Родители-сироты: Нас теперь там кто-то ждет

Три семьи, из которых дети слишком рано ушли, рассказывают о том, можно ли пережить такое горе и как найти силы жить дальше.

В Москве прошел четвертый День памяти Детского хосписа «Дом с маяком»: семьи ребят ежегодно встречаются, чтобы вместе вспомнить ушедших от неизлечимых заболеваний и отпустить в небо белые шары с их именами.

Как жить после потери ребенка, где искать радость и силы и кому дарить любовь – три семьи рассказывают «Правмиру» свои истории до болезни, борьбы с ней и обретения нового взгляда на смерть и жизнь.

«Итог у всех будет один. Но нас теперь там кто-то ждет»

Ольга и Роман Суриковы, родители Саши

img-8

Саша заболел в 8 лет, он учился во втором классе. Занимался в секции айкидо, ходил в плавательный бассейн, учил английский, увлекался игрой в шахматы. Развивались, старались вложить в него максимум сил, знаний, умений.

Мы жили как счастливая полноценная семья, у нас появился второй ребенок. Наверное, это было самое счастливое время. Я взяла декретный отпуск, все дни посвящала семье. У Саши – первый класс, уроки, заботы, кружки, секции. Он очень хорошо учился, особенно давалась математика.

Но в какой-то момент Саша начал просыпаться ночью и жаловаться на сильные боли в шее. Записались к невропатологу. Потом узнали диагноз – эпиндемома, злокачественная опухоль спинного мозга. После пункции постепенно стали отниматься конечности. Когда начался первый курс химиотерапии, по прогнозам врачей нам сулили две недели. Каким-то чудом Саша пришел в себя: в реанимации сделали все, чтобы его восстановить.

«Что вы за врачи, если не можете ребенку помочь!»

Когда Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, мы научились общаться жестами. Однажды Саша захотел, чтобы привезли его любимую игрушку – розового бегемота. Я так долго перебирала, о чем он говорит. И все-таки поняла! Этого бегемота даже удалось в реанимацию привезти.

Состояние стабилизировалось. Саша прошел семь курсов химиотерапии, но однажды ему было так тяжело, что он закричал на врача: «Что вы за врачи, если вы не можете ребенку помочь!» И, несмотря на неутешительные прогнозы, мы до последнего верили, надеялись и прилагали все усилия, чтобы помочь. Но даже нам, взрослым здоровым людям, было тяжело держать себя в руках и не срываться.

Потом была лучевая терапия. По завершении курса нас выписали домой, впервые за восемь месяцев. Побыли дома только один день, а потом опять попали в реанимацию, откуда уже больше не вернулись… 25 января 2014 года Саша ушел.

«Мама, кажется, я в Настю влюбился!»

Саша все время смешил нас какими-то своими фразами. Однажды на даче собрались родственники, бабушка взяла лопату и занялась копанием, а Саша подошел, забрал лопату и со всей серьезностью бросил нам: «Что вы тут сидите! Вы все молодые, должны помогать, потому что бабушка у нас просроченная!» Саше было лет 6-7. Фраза «просроченная бабушка» теперь приклеилась. До сих пор над этим эпизодом смеемся!

В детстве мы пошли к логопеду, и Саша выдал там пару таких предложений, что ему поставили диагноз «врожденное красноречие». Мы ездили на море, Саша любил воду, но ни мне, ни мужу уплывать в море далеко категорически не разрешал. Так смешно было.

Саша был очень общительным мальчиком. Все дети, которые жили в деревне, приходили к нам в гости. Бабушка шутила: «Восемь утра, началась пионерская смена». Причем среди друзей у Саши всегда было больше девчонок. Такой был дамский угодник. В детском саду у него была первая любовь Катя, а была еще девочка Настя, которой он очень нравился, но Саша испытывал к ней исключительно дружеские чувства. Но Катя жила не очень близко к нам, а чаще всего мы гуляли с Настей. В какой-то момент, уже в больнице, мы с Сашей разговорились, и он сказал: «Мама, кажется, я в Настю влюбился!»

«Осознание того, что нужно уметь отпускать, пришло во время химии»

Мы не приняли эту болезнь. Я каждый день молилась Богу, чтобы Он дал нам время попробовать вылечиться. Когда попали в реанимацию и шансов нам почти никто не давал, я думала: «Господи, почему у нас все так стремительно?» Но когда ты видишь страдания ребенка в процессе всех этих медикаментозных процедур, уже не просишь Господа дать шанс пробовать, а пусть будет так, как будет лучше твоему ребенку. И если для этого нужно, чтобы он ушел, то пусть лучше будет так, чем он будет страдать и мучиться. Конечно, это осознание того, что нужно уметь отпускать, пришло не сразу, а во время химии, когда ты эту боль видишь, но ничем не можешь помочь.

Сначала хотелось горы свернуть. Как и все, мы смотрели на западные клиники в надежде. Но наше течение болезни не позволило принять какие-то кардинальные решения.

Мы находили для Саши слова объяснения, и он очень мужественно принимал течение болезни. Иногда мне кажется, что дети гораздо умнее и мудрее себя ведут, чем взрослые, которые находятся рядом. И эта мудрость читалась в его глазах, каких-то фразах. Наверное, он терпел и лишний раз не жаловался. Нужно быть сильным, чтобы постоянно не ныть.

Когда мы лежали с сильными болями, информация об обезболивающих была с такой подачей: «Ну, вы же понимаете, что это наркотики». Нас не обезболивали наркотическими средствами. Сейчас я бы настаивала на этом. Тех мучительных моментов, которые ребенок терпел, можно было бы избежать. Может быть, наши врачи лишний раз не хотят брать на себя ответственность за бюрократические дела и отчеты… Но я сказала бы, что боль не надо терпеть, а лучше обезболить, даже если для этого требуются наркотические средства. Не надо бояться, что это наркотик и зависимость, как нам привыкли внушать. Боль не лучше. Хорошо, что сейчас стали об этом говорить.

Твое личное горе перетекает в любовь к ближнему

Во время болезни Саши было не ощущение несправедливости, а вопрос: «За что с нами такое могло произойти? Что мы делали в этой жизни не так?» Была обида на ситуацию. Но после его ухода в нашу душу пришло желание хоть как-то помогать по возможности тем, чем ты можешь. Появилось понимание того, что это не конец, а, возможно, начало чего-то другого. Шанс по-другому проявить себя, совершить поступки со своей стороны. Но точно не озлобление.

Все равно итог у всех будет один. Но нас теперь там кто-то ждет. Промежуток времени, который нам отпущен судьбой, хочется пройти достойно, по мере своих возможностей сделать хорошее другому, стараться просто какими-то мелочами кому-то помочь.

Сейчас силы жить дает все. Когда ты встречаешься с детьми в тяжелом состоянии, которые, например, больны СМА или с ДЦП в тяжелой форме, волей-неволей сравниваешь кого-то со своей ситуацией, понимаешь, что люди проживают целую жизнь, ежедневно сталкиваясь с такими сложностями. И надо быть благодарным, что ты можешь полноценно ходить, говорить, двигаться, а не роптать понапрасну из-за каких-то пустяков.

Стала ли я сильнее? Это, конечно, закалка. Во всяком случае, новый жизненный опыт явно приобретен. И какие-то житейские проблемы сейчас воспринимаются совершенно по-другому.

img-5

Стремление помогать другим рождается в сердце каждого родителя

Хорошо, что мы повстречались с людьми из хосписа: во время болезни нам потребовались какие-то технологические приспособления. И это счастье, что жизнь нас свела с такой командой. Вне зависимости от своих обязанностей нам звонили и спрашивали, что нужно. Это было важно. И теперь хочется быть причастным к этим людям. Это пример того, что можно помогать совершенно чужим людям просто так, от сердца, и для этого не нужны героические подвиги и деньги. Иногда небольшим поступком можно оказать помощь. С миру по нитке. Мне кажется, это уже какое-то движение. С одной стороны, нас объединяет горе потери ребенка, но с другой стороны, оно собирает вокруг себя все больше родителей, и стремление помогать другим, безусловно, рождается в сердце каждого родителя, который потерял ребенка. Как цепная реакция. Чем больше горя и больше потери, тем больше людей, которые хотят помогать и поддерживать. Твое личное горе перетекает в любовь к ближнему и желание помогать тем, кто нуждается в этом.

Как и все родители, я задавалась вопросом: «Почему мой ребенок уходит?»

Татьяна и Владимир Бодровы, родители Леры

img-13

Я до сих пор пытаюсь понять Леру. У нее температура 39, а она надевает каблуки и платье, и мы везем ее на коляске по больнице. Сколько в ней было силы и желания жить!

19 июня будет шесть лет, как нет дочки. Мы лечили ее шесть лет. Лере было 14, когда обнаружили саркому мягких тканей правого бедра.

К тому моменту она окончила музыкальную школу по классу скрипки, училась очень хорошо, любила математику, ездила на олимпиады, ходила на частные занятия. А поскольку я считала, что надо заниматься еще и спортом, чтобы хватало сил на все остальное, у Леры было каратэ. Она ходила на курсы вожатых, хотела стать педагогом. Занималась верховой ездой, изучала устройство компьютера. Ей нравилось все постигать.

Заболели мы внезапно: начала расти опухоль. Ездили по больницам, но ничего не обнаружили, а когда попали на Каширку (Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина. – Прим. ред.), то была уже 4-я степень. Последнее время помогал хоспис. Конечно, за эти годы мы столкнулись с действительностью, с нашей медициной. Тяжело, когда два унитаза на все отделение. Тяжело, когда больных детей сажают только на стульчик, потому что нет кроватей. Но при этом врачи стараются. И ты видишь, что нет безразличия. Врач плакал, когда у одной девочки остановилось сердце…

Не надо тянуть на себя одеяло, а надо поддерживать других

Как и все родители, я задавалась вопросом: «Почему мой ребенок уходит?» Любимый ребенок, умный, талантливый. Думаю, через это я получила такую науку… Эту школу мы прошли и поняли, что не надо тянуть на себя одеяло, а надо поддерживать других, которые только начинают этот путь.

Мы шесть лет лечились и шесть лет жили, и слава Богу, что не умерли так в одночасье. И я не рвала волосы, и Лера принимала это.

Она говорила: «Да, я умру, но разве в этом дело? Важно то, как ты проживаешь этот день и этот час».

Лера и врачам говорила в глаза: «Вы от меня ничего не скрывайте». И уже получалось, что она поддерживала нас. У меня состояние – зомби, от страха леденящего. Я немела, а она говорит: «Мама! Мне надо купить сапоги!»

Лера понимала, что считать надо каждый день

В момент болезни ребенка у всех родителей встает вопрос, надо ли детей учить. Это нагрузка, но мы все понимаем, что наше заболевание, скорее всего, приведет к смерти. Несколько раз нам говорили, что жить осталось 2-3 месяца. И все-таки родители приходят к тому, что надо давать шанс детям, настраивать их и себя, что жизнь будет продолжаться.

У нас не получилось договориться о занятиях в обычной школе, перевелись в училище-интернат для инвалидов. И там попали в среду, где были специалисты-психологи. Правда, сначала дети воспринимали Леру так: «Ты такая умная, красивая, а мы такие несчастные». Лера рассказывала, что особенно тяжело ей давалось общение с одним озлобленным мальчиком. Однажды Лера ему сказала: «Ты знаешь, все зависит от тебя, как ты будешь дальше жить. А я не буду. Мне остался год, ну, два». На тот момент она уже понимала, что считать надо каждый день.

«Девчонки, давайте бутылочку красного!»

В больнице фотограф Юрий Храмов учил ее фотографии, она и сама была моделью, Российский фотосоюз часто снимал. В ней было столько мудрости, сколько во взрослых людях нет. И такой любви к людям… Лера и сейчас учит нас, что в любом случае, где бы ты ни был, надо жить.

Помню, 8 марта, в палате лежим, устали. А Лера говорит: «Девчонки, давайте бутылочку красного!» А однажды она предложила отдохнуть и попрыгать на кроватях, и это с капельницами! Как-то в Германии была фотовыставка, где купили некоторые ее работы, и Лера узнала, что за эту сумму можно сделать пересадку костного мозга двоим или троим пациентам, и очень обрадовалась, что кому-то помогут!

В последние дни жизни Лера попросила кролика, маленького, беленького с голубыми глазками. Лида Мониава (заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». – Прим. ред.) устроила этот подарок, кролика привез мужчина из другого города. Она так радовалась! К Лере в гости стояли вереницы. Когда она говорила, что устала, я объясняла: «Лера! Ты должна радоваться, что к тебе идут столько людей!» И сейчас вот думаю, как я им спасибо скажу… Без этих людей не было бы ни Леры, ни меня такой…

img-3

Есть еще и родители-сироты, но жить-то с этим надо!

Когда попадаешь в больничные условия, где можешь остаться на месяц-два, то сталкиваешься с таким психологическим напряжением: видишь, что дети уходят, видишь реакцию родителей. Но мамы помогают друг другу.

Говорят, на том свете есть ад. А я прошла его здесь. Ад – видеть, когда дети умирают.

Я думаю, все, что нам дается, нас учит. Когда Лерочка умерла, мы пришли оформлять документы и увидели папку со списком детей-сирот. И тогда я подумала, что ведь есть еще и родители-сироты – у которых умерли дети.

Конечно, сколько буду жить, я буду понимать, что лучше бы мой ребенок был рядом со мной. Хотелось, чтобы Лера выучилась, мы подавали документы в физико-математический лицей. И сейчас у меня уже были бы внуки… Но раз так сложилось, то мы не должны ни отрицать все, ни ругать никого, ни близких, ни врачей, и Бога не гневить. Конечно, ни одно живое существо не может смириться с тем, что умирают молодые. Даже я, искренне верующая, не могу. Как говорят, рану только штопаешь годами. Но жить-то с этим надо! И у меня были тяжелые моменты, но озлобляться нельзя. Значит, принимай это, как есть. Ты не один, а у кого-то еще и хуже.

Стараюсь не заходить на страницу Леры в соцсети, там до сих пор пишут люди, поздравляют с днем рождения. Боюсь смотреть ее детские фотографии, где она счастлива. Муж не показывает эмоций, но ему тоже тяжело. Когда Лера умерла, он рыдал. И мы понимаем, что должны друг друга беречь.

Такая короткая жизнь, но сколько в нее вместилось!

«Мозгами понимаю, что надо жить, но в душе очень пусто»

Елена Дзогий, мама Василисы

img-9

24 мая будет 40 дней, как Василисы нет. Она ушла накануне Пасхи. И впервые за пять лет я выбралась в свет, и сразу на День памяти. Хотя с хосписом наша семья дружит уже четыре года, мы здесь «старички».

Это был долгожданный, очень желаемый ребенок. У Бога просила, чтобы она была похожа на папу. Рыжая, курносая. И так получилось. Кучерявая, в дедушку Васю. Мы и назвали ее – Василиса, но называли «Васюся». Имя Василиса звучало как-то по-взрослому.

Васюся родилась на месяц раньше срока, но уже на второй день ее сняли с аппарата искусственной вентиляции легких. Вес тоже был нормальным. Но сразу появились приступы эпилепсии. Мы изначально знали о диагнозах – эпилепсия и порок головного мозга. Нам говорили отказываться. Я не могла допустить такой мысли. До беременности работала в коррекционной школе и с такими тяжелыми детьми уже сталкивалась, общалась с мамами.

Ребенок очень много умирал. И вся наша 5,5-летняя жизнь была борьбой с этими приступами, которые не купировались ничем. А последние два года была форма, не поддающаяся терапии. И где бы мы ни были, мы всегда воевали, 24 часа 7 дней в неделю. Есть понимающие люди, а есть те, кто очень негативно относится к этому. Про Василису говорили: «Она же бесперспективная!» Иногда у нее было 50 приступов в день, но она боролась. И мне кажется, Василиса во многом сильнее меня.

img-11

«У нее была тяжелая жизнь, значит, там ей будет легко»

С декабря хоспис перевел нас на медицинскую программу, к нам стали ходить невролог, психиатр, мы только начали включаться в жизнь, а до этого сидели в четырех стенах. Все тяжелые болезни лечили дома. В феврале была двухсторонняя пневмония. Очень помог хоспис: привезли антибиотики, шприцы, кислородный концентратор. Постоянно были консультации.

Потом Василиса стала поправляться и оживать, даже набирать в весе, румянец появился. И накануне смерти я ничего не чувствовала, хотя у нас была очень сильная связь. Я просто покормила ребенка и уложила на ночь спать. В шесть утра увидела ее в том же положении. Инсульт. Бог забрал накануне такого светлого праздника, но мы не были готовы. Наш невролог Мария Юрьевна, когда мы сообщили ей про Василису, сказала: «У нее была тяжелая жизнь, значит, там ей будет легко».

Вопросы «за что?» и «почему?» у меня были вечно, потому что таких детей видела и во время работы. И ответа нет. Мозгами понимаю, что надо жить, но в душе очень пусто, больно и одиноко.

Это был единственный, долгожданный курносый ангелочек. Как будто оторвали кусочек сердца. Она очень любила папу. Он брал ее на руки, и она так вздыхала, так смотрела!

А как причмокивала от любимого пюре «Агуша. Фруктовое ассорти»! А какие она устраивала потягушки! Вытянется в струнку, и ты просто расплываешься в улыбке!

Но я сильная. Благодаря тому, что мне Бог дал внутренний стержень, конечно, переживаю, но иду дальше. Но как без Василисы жить, не знаю. Раньше у меня было слово «надо»: встать, сварить, накормить. Нет Василисы, есть только два слова – никогда и навсегда.

img-3

img-10

img-2

img-4

img-12

Фото: Ефим Эрихман

Хоспис существует исключительно на благотворительные пожертвования. Пожалуйста, помогите Фонду «Правмир» собрать средства на хоспис.

Помоги Правмиру
Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!
Пожертвования осуществляются через платёжный сервис CloudPayments.
Похожие статьи
Запущена новая версия сайта «Успешные сироты»

Навигатор был создан почти восемь лет назад одним из самых известных экспертов в сфере сиротства –…

Дети, я не с ними – я с вами

Зачем мы умничаем, ведь мы были такими же

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!