах, “митохондриальной Еве” и всемирном потопе
Мы живем в ситуации тотального бытового неверия — к евангельскому повествованию в неделю о расслабленном

Дорогой читатель!

Поддержи Правмир

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: