После трансплантации Катя просыпалась и кричала: “Я сейчас умру!”

Операцию по пересадке легких 13-летней Кате Матвеевой с диагнозом «муковисцидоз» провели в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Девочка смогла дышать сама через 18 часов. Сейчас Катя ходит, гуляет, рисует. Как семья боролась за её жизнь, «Правмиру» рассказал Вячеслав Матвеев, Катин папа.

Я был на родах и ругал себя за это

«Катя – наша старшая дочка. Младшей – семь лет, и сейчас жена беременна: мы уже знаем, что будет сын.

Проблемы у Кати начались сразу, с рождения. Мы начали терять в весе, сразу из роддома на пятый день нас перевели в ЛПМИ – Ленинградский педиатрический медицинский институт. Я говорю «мы, нас», потому что мы – это наша семья. Мы вместе боремся за Катю. Для меня главная ценность в жизни – это семья, поэтому я здесь с ребенком, хотя не много я вижу тут пап…

Я присутствовал при родах и потом очень ругал себя за это, потому что у нас не во всех больницах правильно относятся к гигиене – руки помыть, маску надеть, халат. Зря я пошел, потому что стафилококк сразу подселился, но, может, это роддомовский был.

И начались наши мытарства, которые растянулись на полтора года. Лечили Катю от бронхита, а о серьёзном заболевании никто даже не думал. Диагноз поставили, когда мы уже в реанимацию попали. На тот момент мы не осознавали, что это всё в реальности.

Была плановая госпитализация, потом мы подхватили сипацию — одну из самых опасных бактерий. Для муковисцидозников страшные инфекции – синегнойная палочка и сипация. Мне кажется, это из-за неправильной организации лечения подобных больных. На Западе опыт наработан: у них есть специальные бригады, которые выезжают к больным муковисцидозом, обучают родителей уходу за ребенком на дому. Катетеры ставит, естественно, специалист. А все остальное вполне родители сами могут делать.

Мы этим тоже занимались, когда у нас состояние было более-менее, но врачи реально ходили под угрозой за такие вещи. Если бы руководство узнало, нас всех бы раскатали. В конечном итоге продолжительность жизни при таком заболевании заграницей в два раза выше именно потому, что чем раньше встретится больной с такой опасной бактерией, тем раньше он окажется в таком институте (НИИ им.Шумакова, ред.). Если еще повезет ему оказаться здесь, а не на том свете. Огромное количество детей и в Питере, и в Москве заражено этими внутрибольничными инфекциями.

Надо, конечно, в России это менять, но, я думаю, что это невозможно. Если, как я слышал в новостях, отменена выездная служба для детей с гемофилией, то здесь и говорить не стоит, потому что наше заболевание редкое – нас 100 человек в Питере и 300 в Москве. Но, конечно, государство нам помогало и сейчас помогает дорогостоящими лекарствами.

007

Месяц дома – три в больнице

Катя ходила в школу, но в 11 лет мы переболели ветрянкой, и после этого все резко поехало вниз. Буквально через месяц после того, как мы попали в больницу, Кате меряют кислород: опа, ребята… Канюли, носовые трубки, через которые кислород подается, мы два года не снимали. Хорошо, у нас знакомые есть в Германии, они нам помогли купить переносной концентратор кислорода.

В итоге Катя сильно отстала по школьной программе, потому что, даже учитывая, что к нам приходили домой учителя, она месяц дома – три в больнице, месяц дома – три в больнице. В больнице – это сплошные процедуры: ингаляции, капельницы.

Мне график работы позволяет с Катей в больнице находиться – я сутки через трое работаю, слесарем по ремонту и обслуживанию разводных мостов Санкт-Петербурга. А супруга у нас — «защитница отечества», работает в «Алмаз-Антей», ракеты С-300 делает. Естественно, молотком она не стучит, но работает в этом знаменитом концерне.

Так мы за Катю и боролись. Но состояние все время ухудшалось, каждые два-три месяца. Литраж на кислороде прибавляли, прибавляли, прибавляли…

Но мы, на самом деле, достаточно упрямые люди, пробивали лбами много преград, особенно в лечении. Концентратор кислорода сами приобрели, испробовали его и испытывали. Благодаря ему и дотянули до операции, потому что физические нагрузки позволяли избавляться от мокроты, которая очень густая в связи с заболеванием, и просто-напросто продолжали жить. У тех, кто опускает руки, все заканчивается довольно быстро.

А мы добивались даже ингаляций внутривенными антибиотиками — это официально не практикуется нигде, но мы все это делали.

Узнали об этом способе в кулуарах, потом очень долго добивались от наших докторов, чтобы попробовать. Они долго сопротивлялись, естественно, потому что это незаконно, боялись, что «по шапке» получат. Но попробовали, и случилось улучшение. Хотя никаких научных исследований на эту тему не проводится, поэтому как бы все это делается вне закона.

«Мы заинтересованы помогать таким детям»

А в НИИ им. Шумакова мы попали случайно. После ингаляции у Кати улучшение было, после Нового года пробыли дома несколько недель, и у нас случился пневмоторакс — спадание части легкого. Нас в реанимацию, и тут я уже понял, что все – все медикаментозные возможности реально исчерпаны.

Наша питерская пациентская организация «Острова» выложила ролик, который был снят Первым каналом про юношу 24 лет, которому сделали пересадку легких с похожей же флорой — сипацией, так называемой. Ему в Склифе сделали успешную пересадку легких. Кстати, наши пульмонологи нас не направляли — было такое ощущение, что крест на нас поставили. Не знаю, почему.

Сергей Владимирович Готье говорил, что главное было – ее сюда направить. Если бы мы попали на операцию в прошлом году – и период восстановления, и сама операция прошли бы более безопасно, потому что физическое состояние Кати было лучше.

008

В конечном итоге я вышел на московский благотворительный фонд «Кислород», написал им письмо. Майя Сонина сказала: «Мы попробуем». Я думал, что это затянется неизвестно на сколько, но ответ пришел достаточно быстро: «Мы вас ждем. Приезжайте». Я говорю: «С чем связана такая оперативность?» Они сказали, что заинтересованы помогать таким детям.

Я понимал, что у моего ребенка срок полгода – и все, и будет конец. Но я готов был бороться до конца. Написал письмо, и все это дело начали разворачивать, раскручивать, попали сюда, и нам сделали операцию.

«Ответ получите через 30 дней»

Все помогали, не поверите, все, кроме чинуш. Чиновники – они как будто вообще с другой планеты, реально. Я письма писал и в Министерство здравоохранения, и в Комитет здравоохранения, и нашему питерскому омбудсмену по детям. Писал причем: «Мне срочно нужно привезти ребенка в институт в Москву. Помогите как-то решить этот вопрос». Естественно: «Вы получите ответ через 30 дней». Я говорю: «Не понимаете, что ли? Мне надо это сейчас, вот сейчас надо! Как это решить?» В конечном итоге , благодаря нашей пациентской организации и благотворительному фонду “Острова”, платно уехали, они оплатили за реанимобиль 100 тысяч рублей.

Омбудсмен пишет: «Мы будем держать на контроле». Так на контроле и держит до сих пор, реально ничего не предпринимая. Кроме этого ответа я не получил ничего. Из питерского Комитета ответили, что «денег нет». Там развернуто было написано, но в конечном итоге все сводилось к одному – денег нет, и вообще это не наша проблема.

А от министерства ответ был настолько циничный, что я был просто поражен. К сожалению, продиктовать сейчас не смогу, но в конечном итоге выглядело так: «Сообщаем вам о том, что ваш ребенок госпитализирован силами коммерческой организации. Спасибо. До свидания». Написали о том, о чем я прекрасно знал сам. Такое ощущение, что они дождались, когда эта проблема решится, и такую бумажку мне прислали.

Год назад я подошел к нашим пульмонологам, которые Катю вели, и говорю: «Вы не думаете, что нам пора заниматься трансплантацией?» Говорят: «Мы отослали бумаги в Германию». Проходит какое-то время, спрашиваю: «Ну, и что там?» Каких-то официальных бумаг они мне так и не предоставили, на уровне частного общения договоры идут, а бумаги приходят тогда, когда дан положительный ответ. Сказали: «Нет, с сипацией мы ребенка не возьмем, потому что он может на столе остаться». И все. Дважды письмо отсылали, так и ничего. Один вариант остался после этого.

Когда мы сюда, в НИИ им. Шумакова, приехали, нам хирурги сказали, что шансов на выживание 20% или 10%. 20% – это был еще благоприятный прогноз. Фактически смертность при таких операциях составляет 80-100%. Естественно, когда нашего ребенка повезли, вы можете представить наше состояние — будто мы сами отправили ее буквально на смерть. Но мы понимали, что если этого не сделаем…

003

Это вас наказывают за что-то…

Мне разрешали быть с Катей в реанимациях — младшего медицинского персонала не хватает нигде, на самом деле. Кто этим будет заниматься? И я не уверен, что они сделают все правильно и грамотно, потому что когда два года в этом вращаешься, начинаешь образование получать и разбираться лучше, чем медсестра. Поэтому нам навстречу всегда шли, даже здесь.

У Кати было такое состояние, что до операции она лежала в реанимации. Жена приходила, все делала, а на ночь уезжала. Спасибо, кстати, женщине-волонтеру, которая нам предоставила бесплатное жилье в Нахабино. Это опять через «Кислород» – она обратилась в «Кислород» и сказала: «Я готова помочь». Это недалеко отсюда, полчаса на электричке.

Молиться я не мог… Много времени провел в реанимациях и такую жестокость к детям в мире нереально выносить. Когда я слышу, как дети плачут целыми днями, кричат от боли – это невозможно выносить, и вера в Бога как-то пошатнулась в такой ситуации. Как пастор в фильме «Берегись автомобиля» говорит: «Одни верят в то, что Бог есть, другие верят в то, что Бога нет – и то, и другое недоказуемо». Я своим знакомым говорю: «Я знаю место, где можно доказать то, что Его нет». Может быть, кощунство говорю, но вы приезжайте в детскую реанимацию и посмотрите.

Многие мне говорили: «Это вас наказывают за что-то… Или подготавливают к чему-то». Я всегда говорю: «Извините, почему мне тогда трамваем ногу не отрезало? Это были бы тогда мои страдания. Дети тут причем?! Я говорю жене: «Иди, поставь свечки в церкви, а то я как-то не уверен, что меня там ждут после всех этих мыслей…»

Это было не просто страшно, это было ужасно. Я так считаю, что самое страшное – увидеть, как страдают мои дети. Хуже этого нет вообще. Не предусмотрено даже. Я копался в голове, смотрел вокруг — страшнее этого нет. А понимаешь это, только когда сталкиваешься реально. Я мимо проходил и видел – ребенка привезли, а тут иду, а кроватка пустая. И понимаю, что с ним произошло. А только что вот он живой лежал. И родители идут в таком состоянии… Их еще доктор провожал. И таких примеров было много. Это ужасно. И когда представляешь, что тебя это ждет, не дай Бог…

Я забыл, что такое сон, попросту говоря. Помимо того, что все эти лечебные процедуры и все такое прочее, бывает, проснешься в четыре утра, и начинают мысли лезть о смерти. Естественно, ни о каком сне уже и речи быть не может. Для меня самое ужасное – это та сторона, когда умирают дети. И апогей этого страдания – в детской реанимации.

Готов поделиться своей долей

Я готов был отдать Кате свое легкое, но у нас пересадить даже часть нельзя. Хотя я поднимал руки и говорил: «Я готов поделиться своей долей». Но получить вместо одного инвалида три — потому что одну часть взяли бы у жены, а одну – у меня… И не факт, что мы бы все встали с операционных столов. Но были готовы даже на такой риск пойти.

Выбор был простой – делать операцию. Потому что 13 лет – это не то время, когда ребенку надо погибать. Она только начала жить. И я готов был землю зубами грызть.

У нас с женой так: мы меняемся — три недели я нарабатываю, выходные накапливаю. Плюс у нее четыре месяца — государственный стопроцентно оплачиваемый отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. И она приехала 20 сентября, как раз у младшей дочки день рождения был. Что такое нормальные праздники, за два года, естественно, мы забыли. «Дашку, – говорю, – своди куда-нибудь». Потому что ни друзей, ни родственников, ни детей – никого к ней здесь не можем пригласить. Они на ВДНХ съездили, в зоопарк, и 21 сентября мы поменялись. Я с Дашкой уехал на квартиру в Нахабино, а жена осталась.

Я лег спать, и вдруг в 7 часов SMS-ка приходит: «Есть донор». Пересменка, и это все происходит… У меня билеты куплены уже в Питер на 22 число. Я жене звоню, говорю: «Света, что случилось?» Отвечает: «Так и так, донора вывезли уже на операцию». Все, то есть фактически режут.

Буквально через шесть часов я должен был уехать: «Свет, я тогда остаюсь, мы с тобой договаривались, что в этой ситуации семья должна быть вместе». Жена говорит: «Что ты придумываешь? Дашке в школу надо. Езжай». Говорю: «Нет, ты потом мне всю жизнь будешь вспоминать, не дай Бог, что случится, что я был не с тобой. Это будет так, я просто уверен в этом. Даже вопреки себе ты будешь говорить мне: почему тебя не было рядом?» – бывают же у людей и ссоры, и всякое такое.

Я сдаю билеты, мы приезжаем сюда с младшей дочкой, и я говорю: «Пойдем погуляем. Потому что, если мы здесь сидеть будем, мы себя изведем просто до последней стадии истощения». Пошли, погуляли здесь, сходили в «МакДональдс». Старались делать вид, как будто все хорошо. Сходили в церковь, святителю Николаю поставили свечки. Пришли сюда в три часа дня, а нам говорят: «Легкое первое уже пришили, все пока в порядке». Через два-три часа – второе уже. И вечером сказали: «Пока все нормально».

_dsf1628

День сурка

Теперь у нас другая целища. Бактерию никто не победил, потому что она сожрала больное легкое, и она же еще осталась и в дыхательных путях. Теперь мы должны стараться защитить новые легкие от ее атаки. Потому что, на самом деле, в этих легких нет такого заболевания, гены другие, но там другая опасность — на лекарствах, понижающих иммунитет практически до нуля. Все эти бактерии, которые мы не замечаем, для Кати становятся опасными. Будем бороться дальше.

У нас так было: утром – плохо, вечером – получше. Хороший фильм «День сурка». Этот «День сурка» длится у нас 700 дней, на самом деле. Жить в больницах невыносимо. Разделенная семья. Невыносимо.

На Катю очень негативно болезнь повлияла. Она реально устала бороться за жизнь. Если маленький ребенок еще не понимает, что с ним происходит, у взрослого человека уже сформировался характер, какой-то стержень есть и он готов бороться, то здесь – ни рыба, ни мясо, как говорится. То есть во многом нужна психологическая поддержка, особенно на тот момент, когда состояние ухудшается. Лично я так считаю.

После трансплантации она просыпалась в холодном поту, в ужасе с криками «Я сейчас умру!». Потому что реально мозг подсознательно, на физиологическом уровне не понимал, что произошло с организмом, которым он управляет. Не было достаточно кислорода, был большой углекислый газ — он привык в этой среде жить, а тут все сразу подскочило и как? И еще все усложняется подростковым возрастом.

И еще круг общения… Пропали все, я так скажу. Наши друзья, которые, мы думали, что друзья. Отвернулись. Оказывается, и друзьям было тяжело все это. Я помню, в Советском Союзе, когда я еще ребенком лежал в больнице, было так заведено: люди приезжали, приносили передачки, еще чего-то. А тут нет… Праздники, все-все – ни поздравлений, ничего. Поэтому я жене говорю: «Давай-ка продадим квартиру и уедем куда-нибудь в другое место. Удалим просто все. Не только легкие, но и все». Не знаю, с чем связано это. Может быть, с тем, что мы друзей неправильно подбирали. Не знаю…

И родителей уже нет. Братья: три брата – у меня, три брата – у жены. То есть такая, по идее, должна быть семья большая… Никого и ничего вообще. Вот чужие люди писали, что нас вчера видели по телевизору, а от моих – ничего. Как так – я не знаю. Думаю, и этим еще все осложняется, особенно для моей жены. Потому что у меня, слава Богу, мама с папой живы, я могу пойти, поделиться грузом своим, тяжестями. А у нее, кроме меня и дочерей, никого, получается, и нет.

И Катино общение тоже свелось к общению с нами, с младшей сестрой и с докторами. Возраст сейчас такой — подросткам сейчас не до больных детей, хотя пару девчонок написали, что видели по 1 каналу и переживали.

Возможно, они неправильно понимают ситуацию, думают, что нам не нужна их поддержка.

Старшая сестра

Катя любит рисовать. Психолог пригласил девушку с художественным образованием, чтобы она к нам в больницу святой Ольги приезжала, так она сказала: «У вас данные есть, чтобы этим заниматься. Я первый раз вижу, чтобы при первом же занятии ребенок так справился».

Вообще, доказано статистикой, что дети с муковисцидозом талантливы. Реально талантливы. Но жизнь их ограничивает.

Когда Катя узнала, что у нее еще будет и братик, сначала была не в восторге, потому что понимает, что часть внимания ему уйдет. А потом ничего, уже говорит: «Можно, я буду вам помогать?» Я отвечаю: «А куда ты денешься? Конечно, можно. Нужно!»

_dsf1538

 

***

Директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, главный трансплантолог Министерства здравоохранения РФ Сергей Готье сам провел уникальную операцию. Сергей Владимирович рассказал о трансплантации «Правмиру».

Муковисцидоз – очень тяжелое заболевание. Выживание при этой болезни — не более 40 лет, и то это в развитых странах. Болезнь известна давно, например, Шопен болел муковисцидозом. Заболевание поражает все органы, но преимущественно легкие.

Мы уже делали пересадку органов больным муковисцидозом, у которых легкие были достаточно сохранны, но печень поражена циррозом. Пациенты с поражением легких тоже были, но это были взрослые больные. Трансплантация легких у них прошла успешно. Вообще, муковисцидоз – «благодарная» болезнь для трансплантации, несмотря на гнойные инфекции и общее ослабленное состояние.

Сергей Готье

Сергей Готье

Катя Матвеева поступила к нам в очень плохом состоянии, весила только 30 кг. Мы ее поместили в реанимацию и долго лечили именно в связи с обострением гнойной инфекции. Смогли добиться, чтобы она дышала без принудительной вентиляции, но с постоянным поступлением кислорода объемом четыре литра в минуту. Легкие девочки были разрушены настолько, что сама дышать она уже не могла.

Когда ее инфекция стала контролируемой, и появился донор, решили провести трансплантацию. Донором был достаточно крупный мужчина, мы пересадили девочке нижнюю долю левого легкого и среднюю и нижнюю долю правого легкого.

Если говорить о медицинском подходе, использовали ЭКМО – экстракорпоральную мембранную оксигенацию. Это более щадящая методика, чем искусственное кровообращение, потому что сохраняются собственные сердечные сокращения, но в случае каких-то проблем ЭКМО может подстраховать. ЭКМО мы в итоге продержали почти три дня, на всякий случай. К счастью, с донорскими легкими все хорошо, они функционируют. Катя обходится без кислорода, хотя еще не донца понимает, как это – дышать самой.

Легкие мы начали пересаживать три года назад, это 25-ая операция по счету, и уже появилось тактическое понимание, что и как надо делать. Это развитие новой программы, мы все это проходили и по печени, трансплантацию которой делаем уже практически с закрытыми глазами, и по сердцу тоже.

_dsf1215

Да, это прорыв. Важно, что первый опыт оказался успешным. Теперь наша задача — развивать это направление. Мы получили возможность оказывать помощь этому достаточно сложному для трансплантации контингенту больных, используя органы взрослого умершего донора. Это может быть приблизительно 100 детей в год, хотя взрослых претендентов на трансплантацию легких значительно больше».

Беседовала Амелина Тамара,
фото Михаила Терещенко

Понравилась статья? Помоги сайту!
Правмир существует на ваши пожертвования.
Ваша помощь значит, что мы сможем сделать больше!
Любая сумма
Автоплатёж  
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Комментарии
Похожие статьи
Игроки с пересаженными органами сыграют в футбол в Москве

В товарищеском футбольном матче примут участие люди с пересаженными органами, родственники доноров и врачи

«Трансплантологи не бегают с ножом по улицам за почками сограждан»

Профессор Михаил Каабак о том, чего боятся люди и почему дети годами ждут почку