Если бы в нашей стране была возможна паллиативная помощь…

|

В России невозможно полноценно помочь больным детям, которых выписывают домой умирать. Соответствующие специалисты – есть. Материальная база – есть. А вот законодательной базы нет, есть только бюрократические препоны. Своим видением ситуации делится врач выездной хосписной службы Марфо—Мариинской обители Анна Сонькина.

Когда позвонила мама, она не знала, как представиться: «Ну в общем… Вы у нас были… у нас девочка…» Конечно, сразу вспоминаю я по голосу, девочка неполных двух лет. Диагноз — острый лейкоз, рефрактерное течение, выписана недавно из специализированной клиники домой, как в таких случаях пишут, «для продолжения симптоматического лечения по месту жительства», контроль показателей крови и гемотрансфузии (переливания эритроцитов и тромбоцитов) продолжать в районной больнице.

Когда мы виделись за неделю до этого звонка, девочка чувствовала себя неплохо. Поговорили о том, что можно делать сейчас, чего можно ждать в будущем, какие есть возможности для контроля симптомов и обеспечения максимального комфорта. О том, как симптомы могут развиваться, что может случиться в самом конце и как можно с этим пытаться справляться, как подготовиться.

О том, что можно было бы договориться и лечь во взрослый хоспис — «нет, мы хотим остаться дома: девочка после многих месяцев больницы только начала вспоминать и привыкать к дому, к своей комнате, игрушкам, кроватке». Добро, многие предпочитают оставаться дома.

Теперь по телефону мама рассказывает, что девочке стало хуже: ее рвет с примесью крови, сегодня перелили тромбоциты, завтра отпустят домой. «Наверное, у нее начинается кишечное кровотечение?..” Да, похоже. Пока делайте то-то, завтра постараюсь приехать.

Сажусь в метро и начинаю думать, что надо делать и как. Лекарства против рвоты и лекарства, уменьшающие кровоточивость, доступны и рекомендованы. Про темное, желательно зеленое, постельное белье как простую меру, уменьшающую стресс и страх от вида крови, сказано. Но поскольку высока вероятность развития кровотечения – либо медленного, либо в любой момент открывшегося профузного (то есть массивного), необходимо подготовиться и иметь лекарства, снимающие симптомы, которые бывают при кровотечении. Это одышка, чувство нехватки воздуха, тревога и, возможно, боль — далеко не всегда, но вероятность этих симптомов есть. Под мерный стук колес сознание рисует картинку: что бы я сделала сейчас, если бы в нашей стране была возможна паллиативная помощь.

Я бы позвонила в районную поликлинику как специалист по паллиативной помощи и попросила выписать и выдать в кратчайшие сроки лекарства. Пожалуй, это были бы морфин (от боли и чувства нехватки воздуха) и диазепам (от тревоги и от одышки), в растворах для инъекций, поскольку у ребенка рвота. Я бы приехала сама или попросила обученную медсестру из своей команды приехать, привезя с собой шприцевой насос (портативный перфузор — прибор для медленного внутривенного или подкожного введения лекарств). Его нужно было бы установить, показав маме, как поставить тонюсенький катетер под кожу плеча или бедра — минимальная, практически безболезненная процедура.

В шприц мы бы зарядили морфин и диазепам, скорее всего добавили бы от тошноты и рвоты церукал — эти лекарства можно сочетать в одном шприце. Если бы на момент визита симптомы уже возникли, мы начали бы введение лекарств со стартовых доз, рассчитанных по весу, и сидели бы рядом в течение часа, чтобы убедиться в эффекте и показать маме, каким образом, насколько и как часто увеличивать дозу в зависимости от симптомов.

Кто-то из команды, знающий ребенка, ситуацию и назначенный режим подбора доз, был бы доступен круглосуточно по телефону. Можно было бы надеяться, что девочка умрет тихо и безболезненно, а мама будет с ней рядом, уверенная, что все возможное для этого сделано.

Но в нашей стране паллиативная помощь — в таком совершенном виде — невозможна. Прямо сейчас боли нет, и онколог вряд ли выпишет морфин. Специальность по паллиативной помощи отсутствует, и моя рекомендация вряд ли имела бы вес для онколога и тем более педиатра, имеющих право выписывать учетные препараты, и уж точно не защищала бы их юридически. Даже если бы уже была боль, скорее всего выписали бы трамал, вовсе не помогающий от чувства нехватки воздуха. Выписать морфин для такой цели, да еще впрок, никто не имеет права.

Даже если бы выписали морфин, его должна была бы приходить и колоть медсестра, скорее всего — внутримышечно, то есть больно, и только какое-то ограниченное количество раз в сутки, если вообще такая медсестра в поликлинике есть. Даже если маме дали бы ампулы, а мы бы дали шприцевой насос, никому неизвестно, на ком лежала бы ответственность за нестандартный способ введения учетных препаратов через незарегистрированное в России устройство.

Даже если мама решилась бы на это, понимая меру ответственности, никому неизвестно, что бы было, если бы кому-то пришло в голову разобраться, почему ребенок умер на фоне введения опиоидов и бензодиазепинов — лекарств, по невежеству до сих пор считающихся в России опасными, угнетающими дыхание и приближающими смерть.

Чего можно ждать? Будем делать все возможное — попробуем созвониться с районным онкологом, с поликлиникой. Расскажем обо всем, что есть, чтобы без учетных лекарств уменьшить симптомы — веер или фен в лицо, простые обезболивающие, безрецептурные успокоительные, – и будем надеяться, что то, что должно произойти, случится скорее быстро, чем медленно, и что хотя бы психологически, говоря с мамой по телефону, сможем их поддержать.

По заявлению Всемирной организации здравоохранения, для оказания паллиативной помощи необходимо три компонента:

1. Обученные медработники: кто-то должен знать, как бороться с симптомами, какие лекарства в каких дозах можно смело безопасно использовать и как их наименее травматично вводить, как оценить их эффект и обучить родителей.

2. Наличие современных рекомендованных препаратов: в стране должны быть доступны наркотические анальгетики, главные из которых — инъекционный и таблетированный морфин короткого действия, бензодиазепины, антипсихотики.

3. Государственная поддержка: в стране должны развиваться и постоянно совершенствоваться политика и законодательство, которые бы позволили врачу использовать то, что есть в стране, так, как он считает нужным, где бы ни находился ребенок, с минимальными бюрократическими процедурами и в любое время суток.

В полной мере нет ни первого, ни второго, ни третьего. А должны быть все три. Ведь все то, что я знаю, имеет очень низкую ценность, если я не могу претворить это в реальность. И честно говоря, страдают от этого не только дети и их родители. Хоть и несравнимо меньше, но страдаю я — от гнетущего чувства бессилия и вины перед ними, которое никуда не девается и копится от пациента к пациенту.

Читайте также:

Мифы о детской боли (+ВИДЕО)

Когда заканчивается жизнь, или все легко в теории

Мама, а я умру? (+ВИДЕО)

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Умирать нужно так

Чтобы ещё долгое время ты мог заботиться о любимых

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: