Просто детский хоспис в Германии

Екатерина Соловьева - о детском хосписе в немецком Гамбурге

Сначала я долго не могла понять, что это за большой дом с флигелями на благоустроенной территории с садом и детскими площадками — стоит посреди леса. Детский сад, санаторий? Когда узнала, что это детский хоспис, каждый раз останавливалась, проходя или проезжая на велосипеде мимо. Ни скорбью, ни болью, ни страданием не веяло от дома за калиткой, на которой нарисована радуга, раскинувшаяся от одной звезды до другой.

Scan-150505-0007web

«Звездный мост», или по-немецки Sternenbrücke — так называется хоспис. Каждый год в начале мая здесь устраивают день открытых дверей. Объявления о нем развешивают по всему Гамбургу, от ближайшей остановки пускают бесплатный автобус-шаттл. У калитки встречают волонтеры, вручают план и список мероприятий. Викторина, концерт, благотворительная ярмарка, кузнечная мастерская для всех желающих, клоун с шариками, вкусная еда — здесь можно зависнуть на целый день, что и делают многочисленные гости. Здание хосписа открыто — можно заходить во все комнаты, у каждой стоит информационный щит, а рядом с ним дежурит медсестра-волонтер и улыбкой отвечает на все вопросы посетителей.

IMG_3285web

«Звездный мост» был основан в 2003 году как пилотный проект и стал вторым детским хосписом в Германии, и первым на севере страны. Всего сейчас в Германии 13 детских паллиативных домов. Одновременно в «Звездном мосту» могут находиться 12 детей с родителями и братьями-сестрами. Ребенку (в Германии возраст ребенка — до 27-ми лет, если тот сам не завел собственную семью) с неизлечимым заболеванием и его семье полагается по закону 28 дней в году в хосписе. Это время семья может жить всем составом в отведенных комнатах, или ребенок остается на попечении персонала, пока его родные могут съездить в отпуск, уделить время другим детям, отвлечься от тяжелых будней по уходу за больным ребенком.

Как правило, направление в хоспис получают дети с тяжелейшими пороками развития, с неизлечимыми заболеваниями обмена веществ, мышечной и неврологической систем, кожными и онкологическими болезнями, с синдромами иммунодефицита.

На заключительной стадии болезни ребенок переезжает в хоспис на неограниченное время, где он и его семья получают необходимые уход и внимание.

 

Один день полного обеспечения в хосписе для больного и его семьи стоит 890 евро. Половину этой суммы оплачивает страховка. Вторую половину суммы очень трудно осилить большинству семей. Поэтому хоспис ведет активную деятельность по сбору пожертвований. В год паллиативному учреждению требуется около 1,75 миллионов евро.

Здесь не табуизируют тему ухода в иной мир, — наоборот — много и спокойно говорят о смерти. В том числе с самими детьми. Одна из медсестер рассказала мне, что персонал имел опыт общения с русской семьей, чей ребенок находился в хосписе на последней стадии болезни. «Они боялись говорить о смерти, в том числе с самим ребенком, ходили вокруг да около, делая вид что ничего не происходит. А ребенок все понимал и ждал от родных правды».

IMG_3343web

Когда наступают последние дни и часы жизни, семье и уходящему ребенку уделяются все силы и внимание. Они проводят это время в комнате с приглушенным светом и свечами, лежат все вместе обнявшись на большой кровати. Ребенок получает все виды обезболивания — часто наряду с сильными средствами используют ароматерапию, иглоукалывание и массаж. Медсестры следят, чтобы родные не забывали поесть, сменять друг друга у постели ребенка.

В момент ухода открывают окна — чтобы душа могла вылететь на волю — очень многие семьи разных конфессий любят этот ритуал. Потом родственники вместе с персоналом обмывают и одевают тело ушедшего ребенка. Потом его переносят в комнату прощания. Она оборудована специальным ложем с охлаждением, где тело может находиться до пяти дней. Все время, что семья желает проститься с ребенком, она проводит в этой и соседней комнате. Комната украшена настенными рисунками. 

В цокольном этаже есть «креативная комната». Это игровая и мастерская одновременно. По сложившейся традиции именно здесь происходит подготовка к прощанию с умершим ребенком: его братья и сестры вместе с родителями и медперсоналом расписывают гроб, оставляют на нем послания и слова любви. Эта совместная деятельность помогает родственникам осмыслить уход их ребенка, поговорить, выговорить боль и потерю.

IMG_3439web

 

 

В память об ушедших детях и молодых взрослых на территории хосписа разбит красивый и трогательный «сад памяти». Доступ за калитку разрешен только семьям детей. Здесь по спирали вдоль дорожек установлены камни в виде грибочков, в каждом из них горит поминальная свеча. Каждый камень — в память о ребенке, покинувшим этот мир в хосписе «Звездный мост». Рядом у некоторых грибков есть фигурки, выполненные родителями в специальной мастерской по обработке камня — здесь и персонажи из любимых книг ребенка или копия его любимой игрушки. Работа в мастерской помогает родителям отвлечься от рутины, пообщаться за созиданием с другими родителями. Несколько раз в год хоспис устраивает встречи для семей, потерявших своих «звездных детей».

IMG_3314web

Заканчивая экскурсию по хоспису, его директор доктор Изабелла Вертес-Шуттер рассказала короткую историю: «Когда на открытии в 2003 году мы перерезали ленточку, вдруг прямо над нами в безоблачном небе раскинулась радуга. Все подняли головы вверх и около минуты никто не мог вымолвить ни слова. Когда опомнились, кто-то из журналистов сказал: «Признавайтесь, как вам удалось это сделать?».

IMG_3298web

IMG_3310web

IMG_3313web

IMG_3314web

IMG_3315web

IMG_3323web

IMG_3324web

IMG_3326web

IMG_3327web

IMG_3330web

IMG_3334web

IMG_3341web

IMG_3346web

IMG_3348web

IMG_3350web

IMG_3355web

IMG_3356web

IMG_3366web

IMG_3370web

IMG_3371web

IMG_3378web

IMG_3391web

IMG_3392web

IMG_3396web

IMG_3397web

IMG_3399web

IMG_3404web

IMG_3417web

IMG_3420web

IMG_3424web

IMG_3433web

IMG_3440web

IMG_3441web

IMG_3442web

IMG_3443

IMG_3445web

IMG_3447web

IMG_3448web

IMG_3450web

IMG_3451web

IMG_3464web

IMG_3468web

IMG_3482web

Scan-150505-0001web

Scan-150505-0011web

Scan-150505-0012web

Scan-150505-0015цуи

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Похожие статьи
«Со СМА все просто: живи и радуйся»

Когда родители узнают о диагнозе ребенка – СМА – они словно немеют

Лагерь Веры

10 дней другой жизни: о загородном лагере детского хосписа

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: