Алла Главатских — многодетная мама детей-инвалидов

Алла Главатских — мама пятерых детей, трое из которых — кровные и двое — приемные. Старший кровный Данила — с тяжелой формой ДЦП, передвигается с помощью инвалидной коляски. У приемных девочек — непростая форма умственной отсталости, ДЦП в лёгкой форме. В интервью Правмиру Алла рассказала о том, каково это — воспитывать «особых» детей, и почему ей не нравятся призывы чиновников из серии: «Дружно берите в семьи детей-инвалидов!»
Алла Главатских — многодетная мама детей-инвалидов

Дети:

Даня — 14 лет
Ольга — 15 лет, в семье с 9 лет
Лиза — 9 лет
Саша — 8 лет, семье с 3 лет
Максим — 4 года

Семья Главатских

Во время первой беременности я ждала двойню. Один ребенок родился с серьезными проблемами, а про второго сказали, что он умер, не выдав ни единого документа по этому поводу… В ужасном состоянии, с тяжелым ребенком на руках я осталась абсолютно одна. Тогдашний муж, отец Дани, удалился со словами: «Мне тяжело, меня не хватает. Ты сильная, так что извини».

Я тогда просто не могла ни с кем разговаривать. К тому же, окружающие меня уговаривали, буквально требовали сдать сына в детский дом. Когда Дане было года два, мы лежали с ним в НИИ педиатрии РАМН, и врач-педиатр постоянно твердила моей маме: «Вы заставьте свою дочь отказаться от ребенка». Мне говорили: «Чего мучится, родишь другого».

Семья Главатских

Меня всегда удивляла такая постановка вопроса. В то же время я не осуждаю женщин, которые оставили своих детей с подобными диагнозами, потому что поднимать их очень тяжело. Особенно в первый год, когда Даня спал не больше 15–20 минут, то есть не спал вообще ни днем, ни ночью, и если спал, то только на руках. Не ел, он и сейчас плохо ест. В общем то, проблем было много. К физическим привыкаешь, в конце концов. Но вот адаптировать психологически гораздо сложнее. Пока ребенок маленький, еще ничего, когда начинает подрастать — сложнее, потому что смотрит каждый второй… А какой-нибудь солидный пожилой дяденька может сказать: «Чего ты такой здоровый в коляске сидишь? Вставай! Чего мать тебя возит?»

Семья Главатских

Окружающие меня уговаривали, буквально требовали сдать сына в детский дом. Мне говорили: «Чего мучится, родишь другого».

Первые два-три года необходимо психологическое сопровождение родителей с такими детьми, чтобы учить их, как реагировать на окружающих, помогать им адекватно смотреть на ребенка. Один из вариантов — буквально ходить вместе, гулять и ездить в общественные места, поликлиники не афишируя для окружающих свою профессию, сопровождая и корректируя реакцию родителя в зависимости от ситуации. Как вариант — привлекать к работе мам, вырастивших таких детей. Моральная устойчивость некоторых — просто железобетонная. Многие заканчивают институты по профилю — дефектолог, психолог так далее. Я сама получаю второе высшее, учусь на социального педагога.

А всякие телевизионные призывы «давайте будем толерантными» — непонятно кому адресованы и для чего.

Когда надо ругаться

Итак, я осталась одна с ребенком, без денег. И никто ни в одном учреждении, в медицинском ли или другом, не сказал, что можно оформить инвалидность, бесплатно выписывать лекарства и памперсы. Вся пенсия сына, на тот момент 600 или 700 рублей, уходила на лекарства и те же памперсы. Если бы не помощь моих родителей, не знаю, как бы мы справились.

Семья Главатских

И сейчас тоже никто никому ничего не говорят. Как мне сообщили: «У нас заявительная система. Если вы знаете, что вам положено, говорите». Так — ни врачи, ни в собесе, ни в опеке — никто ничего не посоветует. Лишнего слова никто не скажет, за редким-редким, может быть, исключением. Хотя нет, «лишние» слова говорят.

Звонит мне как-то подруга, у нее очень «тяжелая» дочка, моя крестница, ей уже четырнадцать лет. Звонит и плачет: «Я, как в поликлинику прихожу, мне сразу: «Когда сдашь девочку в детский дом?!» Советую: «Ты идешь к заведующей и громко говоришь всё, что накипело, вставляя, какие угодно слова». Пошла, поговорила, после этого отношение резко изменилось. Стоит зайти в поликлинику: «Ой, а как Аленочка? Что вам необходимо?».

