«Потом напишут, что мама умерла от коронавируса, от осложнений, которые он вызвал. Но не упомянут, что ей отказали в помощи». «Правмир» собрал истории людей, которые лишились работы, не могут получить плановую медицинскую помощь и находятся на грани срыва из-за карантина.

«Я прошла 100 кругов ада, чтобы онкобольной помогли — в итоге она в инфекционке»

Два с половиной года назад Нине Юрьевне Волковой поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. После лечения она два года была в ремиссии. В декабре 2019-го у нее случился рецидив на молекулярном уровне, а в начале апреля этого года, когда в стране начался всеобщий режим самоизоляции, — полный рецидив. 

— Маме нужно делать пункцию костного мозга, чтобы срочно начать противорецидивную терапию. Но есть одно «но». Мы ничего не можем, так как все двери перед нами закрыты, — написала дочь Нины Юрьевны, Марина, в фейсбуке. — В Москве нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, в Московской области нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимире нам отказали в срочной госпитализации из-за карантина, во Владимирской области нам не только отказали в срочной госпитализации, но и выкинули маму на улицу, боясь, что у нее COVID, так как у мамы уже две недели температура 39-40, воспалены лимфоузлы в подмышках и есть очаг воспаления в легких. 

У Нины Юрьевны два теста на COVID — отрицательные, дыхательной недостаточности нет. У ее дочери было официальное разрешение на срочную госпитализацию по месту жительства мамы. 

— Но заведующая отделением гематологии по «доброте душевной» отправила нас домой со словами: «Если доживете до 6 мая, может быть, возьмем вас в отделение». Спасибо медсотрудникам из онкодиспансера Королевской городской больницы, филиал Юбилейный, за то, что выдали моей маме бесплатный билет в один конец (в хоспис) со словами: «На всякий случай. Это единственное, чем мы можем вам помочь», — пишет она.

Марина всю первую неделю провела на телефоне, говорит, под вечер болела голова и гудели уши. Звонила всем, чьи телефоны находила на официальных сайтах, в постах в фейсбуке отмечала Минздрав России, мэрию Москвы и администрацию города Королева. Ответили только из администрации. 

Нине Юрьевне сделали КТ, которое показало воспаление легких, тест на коронавирус и через несколько дней госпитализировали в реанимацию, а оттуда 30 апреля — в отделение гематологии города Подольска. Марина даже написала большой пост с благодарностью, понадеявшись, что проблему решили. Но не успела она доехать до больницы, как ее маму, несмотря на четыре отрицательных теста на коронавирус, перевели в инфекционное отделение детской больницы Бородино в Подольске. 

— Уже неделю мама в «инфекции», ее лечат от воспаления легких, о переводе в гематологию все молчат, — продолжает Марина.

— Маме становится хуже, а связи с врачами нет — 30 апреля на все мои звонки перестали отвечать.

Маме надо было делать переливание тромбоконцентрата еще два дня назад, но сегодня, по ее словам, врачи сказали, что будут делать его только через 2–3 дня, а в мамином случае 2–3 дня — это целая жизнь на пороховой бочке. Сейчас у них нет донора и крови, и по какой-то причине они не могут заказать ее у других больниц, как это происходит обычно. Мы как физическое лицо не можем приобрести где-то кровь и привезти ее в больницу. Врачи вчера связались с маминым лечащим врачом, который дал им какие-то рекомендации, но выполнить их в инфекционном отделении детской больницы просто нет возможности.

С Мариной Волковой связалась прокуратура города Королева. Им сообщали, что семья якобы сама отказалась от госпитализации. При этом под госпитализацией понималась справка в хоспис, выданная онкодиспансером. Марина показала все свои записи в фейсбуке, в которых подробно описывала, что происходит. Повторно следователи с ней не связывались. С 30 апреля ей перестали отвечать все инстанции.

— Человеку нужна помощь гематолога, а не пульмонолога. Я прошла 100 кругов ада, чтобы онкобольному оказали профильную помощь, в итоге человек в инфекционке. Я прекрасно понимаю, что шансов на жизнь у мамы очень мало при рецидиве такого заболевания, тем более ей уже месяц не оказывается профильная помощь, — усталым спокойным голосом говорит Марина. — Я, видимо, буду выбирать венок, гроб через интернет-магазин, выходить же из дома нельзя. Потом напишут, что мама умерла от коронавируса, от осложнений, которые он вызвал. Наверное, так. Вряд ли напишут, что мама умерла, потому что ей отказали в помощи.

«Бабушка хотела, чтобы ее отпели, а не кремировали». Как хоронят людей с COVID-19
Подробнее

«Сын без прогулок бился головой о стену, а я пила антидепрессанты»

Обычно время с апреля по октябрь Ольга Бурцева называет светлой половиной года. У 16-летнего сына Миши почти не случается истерик и приступов аутоагрессии. Они ходят в музеи, особенно Мише нравится Русский музей, гуляют по центру Петербурга. Летний, Михайловский сады для них — настоящее спасение.

У Миши тяжелая степень аутизма. Пока он был маленький и врачи не понимали, насколько его состояние сложное, Ольга работала учителем английского и физики в средней школе. Когда бабушка перестала справляться с ребенком, матери пришлось уволиться. 

— Официально я домохозяйка, которая воспитывает ребенка-инвалида. Еще у нас пожилая бабушка, ей тоже нужен уход. Живем в однокомнатной квартире. Доход 30 тысяч на всё про всё. Чтобы хоть что-то нам заработать, чтобы отложить на отдых летом или на лечение, я занимаюсь с детишками частным образом, — рассказывает Ольга. — Причем с такими детьми, у которых проблемы, их принято называть необучаемыми. У некоторых дислексия, дисграфия, практически у всех есть какой-то неврологический диагноз: или синдром Аспергера, или СДВГ. Такие дети могут учиться, только сидя рядом с учителем. 

С середины марта возможности заниматься нет. После всех расходов на квартплату, на таблетки сыну и самой Ольге — у нее системная красная волчанка, семья выживает на семь тысяч рублей в месяц.

Она несколько раз повторяет, что у Миши две радости в жизни: вкусно поесть и погулять. На случай Мишиной истерики у нее обычно припрятан мармелад или чипсы. Сейчас на еде приходится экономить.

«Я лежала дома до последнего — некому было отдать дочь». Как одинокие матери болеют Covid-19
Подробнее

— Фрукты и овощи практически на нуле, покупаем только самое необходимое. Рацион очень похож на наборы, которые выдают малообеспеченным и многодетным семьям. Родственников у нас нет — мы одни друг у друга, помощи от государства тоже не было, — отмечает Ольга. 

Она рассказывает, что ее знакомая, мама лежачего ребенка с инвалидностью, обратилась за помощью в соцзащиту Приморского района Петербурга.

— Ей ответили, что в данной ситуации никакая помощь вообще не положена семьям с детьми-инвалидами. И потом добавили очень странным тоном, что если вы, конечно, настаиваете, скажите, что вам нужно. То есть позвонить и настоять, если это какая-то безвыходная ситуация, наверное, можно. Но я считаю, что нам пока хватает, никто от голода не умирает. Если будет совсем плохо, я, конечно, позвоню, — добавляет Ольга.

Карантин лишил Мишу и второй радости — прогулок. Ольга пыталась объяснить сыну, почему гулять нельзя, но Миша все равно весь первый месяц самоизоляции почти каждый день, особенно когда на улице стояла хорошая погода — а в Петербурге апрель как назло выдался солнечный и теплый — выходил в прихожую, надевал куртку и ждал. Когда мама не открывала перед ним дверь, Миша падал на пол, бился головой о стенку — так начинаются приступы аутоагрессии, потом целый день ходил по однокомнатной квартире и от скуки выл. На второй месяц мальчик притих, перестал выходить в прихожую и как будто смирился. Ольга говорит:

— Не сойти с ума мне помогают антидепрессанты. Уже были периоды, когда он тяжело болел и я, понимая, что у меня депрессия и что жить так невозможно, обращалась к специалисту. В этот раз в начале марта, когда уже было ясно, к чему все идет, я тоже пошла к психоневрологу и купила антидепрессанты до июня.

Жизнь научила Ольгу ко всему готовиться заранее. Когда появились новости из Италии, она закупилась антисептическими средствами и лекарствами для мамы, сына и себя. Среди них плаквенил — жизненно важное лекарство в случае ее болезни. Сейчас им лечат ковид-больных, а людям с системной красной волчанкой или синдромом Шегрена достать его и аналоги практически невозможно.

Ольга запаслась таблетками на четыре месяца, но на это ушли все сбережения, в том числе на отпуск. 

Отпуск Мише необходим. Он не играет в игры, не воспринимает книги, не смотрит телевизор, но часами может ходить по паркам, полям, степям — неважно где, лишь бы на свежем воздухе. Никакого санаторно-курортного лечения от государства мальчику с ментальной инвалидностью не положено, поэтому летом Ольга сама снимает домик в Псковской области. 

— В этом году мы остаемся в городе, потому что весь бюджет на отпуск уже проели, — говорит Ольга. — Я терплю, потому что знаю, что рано или поздно это кончится. В сентябре, я надеюсь, ко мне вернутся мои ученики, потому что все развлечения, все радости в нашей жизни можно купить только на дополнительный заработок от репетиторства. А когда карантин снимут, первым делом мы обязательно поедем к морю. В 30 километрах от Петербурга есть город Сестрорецк, я выросла там на даче, это любимое Мишино место. Мы обязательно пойдем в парк Дубки на Финский залив. Я держу перед собой эту картину, когда мне особенно нехорошо. 

«Я боюсь не ковида, а приступов моего ребенка». Во время эпидемии особые дети остались без лекарств
Подробнее

«Рецепт на антидепрессанты не выписывают из дома»

Рине Д. 24 года. У нее диагностированы тревожно-депрессивное расстройство и диссоциативное расстройство личности. Год назад она обратилась к частному психотерапевту, начала лечение медикаментами и вошла в ремиссию. Сейчас, спустя полтора месяца самоизоляции, Рина мечтает стать драконом, потому что «им не нужно жрать и они свободны».

Карантин отобрал у меня все, — рассказывает Рина. — Общение — никто больше не хочет собираться и гулять, да и негде; радости в жизни, которые у меня наконец-то появились, когда я начала лечение — косплей и фестивали; он отобрал у меня даже хобби — я шью игрушки и леплю фигурки, но все закрыто и я не могу купить материалы, запасов у меня не было; он отобрал у меня стабильность и возможность себя обеспечить.

Кроме того, из-за карантина девушка не может получить психологическую помощь, это сильно сказалось на ее ментальном здоровье. Рина говорит:

— О людях с ментальными расстройствами как обычно никто не подумал. Почему посещение психотерапевтов и психиатров не внесли в список того, что должно обязательно работать? Мой психотерапевт теперь работает только через скайп, а через скайп я не могу, так как боюсь видеть себя на экране. Выписать рецепты на антидепрессанты из дома он не может. В итоге я осталась наедине со своими уродливыми мыслями-монстрами. Я вернулась к селфхарму, много срываюсь, постоянно психую, приступы агрессии и истерики сменяются апатией, когда я туплю в сериал или убиваю время в игре.

Весь этот карантинный месяц я жила в постоянном чувстве страха по поводу того, что это никогда не закончится и мы все сдохнем от голода. 

Рина работала в сфере услуг и получала 15 тысяч рублей, еще пять тысяч удавалось получить, подрабатывая тайным покупателем. Из-за общего режима самоизоляции на основной работе ее отправили в отпуск без содержания. Тайных покупателей тоже распустили на неопределенный срок. 

«Волна безработицы будет осенью». Рекрутер Алена Владимирская — о том, как выжить в кризис
Подробнее

— У меня кончились деньги. Я и так раньше жила от зарплаты до зарплаты, а теперь вообще не знаю, что делать, все запасы были проедены и потрачены на лекарства еще в апреле. Еды в холодильнике хватит дня на 3–4. А дальше все. На карточке 45 рублей. Работы нет — для продуктового или аптеки нет санкнижки (покупать не на что), в курьерку меня не взяли — у меня сильная одышка и кашель, так как я астматик. Они подумали, что у меня коронавирус, я честно призналась, что астматик, а они сказали, что не хотят связываться с группой риска. Да мне плевать на «корону», я жрать хочу, но они не понимают, — написала Рина в одной из групп психологической поддержки «ВКонтакте». 

После этого поста участники группы, по словам девушки, перевели ей немного денег на карту, она купила продукты. Однако что делать дальше, Рина не знает. Она живет одна, с семьей связь не поддерживает. Девушка обращалась за помощью к волонтерам, которые в ее городе развозят нуждающимся еду, но оказалось, что они помогают только инвалидам, пенсионерам и женщинам с детьми. Рина называет это «не пройти тест на тех, кто достоин жить». После разговора с волонтерами она написала записку, в которой попросила винить в своей голодной смерти этих людей. Записку Рина не выбрасывает на тот случай, если деньги и еда у нее снова закончатся. 

«Отказались от кружков, а ради онлайн-учебы взяли кредит»

Ольга Туренко 10 лет работала храмовым флористом — оформляла цветами церкви к праздникам. Для семьи с 10 детьми, где старшей дочери 19, а младшей — два года, это был существенный доход. 

— Я пришла в эту область, можно сказать, случайно. В очередной раз была в декрете, у нас родилась пятая дочь. Моя хорошая знакомая оплатила обучение в школе флористики, но не смогла туда выйти и отдала мне свое место. Я подошла к нашему приходскому настоятелю за благословением. У нас тогда был алтарник Флор, и настоятель сказал, что раз Флор у нас есть, будет еще и свой флорист, — вспоминает Ольга. 

Сейчас она скучает по работе и все равно старается к службе немного освежить храм. У каждого праздника, говорит Ольга, свое настроение: Троица — легкая, храм традиционно украшают березами, скошенной травой, поэтому можно использовать стилизацию под полевые цветы, добавить больше зелени. А, скажем, Пасха очень торжественная, чтобы это передать, флорист делает мощный аккорд в красных тонах. 

— Я получила больше от этой работы, чем ожидала, — продолжает Ольга. — Но теперь храмы закрыты, праздники не проводятся, работы нет. Это была существенная часть нашего дохода. Я всегда могла взять больше заказов и закрыть наши нужды: у нас двое детей занимаются с логопедом, дочь учит с репетитором китайский язык, плюс сезонная смена одежды.

В первую очередь пришлось отказаться от кружков и репетиторов. Сейчас денег хватает только на питание для семьи и коммунальные услуги. 

Перед началом дистанционного обучения Ольга обращалась в школу, просила, чтобы детям — у нее пять школьников — помогли с техническими средствами. Однако школа такой помощи семьям не оказывает. Им пришлось взять кредит и купить самые простые планшеты. Обращалась Ольга и в соцзащиту — доходы упали, расходы, особенно на питание, так как все дети дома, выросли. Но и там ответили, что никакой дополнительной помощи не положено.

— Что сделали, так это повысили детские пособия. На детей до 7 лет около 4 тысяч на человека добавили. К сожалению, это не покрывает расходов, но и на том, конечно, спасибо, — заключает Ольга.

Муж Ольги — священник. Работы у него в эти дни только добавилось, так как настоятель храма благословил причащать прихожан на дому. В Страстную Субботу было 18 заявок, по каждому адресу — 2–5 и более человек. Ольга говорит:

«Мы надеваем защитный костюм и причащаем». Как священники посещают больных с коронавирусом
Подробнее

— Сейчас просьб о причастии меньше, по воскресеньям может быть 3–4 заявки. Но это все равно разъезды, и дома люди исповедуются подробнее, стараются поговорить с батюшкой. Из средств защиты у мужа только маска. Он едет к потенциально здоровым людям, полагаясь на милость Божью и на честность людей, на то, что люди, зная, что они больны, не вызовут священника или хотя бы предупредят. Был случай, позвонила женщина с двусторонней пневмонией, с подозрением на коронавирус, попросила причастить ее. Но поскольку она сразу сказала, ее направили в епархию, чтобы она выяснила там, кто этим сейчас занимается, потому что это не входит в обязанности приходского священника. 

Настоятель выплачивает мужу Ольги зарплату вовремя и в полном объеме, но доход и тут сократился за счет треб: нет венчания, не крестят детей, отпевания проходят при морге, торжественные мероприятия переносятся. Есть храмы, в которых священник практически живет требами. 

— Мы молимся о том, чтобы с минимальными потерями выйти из этого. Я очень надеюсь вернуться к работе в храме. Это не только заработок, это уже часть моей жизни. Будет очень печально, если мое дело окажется не востребовано, — заключает она.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.

Как сделать так, чтобы дети и подростки полюбили читать?

Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: