Именно в театре мы увидели, как особый ребенок начал взрослеть

|
В узеньком коридоре собирается веселая толпа. Кто-то разминается, кто-то читает стихи, кто-то только что вышел с репетиции спектакля. Обычная театральная студия, актеры собрались на занятия, одно из их выступлений даже получило престижную театральную премию «Золотая маска»... Только актеры в этой студии особенные. В официальных бумагах у них «ментальная инвалидность и психофизические нарушения». Это – взрослые, перед которыми много лет назад врачи разводили руками, теряясь в догадках – какой диагноз? Гиперактивность? Задержка психоречевого развития? Умственная отсталость? А родители мучились вопросом: «Что будет с моим ребенком, когда он вырастет?»

Жанна, дочь Саша (18 лет):

У моей дочки до сих пор нет диагноза. Ей ставили и аутизм, и синдром Аспергера, и умственную отсталость, а окончательного диагноза так и нет. Только вот трудности остались. Я все время боролась за инклюзию. Пыталась, чтобы Саша была со здоровыми детьми. Даже школа у нас была массовая. В лучшем случае ее не замечали, в худшем – обижали.

В детстве Саша постоянно убегала, постоянно терялась, была гиперактивной, не слушала обращенную к ней речь. Говорить (именно говорить, а не болтать на своем языке) начала в пять лет. До этого она отвечала только фразами из какого-нибудь мультика или книжки. Подбирала эти фразы под ситуацию.

В свое время у меня был поиск причин. Мы ходили к врачам, делали генетические анализы, но потом искать причины бросили. Поняли, что на один анализ нам займут денег друзья, на второй наскребем, а что нам дадут причины? Надо действовать.

Саша не умела и не умеет постоять за себя, противостоять агрессии. Сказать взрослому: «Мария Ивановна, Вася меня обижает» – для нее что-то запредельное.

В школе о ее конфликтах я узнавала, только если мне докладывали другие дети: «А вы знаете, что над Сашей издеваются? Сашу постоянно бьют».

Она была очень робкой. Могла долго стоять перед дверью, за которой ее кто-то ждет, и бояться войти.

Когда я у нее спрашивала: «Почему ты не постоишь за себя?», она снисходительно отвечала об обидчиках: «Что с них взять?» Считала, что они странные. Зачем обижают? Такой у нас маленький философ.

В три года ей поставили диагноз «аутизм». Тогда в него, конечно, никто не поверил! Это сейчас про аутизм все слышали, поставят диагноз и рекомендуют одни занятия, другие… Пятнадцать лет назад такого не было. Если ты говорил: «Мой ребенок – аутист», отвечали: «Ее учить бесполезно. Они учат только то, что сами хотят». Это то, с чем мы столкнулись.

В шесть лет я отдала Сашу в музыкальную школу по классу флейты. Мне казалось, что раз ей трудно себя выразить словами, пусть выражает через музыку. Может, так у нее получится. Но педагог ее буквально боялся, и два года мы ничего не делали. Через два года Саша сама сказала: «Мне надоело, пошли на скрипку». Скрипка далась тяжелее. Там же все время трогают руки. А Саше это неприятно. Выдержали год. Потом был ксилофон. Прекрасный педагог, которого, к сожалению, уже не стало… В один прекрасный момент музыкальная школа для нас закончилась – Саша завалила письменный экзамен. Устно она могла сдать, а письменно нет.

Саша вторая из четырех моих детей. Помню, в какой-то момент старший сын стал ее стесняться. У него же все спрашивали на площадках: «Почему твоя сестра такая странная?» Она ко всем подходила, со всеми болтала. И он стал просить: «Давай ее дома оставим». Младшая сестра продержалась дольше, лет до тринадцати они могли вместе гулять. Но настоящая дружба у Саши с младшим братом. Ему 9, ей 18, но они выходят на площадку и начинают вместе показывать номера: он занимается акробатикой, Саша тоже. И они выпендриваются перед другими детьми, что умеют.

У нас было много случаев, когда окружающие просто не знали, как себя с Сашей вести. Однажды она гуляла с друзьями и залезла на дерево. Они решили позвать взрослых, попросить ее снять. Когда Сашу начали стаскивать, она испугалась, у нее случился истерический припадок. Взрослые догадались позвонить мне, я сказала: «Не трогайте ее, я сейчас приеду», они все настаивали на том, чтобы вызвать скорую. Еле уговорила без меня не вызывать, Саше нельзя половину лекарств.

Дома мы Саше расслабляться не даем. Она знает, что лениться не получится. Все готовят, и она готовит. Не можешь резать помидор? Режь морковку. Сестра уже знает, что, если сказать Саше: «Убери свою комнату», она не уберет. А если попросить: «Поставь книги на полку» – уже понятнее, поставит. Да, у нас была альтернатива – все делать за ребенка, а не мучиться и ждать, пока она сделает. Но мы старались, чтобы она все делала сама.

Так однажды в нашей жизни появился театр. Мы пришли в студию Андрея Борисовича Афонина «Круг II», которая сейчас объединилась с центром «Равные возможности». Это был очень важный проект, благодаря которому дети с ментальной инвалидностью не сидели дома.

Осевший дома особенный ребенок – это пытка для окружающих и для него самого.

В театре я, наконец, увидела… Это были не просто «какие-то занятия чем-то». Появился результат.

Саша

Я помню нашу театральную группу четыре года назад. Дети просто расходились по своим углам. Теперь у Саши появились друзья. Она почувствовала себя значимой. Ее не просто похвалили: «Молодец, играешь на флейте», ей дали роль в спектакле, где она могла играть. Саша нашла там свое место. «Равные возможности» – это и мастерские, и летний лагерь. Дети вместе ездят на экскурсии.

Вне театра Сашу и сейчас иногда обижают. Особенно подростки любят самоутверждаться за ее счет. Оставишь ее на площадке с братьями и сестрами, приходишь, Саша вся в слезах, кто-то ее там додавливает…

Она учится в колледже на повара, но у меня есть ощущение, что если колледж не коррекционный, то дети расслабляются. Вместо лаборатории их часто отправляют то на занятия к психологу, то еще куда-то… Не допускают до практики. А в «Равных возможностях» Саша просто живет. Все в театре им живут и долго шли туда разными путями. Дети из разных школ, коррекционных, обычных, «тяжелые» и не очень, вдруг собрались и научились взаимодействовать. Здесь она востребована, трудоустроена. Здесь у Саши есть будущее.

 

Елена, сын Андрей (16 лет):

Андрей родился восьмимесячным, и сложности у него были с рождения. У него была гидроцефалия, стоит шунт, за этим потянулись, конечно, и другие проблемы: поздно пошел, поздно заговорил. Речь у него была нормальной, но из-за наших трудностей он все же отставал в развитии. И сейчас есть вещи, которые сложно ему даются: точные науки, пространственное мышление. В нашем случае невозможно было делать никаких прогнозов: как будет говорить, как ходить, какое его ждет будущее.

По образованию я педагог, и я сама с Андрюшей много занималась. У меня свой бизнес. Когда ты ведешь дело, ты должен быть уверенным в себе. Даже самоуверенным. Человек с другим характером не справится. Я и в школу пришла такой самоуверенной. Сказала: «Я вам отдаю своего ребенка, хочу посмотреть, что вы из себя представляете». Мы читали, путешествовали, ходили по выставкам. Конечно, 15 лет назад тоже были центры развития, но тогда еще в зачаточном состоянии. Когда Андрею было пять лет, мы пробовали куда-то прийти, и все говорили: «Нет, вы нам не подходите».

Однажды я увидела в интернете интервью с Андреем Борисовичем Афониным, руководителем театральной студии «Круг II», и решила туда Андрея отдать. Меня это очень вдохновило. Я не ставила себе задачи сделать Андрея профессиональным актером, чтобы он участвовал в постановках. Хотела, чтобы он развивался, занимался музыкой, общался с единомышленниками. Андрей тогда был очень застенчивым мальчиком…

Фото: Равные возможности Москва / Facebook

У папы, помню, случилась паника. Мы жили далеко, Андрей еще не был самостоятельным. Мы возили его в школу, на дополнительные занятия. Он не понимал, как это можно совместить. Я тоже боялась, но другого. В пятнадцать лет подростка сложно заставить ходить в театральную студию. Я говорила ему: «Это – клуб по интересам, давай попробуем». Первый раз я все время была с Андреем.

У него еще есть такая особенность… Он говорил: «Мне понравилось! Как тут здорово, как замечательно! Давай сюда больше никогда не придем?»

Мы с другими родителями в студии никогда не обсуждали диагнозы, «у кого – что». Эта информация могла всплыть только случайно. Мы обсуждали наших детей, их успехи, занятия. И мне это очень нравилось. У Андрея, например, слабо развита моторика, ему трудно что-то делать руками: лепить, рисовать. Зато с устной речью у него все было отлично, он любил рассказывать, хорошо знал историю. С точными науками тоже не складывалось, поэтому для нас я видела один выход, чтобы в будущем заработать себе на хлеб – театральная деятельность.

Именно в театре мы увидели, как ребенок начал взрослеть, отстаивать свои права. Например, однажды обратился к педагогам, чтобы ему дали большую роль. Для нас это был шок! Андрей очень компромиссный мальчик. Всегда соглашался со взрослыми. Ребята с аутическими чертами часто отстаивают свою точку зрения не на жизнь, а на смерть, Андрей же был очень «удобным» ребенком. Делал то, что скажут взрослые, даже если не хотел, а тут вдруг взбунтовался. Ему тогда дали роль, и он был очень счастлив и рад. Это была большая победа в его самостоятельности.

Потом он захотел один ездить в театр. Мы очень боялись: сам через дорогу, на метро. Но он увидел, что ребята постарше ездят, и тоже захотел сам. Дальше он подсмотрел, что они разговаривают по телефону, и научился звонить, хотя раньше не любил.

Помню, как мы впервые ездили в летний лагерь «Равных возможностей». По традиции Андрей сказал: «Как было хорошо, больше не поедем». Но уже в ноябре стал спрашивать: «Когда следующий лагерь?», приставать к другим ребятам: «Вы поедете в лагерь? Потому что я поеду».

Летний лагерь. Фото: rvmos.com

Я и сама очень хотела в этот лагерь. Это – огромная поддержка родителей особых детей, тренинг для них. В театр я пришла, как когда-то в школу: «Что вы из себя представляете?» Андрей Борисович только улыбнулся. Мне казалось, что я – педагог с пятнадцатилетним стажем, мама двоих детей, бабушка. Чем меня могут удивить? Но родительская школа в лагере очень многое мне дала.

Сейчас я вижу, что Андрей приходит в коллектив, где его не просто терпят, не просто общаются. Ему радуются, его ждут. Это значит, что коммуникация состоялась!

 

Ирина Осипова, исполнительный директор организации «Равные возможности», дочь Надежда (18 лет):

Ирина Осипова

Наша история началась задолго до Надиного рождения. Беременная я попала под машину. Когда Надя родилась, стало понятно, что все будет очень сложно: у нее началась эпилепсия. У меня есть такая черта: умение очень быстро реагировать, поэтому я обзвонила всех знакомых, узнала, кто нам может помочь, сделала дочке электроэнцефалограмму. Так мы попали в Тушинскую больницу.

К счастью, мне не пришлось метаться от врача к врачу. В Тушинской у Нади сразу появился хороший невролог, который вел ее практически до самой школы. Там же мы нашли логопеда, дефектолога, психиатра, которые сразу сказали: «Не надо никаких “звезд” медицины, никаких рискованных методик, экспериментальных препаратов и диет – только упорные методичные занятия». И я начала с ней заниматься, ходить в «Лекотеку», которой тогда руководил Александр Казьмин, известный человек в мире особенных детей, продвигающий проект ранней помощи как федеральный закон.

Надя была очень слабым ребенком. У нее было ДЦП, куча дополнительных неврологических диагнозов и сильная задержка развития. Нам приходилось буквально выпаивать ее из пипетки, как птенца! Неврологи говорили, что она нежизнеспособна. Но я продолжала двигаться вперед, и многие трудности нам удавалось постепенно преодолевать.

Как и все люди с аутическими чертами, Надя была очень чувствительной. До нее нельзя было дотронуться, она страдала хронической депрессией. Мне пришлось пойти работать в детский сад, в который я ее записала, она была слишком слабой, ее было просто невозможно оторвать от себя. С детским садом нам очень повезло. Я не пыталась настаивать на саде, в котором нас видеть не хотели, экономила силы, что меня очень выручило. В конце концов, я рассуждала так: «Не готовы к моему ребенку? И не надо. Если настоять на своем, ничего хорошего не получится».

В коррекционном детском саду, куда нас взяли, все было очень живо, в творческом поиске, чувствовалась атмосфера принятия. Именно там мне сказали идти учиться, чтобы помогать Наде и другим детям с подобными трудностями. После получения второго образования мне предложили открыть «Лекотеку». К тому времени Надя уже пошла в школу. По окончании школы стало понятно, что внешкольные занятия дали ей гораздо больше.

В школе наши дети получают академические знания, которые зачастую им в жизни совершенно не нужны. В обычной жизни особенных детей не встречаются какие-то невероятные математические уравнения, а абстрактные знания, которые невозможно применять, очень плохо укладываются у них в голове. Надя пишет и читает, но никто не учил ее в школе умению слушать людей, держать внимание, получить навык эмпатии и опыт познания себя как человека.

У человека с ментальными нарушениями совсем другие смыслы в жизни, поэтому ему трудно доказать смысл знаний, которые он не может использовать в повседневной реальности.

Кроме того, в школу ходит только ребенок, а в занятиях, которые проходят в «Равных возможностях», принимают участие и родители. Я все время говорю сотрудникам: «Не надо, чтобы родители бесконечно сидели в коридоре. Мы работаем в команде, приглашайте их». Когда мой ребенок бесконечно лежал в больницах и бесконечно умирал, потерялся весь мой круг общения. Не потому, что люди были черствыми или плохими, просто мы жили разными интересами. Никто от меня специально не отгораживался. Но родители особенных детей сами очень сильно меняются, и им лучше среди тех, кто их понимает.

Я не очень люблю соцсети как место, где объединяются мамы особенных детей. Кто-то никак не может принять диагноз и ищет волшебные таблетки, кто-то боится формулировки «умственная отсталость» и начинает притягивать за уши «аутизм», как будто одно легче другого. От негатива, который льется с экрана, очень устаешь. Поэтому мне было проще создать коллектив, в котором решаются задачи. Иногда они трудны и дискомфортны для наших детей, но мы что-то для них делаем. Мы видим абсолютное духовное равенство всех людей. Я – тоже мама особенного ребенка, моя старшая дочь Лена работает в «Равных возможностях». Надя росла у нее на глазах, так получилось, что мы обе пошли по этому пути. Иногда Лена говорит: «Ты бы видела мои руки! Они все искусаны, исцарапаны!» Но если я спрошу: «Может, мы не справимся с этим человеком?», знаете, что она мне ответит?

«Ты что, хочешь лишить меня общения с ним! Мне с ним интересно. Справимся».

Надя и Лена Осиповы

У нас очень много детей, которые так быстро прогрессируют, что родители не всегда за ними успевают. Им трудно «отпустить» своего ребенка.

Еще одна трудность родителей особенных детей – нам трудно дать им самостоятельность, а они обычно гораздо больше могут сделать, чем родители от них ждут.

К сожалению, и на государственном уровне очень сложно заниматься живой работой, потому что по нормам СЭС в определенном возрасте есть только 15-20 минут на ребенка, а ему, чтобы только установить зрительный контакт, нужно полтора часа! Я не могу обманывать себя и других родителей, что ребенку достаточно 15 минут. И я не могу сама полностью заниматься с ребенком, потому что у нас разные специалисты и каждый решает конкретные задачи. Дети у нас находятся в центре полноценный рабочий день. «Равные возможности» – не только театр, но и мастерские, занятия, которые помогают им научиться общаться, обслуживать себя.

Мы не ждем, что дети сейчас решат все свои проблемы, вдруг получат Нобелевскую премию, но они могут стать самостоятельными и счастливыми.

Отрывок из спектакля «Отдаленная близость», поставленного по текстам самих людей с ментальными особенностями:

Сейчас центр помощи «Равные возможности» находится под угрозой закрытия. Организации для работы требуется помещение, не менее 400 кв. м, где актеры смогут репетировать, заниматься в мастерских. Закрытие центра станет огромным стрессом для десятков семей, в которых живут взрослые с ментальной инвалидностью. Вы можете помочь «Равным возможностям» существовать и дальше.

 

Помоги Правмиру
Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Мединский сообщил о театральном буме

Мединский также рассказал об «абсолютном рекорде в посещаемости кинотеатров» с 1991 года

Каждый отец больного ребенка испытывает чувство вины

Особенно когда жена не дает шанса помочь себе

Я думала, что тут нет Бога

Жалела наших детей, а должна была жалеть себя

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!