Так что ругаться приходится. Это ненормально, но что делать?

Я стараюсь мамам, попавшим в такую ситуацию, помочь, направить, взбодрить. Как мне помогла врач из НИИ педиатрии детской хирургии на ул. Талдомская. Она просто ночами говорила со мной как психотерапевт и помогла выкарабкаться.

Люди передают друг другу всю информацию, спрашивают. Я вот постоянно советую, как выписать бесплатные лекарства, те же памперсы, путевки, куда надо съездить. Вплоть до того, что ведь даже лечебную физкультуру неизвестно, где делать. Потому что в поликлинике массаж — для грудничков, а для детей с ДЦП это не подходит.

Меня пугают заявления чиновников: «Возьмите пять детей из детского дома, среди которых должны быть инвалиды или подростки, и будет вам счастье и квадратные метры». Что люди, взявшие сразу пятерых детей, делать с ними будут?

У нас в районе есть Реабилитационный центр, но там — огромная запись, так как инвалидов несколько тысяч, взять на реабилитацию могут всего несколько десятков.

Ничего не могу сказать — моим детям там помогают. Почему не дать свободные помещения центру? Реабилитация инвалида экономически выгодна государству — пенсия экономится или группа становится рабочей.

Даже если делать массаж за деньги, нужно знать, у кого, иначе останешься и без денег, и результата не будет. Так что телефоны специалистов с рук на руки передаются. В этом смысле с кровными проще: по больницам полежишь, послушаешь советы, где чего, да как, какая реабилитация, что лучше, что хуже, какие лекарства нужны. И то я в свое время столько денег грохнула в ненужные процедуры, ведь хочется помочь ребенку…

Семья Главатских

А когда берут ребенка из детского учреждения, сразу попадают в этот омут отсутствия информации, а знакомых пока нет, сарафанное радио не включено… Люди просто не предполагают, с чем могут столкнуться. Меня пугают заявления чиновников: «Возьмите пять детей из детского дома, среди которых должны быть инвалиды или подростки, и будет вам счастье и квадратные метры». Что люди, взявшие сразу пятерых детей, делать с ними будут? Ведь это нужно и внимание каждому уделять, а инвалидами — заниматься, заниматься и заниматься.

Вот сейчас я положила Ольгу, старшую приемную дочь, в больницу на обследование и потратила на это четыре дня. На анализы, на то, чтобы уговорить принять вне очереди в одном месте, в другом, где-то поругаться, где-то просто попросить. А что делать? Мы, конечно, становимся стервозными, потому что жизнь заставляет. По закону она, как ребенок-сирота, имеет внеочередное право. Но чтобы доказать, что она это право имеет, нужно, я не знаю, каким-то даром обладать. А ведь не все же такие наученные жизнью, как я. Это я с Даней прошла тяжелую школу, потому что деваться было некуда.

Я считаю преступным вот так легко, походя кидать лозунги: «берите инвалидов!»

«Богатым клиентам не нужно смотреть на инвалидов»

Когда у меня был один Даня, и он был еще маленький, я вышла на работу, в Конный клуб. Конечно, с Даней, его же не оставишь одного. И оказалось, что в районе много колясочников, они просто сидели дома и стеснялись выходить. Я стала заниматься в том числе с такими детишками иппотерапией. А потом хозяина клуба, замечательного человека, не стало, а новый заявил: «К нам приходят богатые клиенты, и не нужно, чтобы они смотрели на инвалида».

Понятно, что я сразу уволилась. Но без работы не осталась: подрабатывала всегда — делала массаж, давала консультации как ветеринарный врач (у меня соответствующее образование).

И вот мне пришла мысль взять ребенка из детского дома. Она зародилась давно, потому что в восьмидесятые, когда было страшное землетрясение в Армении, мама и папа думали, что надо взять ребенка, потерявшего родителей, хотя у самих было четверо детей. Потом оказалось, что забирать некого, потому что нашлись родственники близкие, дальние — и ни один ребенок, ни здоровый, ни покалеченный, не попал в детский дом.

И вот я думала: все равно я буду сидеть дома, надо с детьми заниматься (к тому времени родилась Лиза), почему-то бы не попробовать?

Мне повезло, что в тот момент в опеке работал Борис Матвеевич Верзуб, прототип главного героя фильма «Усатый нянь». И он мне, женщине с двумя детьми без официальной работы, поверил и не побоялся дать разрешение стать приемным родителем.

На тот момент я хотела девочку, и волонтер, посещающая коррекционный детский дом, сказала, что есть замечательная талантливая девочка — рисует, поет, танцует. А в коррекционный интернат ее поместили потому, что мест в обычных детских домах не было. Я поверила. Хотя в итоге оказалось, что Оля в таком интернате совсем не случайно, и инвалидность у нее самая настоящая, и проблем хватает.

Семья Главатских

Оля оказалась дома, и тут я поняла, что «попала», потому что через неделю начался кошмар, который продолжался года два. Честно скажу, у меня несколько раз было желание просто на все плюнуть и отдать Ольгу обратно, но было жалко ребенка. Я понимала, что если отдам, ее точно уже никто больше не возьмет в семью.

Когда я брала Ольгу, я совсем не знала, какие они — приемные дети. В принципе, к тебе в дом приходит изначально неродной ребенок, это уже потом, пройдя через многое, ты понимаешь, как он тебе дорог. Но до этого — непростой путь. А если ребенок имеет проблемы со здоровьем?! Да даже если нет этих проблем, все равно ребенок из детского дома — это ребенок из детского дома. Тут разница колоссальная даже между шпаной на улице из неблагополучной семьи с родителями-алкоголиками. Даже по сравнению с такими абсолютно заброшенными детьми существует разница в худшую сторону.

Оля оказалась дома, и тут я поняла, что «попала», потому что через неделю начался кошмар, который продолжался года два. Честно скажу, у меня несколько раз было желание просто на все плюнуть и отдать Ольгу обратно.

У Ольги на собственные психические проблемы наложились стереотипы, привитые в детском доме. Абсолютно неадекватное поведение, которое сохраняется и сейчас. До сих пор, если она ест, то испачкает все вокруг и испачкается сама (девушке уже пятнадцать). И полное неумение общаться. В интернате они ходили только все вместе, скопом. Если приходили волонтеры, в чем выражалось общение? Дети прыгали вокруг, наскакивали на волонтеров, и это называлось «тактильные игры», которые якобы должны были способствовать развитию детей. И это «скакание» настолько запрограммировалось, что когда к нам зашла женщина-волонтер, Ольга, жившая в семье уже какое-то время, запрыгала…

Семья Главатских

Школьные страдания

На самом деле у Ольги — легкая степень психического заболевания, но у нее не было вообще никаких навыков. До сих пор мы проговариваем: «Оля, вот так можно говорить, вот так нельзя говорить». Какие-то вещи, что я проговорила, она запоминает. А то, что не проговорила, она не схватывает, не ловит, как это делают изначально домашние дети, копируя родительское поведение.

Так что много раз приходилось говорить, причем спокойно, почему на улице нельзя подбирать что-то из помойки, почему надо умываться, чистить зубы, почему нельзя грубить.

А какие у нее были истерики! Сейчас все в прошлом, но пережить все это… Я знаю как минимум три семьи, которые сломались, вернули ребенка. Причем в одном случае развалилась и семья: супруги разошлись.

Последние два года прогресс у Ольги очень хороший. Я ее правдами-неправдами определила в художественную школу. Когда к нам домой ходила еще преподаватель-художник, Ольга тянула. Не стали дома заниматься, пошли двойки. Хотели отчислить, но я уговорила директора не делать этого, дать ребенку шанс.

Ольга сейчас может и в магазин одна сходить, и убраться. Думаю, она сможет работать на работе, не требующей квалификации.

Семья Главатских

Что касается общеобразовательной школы: у нас обучение восьмого вида, коррекционное. Сначала я отдала Ольгу в обычную школу, в коррекционный класс. Но с детьми там не занимались, только игры проводили, линейки. На мое негодование по этому поводу руководство школы написало в опеку, что ребенок ходит грязный и голодный.

А Ольга первые годы ела все, что видела и съедала столько, сколько ей положишь. Причем порции я ей накладывала как мужчине, занимающемуся тяжелым физическим трудом. Через час приходит: «Мамочка, я хочу есть». Вот в школе ей и предлагали: «Оля, хочешь еще завтрак?» А она всегда хочет! Понятно, когда ест — вся вымажется…

Из школы пришлось дочку забрать.

Пробовала с разными коррекционными интернатами. Ничего не вышло. В одной из школ на занятия приходил психолог, запирал дверь на ключ и «играл» с детьми, завязывал себе глаза и «ловил» их. Мы с мужем специально уточнили, за какие места ловил. Хорошо, что дальше «игр» дело не пошло…

В итоге пришлось перевести Ольгу на семейное обучение. Первый год мы учили всю школьную программу заново. Она умела читать и считать в пределах десятка. Сейчас я перевела ее на чтение классики, осваиваем более сложные примеры.

Были у нас скандалы по этому поводу, швыряние учебников в стену, вопли: «Не хочу!» Девочка привыкла — никто ничего не требует. А тут мама по несколько часов в день заставляет заниматься. От «отчаяния» она стулья ломала, стол сломала…

Сейчас у меня ребенок замечательно учится. Усваивает материал. Надеюсь, что сумеем получить аттестат хоть с тройками с плюсом.

Семья Главатских

На домашнем обучении и Даня. За это даже компенсацию какую-то платят, если выбьешь.

Но вот в начале сентября звонит мне директор школы «Наш дом», к которой мы прикреплены и говорит: «Забирайте дела, вы у нас больше не числитесь». Я ничего забирать не стала и принялась изучать законы. К счастью, мы заключили договоры на обучение на весь период, а значит, они продолжают действовать. Также стала писать письма — в Общественную палату, в Минобразование, в газету… И не только для себя: многие родители детей-инвалидов, обучающие их на дому оказались в странной ситуации.

В итоге появились письма-разъяснения, что семейное образование остается, как прежде. В опеку написала, что отчислить нас пытались из школы незаконно. Только успокоилась, как мне приходит из опеки уведомление о неисполнения мною моих обязанностей. Оказывается, я обязана устроить детей в школу. Собираю документы, думаю, может, что-то не поняли, приношу. Они, видимо, их потеряли, потому что на днях — второе уведомление. Я стараюсь ни с кем не ругаться, но тут не выдержала. Отнесла в жесткой форме заявление, что нарушаются мои права, как законного представителя детей.

В начале сентября звонит мне директор школы «Наш дом», к которой мы прикреплены и говорит: «Забирайте дела, вы у нас больше не числитесь».

Если бы была в районе хорошая коррекционная школа, я отдала бы ребенка туда. Мы и множество других семей с детьми-инвалидами живем в Бутово (только колясочников около 350 человек!), и нам необходима коррекционная школа. Я писала во все инстанции, наконец, через три года пришел ответ, что строительство планируют начать в 2014–2016 годах. А ведь детям нужно учиться сейчас…

Саша

У Саши — умственная отсталость между средней и тяжёлой степенью, ДЦП в легкой форме. Когда я ее взяла, она была маленькая, как дюймовочка — 92 сантиметра в три года. Как только я ее оформила, буквально через день-два я узнала, что беременна, хотя врачи говорили, что этого больше не будет из-за проблем со здоровьем. Так что через девять месяцев после появление Саши в семье родился Максим.

Когда сразу видишь реакцию на свои слова или поступки, это очень дисциплинирует и заставляет задуматься о правильности вещей, а порой — и мира.

С Сашей после пережитого с Олей мне уже было ничего не страшно. В свое время, когда только-только искала ребенка, и у меня еще не было приемных детей, я говорила всем: «Я готова взять и с ДЦП, но только чтобы ребенок ходячий, потому что тяжело на коляске возить. Без ручек, без ножек, кривой, косой — я это вытяну все, но только, чтобы психически был нормальный». Но я не предполагала даже, как тяжело все это. Здесь реабилитация невозможна, только коррекция.

Семья Главатских

Говорят, что Господь каждому даёт ровно столько, сколько человек может вынести. И я понимаю: факт, что дети попали именно в мою семью — это просто проявление Высшей воли. Может, проверка, может, шанс что-то искупить или стать лучше, потому что воспитывая таких детей, становишься чище и добрее. Они как лакмусовая бумажка. Когда сразу видишь реакцию на свои слова или поступки, это очень дисциплинирует и заставляет задуматься о правильности вещей, а порой — и мира.

Сейчас Саша развивается достаточно быстро, учитывая ее состояние. Прежде всего, научили ее бегать, потом ходить. Правда, по лесенке до сих пор ноги не переставляем, как положено, но все равно.

Выходы в свет

Стараюсь с детьми ездить в санатории. С Сашей вначале, пока оформила все документы, сама оплачивала, а сейчас — выбиваю. У нас система, как я сказала, заявительная, выбивательная. То есть по закону положено, но приходится сначала найти информацию об этом, а потом буквально за несколько месяцев звонить, звонить в Департамент. Оплачивать за всех сразу, конечно, тяжеловато: платить приходится не только за саму путевку, дети же всё хотят сразу — карусели, дельфины, лошади, театры, моторки, рыбалка, игрушки, вещи…

Семья Главатских

В Москве постоянно ходим в цирк, на аттракционы, особенно любим театр. Муж строит дачу в Ступино, пока готова одна комната. Проблема только доехать туда — у нас Лада Приора, и мы, понятное дело, все туда не вмещаемся. Мечтаю о большой машине, чтобы сесть всем, еще загрузить коляску и куда-нибудь поехать. Когда-нибудь сделаем и это.

Мы отдыхали в Анапе, в Евпатории, в Болгарии, три дня плавали по Москве-реке. В Болгарии, в аэропорту Варны нас отругали за то, что мы спустились по трапу, а не дождались специальную машину, которая прямо из самолёта спускает коляску на землю. Дикари!

Представители принимающей стороны сначала были в шоке, потом, увидев, что мы всей семьёй ходим и в бассейн, и в зоопарк, и на море, и на экскурсии, и не по одному разу, так прониклись, что даже какую-то грамоту дали — как самой дружной семье. Однако за две недели мы не увидели ни одного колясочника, только в Несебре взрослых немцев.

Почему боятся ездить с детьми? Везде можно договориться, если есть какие-то сложности. Единственное место, где администрация не пошла ни на какие уступки (нужно-то было разрешить заходить на первый этаж через боковую дверь, а не поднимаясь через второй этаж на первый по 15-метровой лестнице) — это детский санаторий «Малаховка».

После четырех часов дороги развернулись и уехали домой.

Конечно, путешествовать с такими детьми сложно, но не невозможно. Больным детям — неходячим, незрячим, не всегда всё понимающим — может быть так же всё интересно, как и здоровым. И даже в большей мере им необходимы и поездки, и театры, и цирк…

Семья Главатских

У меня был даже двухнедельный опыт проживания в палатке с Даней и трехлетней Лизой. Там были семьи с «непростыми» детьми из Питера и Москвы. Несмотря на почти ежедневный дождь, никто не уехал.

В общем, иногда хочется сказать: не мешайте нам! Мы сами как-нибудь. А то получается, что мнимой заботой отделяют инвалидов от здоровых людей.

«Нарожали уродов!»

С неадекватным отношением окружающих, бывает, сталкиваешься. Особенно где-то в очередях в поликлинике, когда куда-нибудь спешишь бегом-бегом-бегом, потому что знаешь, что сейчас надо Даню кормить, Лиза придет из школы, ее надо вести на хоккей, потом забирать Максима из садика, Оле нужно срочно что-то сделать.

Вежливо говоришь: «Извините, мы без очереди, потому что ребенок — инвалид, а я — многодетная мама». В ответ можешь услышать: «Вот, понарожали уродов». Причем подобные гадости вылетают из уст приличной женщины. Мне, честно говоря, таких людей жалко. Раньше и переживала, но понимаешь, что свою голову другому не приставишь, а от переживаний тебе же хуже.

Стараешься просто внимания не обращать. Хотя та же Ольга реагирует, и Лиза тоже, начинают возмущаться. Говорю: «Успокойтесь, значит, у нее какие-то внутренние проблемы, и поэтому она злая. Если бы не было проблем, она бы спокойно отнеслась».

Подготовила Оксана Головко

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Медведев поддержал концепцию ранней помощи детям-инвалидам

«На помощь смогут рассчитывать не только те дети, у которых уже выявлены проблемы, но и те,…

Маргарит Лена: «Образование есть вызов»

Дети видят оправданность закона, если чувствуют, что ему предшествует любовь, обещание

Парализованные люди смогут встать на ноги при помощи мысли

Инженеры создают экзоскелет, который поможет инвалидам ходить самостоятельно