Нюта Федермессер: Мы виноваты, что слишком поздно начинаем говорить правду

|
Записки директора Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер о пациентах хосписа.

Детали.

Я не успеваю многое записать. Входящей информации так много, что все не записанное – забыто. Жаль многих упущенных деталей. Именно мелочи, детали, обрывки разговоров, пойманные взгляды, короткие телефонные разговоры, смски – именно они лучше всего подтверждают одну из заповедей хосписа: то, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, перед смертью обретает огромный смысл.

У меня задержался рейс из Тбилиси, и я пробую припомнить и записать яркие вспышки ушедших недель, пока совсем не поблекли.

Звонок из Переславля. От женщины, которая мечтает открыть там паллиативную службу. Светлана. Просит не отправлять из Москвы в Переславль умирающего 16-летнего мальчика. Его утром следующего дня сажают в перевозку, чтобы везти домой. Прошу контакты. Говорю с братом. Брату 29. Он перебарывает жёсткие мужские сухие слезы и говорит, что это непорядок – хоронить младшего. Просит помочь ему уйти достойно. Это, конечно, накануне пятницы. Мест в детской Морозовской больнице в паллиативном отделении нет. Я мчусь с утра в департамент и получаю разрешение забрать парня к нам.

Димон. У него все болит. Понимания происходящего пока нет. Они с мамой злятся, что к ним в палату заходят без маски. Мы объясняем, что сейчас это неважно. Что сейчас важно его порадовать. Болтаем с мамой про лето. Она вспоминает это лето в смешных деталях: сломанную машину, ночь на озере, комаров в палатке. Она вспоминает Димона в школе. Она вспоминает и вспоминает, оглядываясь на него и повторяя: да, Димка? Она вспоминает. Она уже прощается.

А Димка быстро понимает, что раз тут другие правила, то может, можно рискнуть: покурить бы, говорит, и пива. Я ему: ах ты! Тебе лет-то сколько? А он мне обиженно и морщась от боли: да у меня вообще-то девушка уже есть. Покурить и пива быстро организовали. Слабость такая, что пара затяжек и один глоток – и ему уже нужен отдых. В пятницу вечером он просит Светлану Петровну купить его девушке медальон с сердечком. На память. Больше никто не спрашивает, понимает ли Димон прогноз…

В центре паллиативной помощи проходят два тяжелейших дежурства. Персонал, где все намеренно НЕ ВЫБРАЛИ для себя работу с детьми, прощается с ребёнком. Много слез, много страха сделать ошибку, достаточно доброты и мудрости, чтобы не стесняться обратиться за помощью. В выходные все друг с другом на телефоне. Светлана Петровна с дочкой бегают по Москве и ищут кулончик. Координаторы бегут в хоспис на ул. Доватора, чтобы привезти оттуда ярко-красное белье, потому что Димон боится кровотечения, а на красном кровь не так видно.

Утром воскресенья Димон ушёл. Мама сначала просила не грузить его препаратами, чтобы он подольше на неё реагировал, а потом сказала: что-то я все о себе и о себе, он же устал. И отпустила его. Это очень важно – отпустить, разрешить себе не держать, разрешить другому не держаться… Мама и средний брат были рядом. Персонал сработал прекрасно. Димон ушёл спокойно.

Утром говорили на конференции об ушедших в выходные. Дежурный врач пыталась спрятаться за сухими медицинскими выкладками из посмертного эпикриза. Но слезы текли у сестёр, у врачей предыдущей субботней смены. Надо было только задать вопрос, и тут же все стали говорить. Виолетта о том, как она старалась и как ей трудно дома было не плакать при своём маленьком сыне. Варвара говорила, что 6 лет в реанимации ни разу так не сблизили ее со смертью, как этот случай, видимо потому, что она все время была рядом с мамой, все вместе с ней проживала, и говорит, теперь понятно, зачем нужны родственники в реанимациях, за все годы я столькому не научилась, как за это дежурство.

Я говорила о том, как важно нам всем было заполучить Димона и его маму, как важно иногда вот так плакать, переживать, и как многому можно научиться, когда по-настоящему проникаешься к пациенту. А я ещё подумала, что девчонка его, как бы ни сложилась ее судьба, за кого бы она не вышла замуж, всегда-всегда будет хранить этот медальон с сердечками…

Через пару дней мы подарили всем, кто работал с Димой, “Ордена Марка”. Это такие украшения – колбочки с семенами одуванчика внутри. Их делает папа Марка Ковальского, пациента детского хосписа, для всех, кто помогает детям, которых уже нельзя вылечить…

В Москве умирает молодая девушка, 30 лет. У неё ребёнку 7. Есть муж и родители. Она все понимает, но разве можно смириться… Она заперла себя в ванной на 7 суток и спасается там в горячей воде от боли, спасается в одиночестве маленькой ванной от суеты и толкотни своей крохотной квартирки, где нет места для мыслей о том, что она вынужденно бросает семью, не прожив и половину человеческой жизни …

Никто не может уговорить ее выйти. Родители готовы уже вызвать психиатра и вытащить ее силой. Но есть в нашей команде психотерапевт, и есть координатор, и опытная медсестра. Уговорами, долго-долго, на коленях стоя перед ванной, честностью и бесконечным теплом, удаётся уговорить ее выйти.

Она истощена, у неё все болит, она отчаянно борется со своей головой, которая не хочет принимать правду, а тело уже совсем сдалось… Мы уговариваем ее поехать в хоспис. Там одноместная палата. Там она сможет побыть одна, в покое. Там она спит, наконец-то, лёжа в кровати. Там обработали пролежни, которые она сама же и насидела в домашней ванной, там ночью открыта дверь в сад. Там рядом всю ночь муж, а утром приезжает мама, и они успевают проститься, а Фредерика успевает пообещать, что будет работать с ее сыном столько, сколько потребуется, чтобы помочь ему пережить то, что пережить невозможно.

Я прибегаю в хоспис на встречу по приоритетному проекту, надо решить, кто будет писать документы в правительство. В холле сидит ее мама. На полу уже собраны сумки. Вещи ее такой молодой дочери, которая ещё сутки назад всех злила, запершись в ванной… Она плачет и спрашивает меня: я же не виновата перед ней, нет? Не виновата, что она в хосписе умерла? Я говорю, конечно, нет. Вы прежде всего, не виноваты перед своим внуком, который не стоял под дверью ванной в последние сутки, как целую неделю до этого, и точно знал, что маме помогают врачи. Она боится плакать, но слезы текут-текут. А она уговаривает себя: плакать нельзя, нам же с отцом ещё мальчишку поднимать.

В воскресенье телефон разрывается прямо с утра. Умирает девушка, которая сама отказывается от помощи. Ну а что делать, если отказывается? Все равно помогите… Вот это трудно. Человек отказался лечиться, отказался от медицинской помощи. Она поверила экстрасенсам (Господи, когда же уже этих псевдо-знахарей будут судить за причинение вреда здоровью??), которые пообещали вылечить. Главное, сказали, не обращаться к врачам. Она держится изо всех сил. Не обращается. Обратились ее обезумевшие подруги. У неё боли, асцит, одышка, а она, как зомби, сидя (лечь давно уже не может из-за отеков), говорит: все хорошо, ничего не надо, уйдите. Уходим.

Потом экстрасенс, видимо, сжалился, сказал, что от медиков не нужно ничего, кроме морфина и кислородного концентратора. И на том спасибо. Все организовали. Честно говоря, больше ничего уже и не было нужно… Утром она ушла, во сне. Очень красивая, очень молодая, и, если бы мы все больше знали о помощи в конце жизни, я уверена, последние пару недель своей жизни она могла быть счастливой, могла бы не страдать, могла бы…… Но не получилось.

Ещё одного пациента везут домой умирать из другого города. Подняли все связи… Его ждут лучшие клиники. По его состоянию и по медицинским документам ясно – клиники уже не нужны. Нужен покой, нужна жена рядом, нужен морфин и понимающий опытный врач по паллиативной помощи. Но в нашей стране знакомства решают все. Он умирает один, в реанимации одной из больниц, не дожив до утра. Так договорились. Родственники выставлены за дверь (ни поручения президента, ни федеральный закон не работают, если дежурная смена решила иначе). Их просят уехать, и теперь они будут думать, что он умер не от того, что так развивалась болезнь, а от того, что они не смогли сделать все необходимое…

Это самое страшное – остаться на годы с таким грузом вины. Можно ли это изменить? Можно. Нужно честно говорить с пациентом и родственником о прогнозах. Нужно ввести в стране такой документ: индивидуальный план ведения паллиативного пациента. Тогда говорить станет легче. А если честно говорить трудно – то надо честно молчать. Только не врать. Нельзя врать, если причина вранья не польза пациента, а собственная трусость.

Ещё один пациент уезжает из центра паллиативной помощи в Склиф. И тоже умирает там, не прожив и нескольких часов после транспортировки. Мы виноваты, я считаю. Виноваты, что слишком поздно начинаем говорить правду. И не виноваты. Потому что на том, чтобы забрать его в реанимацию и все-таки попытаться спасти, настаивала его жена. Они много лет вместе. Много лет трудных отношений. Много лет ссор и примирений. Дети. И это ей оставаться жить после его смерти, и это ей предстоит думать, почему он получил два инсульта, и почему пульс его так учащался во время ее визитов… И если ей надо жить с пониманием, что в его смерти виновата не болезнь, а мы… Если ей надо жить дальше с ощущением, что она сделала все возможное, даже в Склиф его отвезла, то значит, это было правильно…

Сегодня уходит ещё один мужчина. Уходит очень тяжело. Мог бы уже уйти. Но рядом любимая жена. Как только он чуть-чуть успокаивается и дыхание его становится реже, она трясёт его, просит открыть глаза, посмотреть на неё, просит не уходить. Она не может его отпустить. Она не спит с ним рядом уже двое суток. Совсем. Он в одноместной палате. Девочки организовали ей чай, раскладушку, но она сидит и держит его за руки. Говорит, я все понимаю, спрашивает: он умирает? Мы киваем. А она просто не может его отпустить… И разве можно тут вмешиваться? Сейчас вся работа дежурной смены уже с ней, а не с ним.

Ещё в одной палате есть бабушка, Ольга Васильевна, она все забывает, потом концентрируется на какой-то одной грустной мысли, и все время плачет. Хочу домой. Или не хочу, чтобы меня выписали. Хочу жить, или не хочу укол. И я говорю медсёстрам, девчонки, ну простой же рецепт, вы вывезите ее в холл, где все время жизнь, не оставляйте ее в палате с этими навязчивыми мыслями. В холле все время движуха, суета, люди, звуки – она и не будет даже успевать плакать. Вывезли. Вроде довольны все – Ольга Васильевна крутит головой и не плачет. Паллиативная помощь.

А в другой палате пациента привезли, который месяц провёл в реанимации. В белых стенах и кафеле, на белом белье, под белой простыней, глядя на белый потолок, среди людей в белых халатах. И тут вдруг к обеду угощают всех арбузом, он смотрит на арбуз долго-долго и так тихо и сипло говорит: какой красный…

И параллельно происходит ещё масса всего. Жизнь, где проходит многообещающая встреча в АСИ, где слушаешь Свету Чупшеву и веришь – все получится. Жизнь, где ругаешься с сыном, что он не сделал уроки, а потом вспоминаешь Димона и затыкаешься. Где радуешься, что будут выходные с мужем в Тбилиси. Где знаешь, что на даче мужики делают новый сарай и все папины шурупы-плоскогубцы-гвозди-бечёвки-и-это-нельзя-выкидывать-пригодится будут теперь лежать аккуратно по коробочкам, как он любил.

В одном из хосписов переставили, наконец, мебель в холле, и всем родственникам будет уютнее. В другой хоспис пришёл Костя-клоун и встретил в одной из палат клоуна-пациента. Они говорили, наверное, тихонько, про свою клоунскую жизнь, такую непростую, грустную, и скрытую от нас почище балетных подмосток. Сегодня клоуна-пациента не стало, и я почему-то уверена, что Костя-клоун очень это все близко воспринял…

И звонит друг, и так спокойно и просто говорит: все Нют, она умерла. Поможешь? И я сначала теряюсь, боже, кто, кто у него умер? А потом понимаю, бабушка его умерла, бабушка, прожившая сложную долгую счастливую жизнь и вырастившая прекрасного внука. Конечно, помогу. И слышу за его спокойным голосом эти достойные мужские слёзы.

А потом пишет ещё один человек. Он счастливый и не может пока это осмыслить. У его сестры будет ребёнок, она только что рассказала. А эта сестра – ему скорее дочь, чем сестра. И у него в голосе тепло.

И все никак нет времени сесть и структурировать эту неподдающуюся контролю жизнь. Ведь если все стройно записать в блокнот, все по пунктам и по срочности расписать, если записать все поручения и сроки, если на каждый проект – отдельную страничку, то тогда ведь все успеешь и все получится, да? И будет меньше ошибок просто от того, что я сделаю список ошибок и буду знать, что нужно исправить.

В Тбилиси прошли крестины двойни, малыши этот день никогда не будут помнить, а их крестные, их родители и многочисленные гости – никогда не забудут. Не забудут жару, которой так не хватало все лето в Москве, не забудут Нани Брегвадзе, не забудут потрясающий стол, не забудут бассейн, не забудут тёплую чачу:) Не забудут танцующую Миранду, не забудут хозяйку гостиницы, Майю, и не забудут двух малышей, которые плакали все крестины без остановки, а потом сладко уснули, остыв от жары в прохладной воде купели.  каждый со своим ангелом-хранителем, на всю жизнь, Иваном и Меланьей…

Источник – Фейсбук Нюты Федермессер

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
Нюта Федермессер: Надо убрать боль, тогда можно вспомнить и о душе

Я крикнула это своё "нет" и разозлила священника на сцене

Нюта Федермессер: Два удивительных человека сделали для одной женщины больше, чем все врачи и хосписы

Директор Центра паллиативной медицины – о том, как Софико Шеварнадзе и Мария Захарова помогли неизлечимо больной…

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: