Семья Турчиных больше двух лет боролась за жизнь своей дочери Маргариты, заболевшей лейкозом. Им пришлось пройти через все возможные испытания, которые может принести эта страшная болезнь. Но некоторые вещи мама девочки, Елена Туричина, не может понять и принять даже сейчас, спустя 15 лет - жестокости, травли и унижения, с которыми они столкнулись в тот период жизни. Елена Турчина - член правления “Союза женщин России” Псковской области, попечитель нескольких благотворительных фондов, общественный деятель, журналист, блогер - рассказывает “Правмиру” свою историю.

“Эту посуду обратно не привози, можешь ее выбросить”

– Наша дочь Маргарита заболела в 2001 году. По рекомендации местных врачей и по поставленному диагнозу «лимфобластный лейкоз крайне редкой формы» мы были направлены в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Вид нашего лейкоза была очень редкий, нам сказали, что 38 лет этот вид рака в мире не встречался.

Когда заболевает ребенок болезнью из серии «рак», «лейкоз», как в нашем случае, жизнь семьи, ее привычный уклад не просто нарушается, а полностью переворачивается с ног на голову. Мы с мужем оба были успешными людьми в нашей Псковской области. Я была заместителем главного редактора областной газеты, Григорий Михайлович — заместителем директора местного телецентра.. У нас росли две дочери, старшая дочь заканчивала десятый класс и готовилась поступать вуз, а Маргарита на тот момент училась в школе, в начальных классах.

Мы сели в поезд в чем были, и уехали в Москву. Мы совершенно не готовились к длительной жизни там. Но нас положили в больницу и сразу озвучили, что период лечения будет очень длительным.

В Москве мы провели два года. Первые девять месяцев мы были прикованы к кровати в больнице. Муж был моей единственной опорой в той ситуации. Он поступил как настоящий офицер в боевой ситуации (Григорий Михайлович — офицер-подводник, кавалер Ордена Мужества) — постоянно ездил к нам, практически каждые выходные: в пятницу он садился в поезд «Псков – Москва» и в субботу уже был в больнице. Он жил у друзей, дальних родственников – где придется. Иногда приезжал вместе со старшей дочерью, которая скучала без меня. Тогда при больнице была маленькая гостиница для родственников, но мест на всех не хватало, и часто им приходилось спать даже на полу.

С собой мы не взяли даже элементарно ложку, кружку, кастрюли, а ассортимент в магазинах тогда еще был не такой, как сейчас. И вот муж остановился в Москве у своих дальних родственников и от них привез какие-то старые, грязные кастрюльки, кружки, чашки, ложки – они это передали нам, видимо, по принципу «На тебе, Боже, что нам негоже». Он протягивает эти кружки, но я вижу, что ему очень неловко. Спрашиваю: «Григорий, что случилось? — «Я к ним больше никогда не поеду. Они сказали мне, что рак заразен, что в Москве об этом уже все говорят в открытую, и что «вот эту посуду ты нам обратно не привози, можешь ее потом выбросить». Мне было очень больно. Я сразу выбросила эту посуду и постаралась забыть эти слова.

“Ты находишься в отделении, где 19 палат, и каждый день кто-то умирает”

Мы прошли все круги ада. Пять реанимаций, шесть блоков химиотерапии. Мы лежали в отделении онкогематологии, которым тогда руководили совсем еще молодые братья Масчан. Они курировали все это направление, держали связь со всеми иностранными клиниками, потому что вопросы пересадки костного мозга, типирования, получения каких-то более щадящих лекарств, которые дают возможность ребенку пережить химиотерапию, могли проводить на тот момент только за границей. Они очень четко понимали, что надо что-то делать в этом направлении: Запад продвинулся, а мы застряли на одном месте.

Как раз тогда был создан фонд «Подари жизнь», помогающий детям, больным лейкозом. Я лично была знакома с Галиной Чаликовой. Сотрудники фонда и сами врачи участвовали и в бытовых вопросах мам, которые жили вместе с ребенком в палате. Огромное спасибо тому же Масчану, который ввел такое понятие, как психолог для мам. С нами работала женщина-психолог, которая сама потеряла ребенка. Она там была, она с нами общалась. Все мамы находились в состоянии длительного стресса. Каждый день у тебя на руках умирает ребенок. Ты находишься в отделении, где 19 палат, и каждый день кто-то умирает. Ты сегодня стоишь на кухне с мамой, ты с ней готовишь сейчас ребенку кашу, какой-то незамысловатый супчик, а завтра они уезжают с гробом. И все.

Нам рассказывали, как в бытовом отношении теперь к детям подходить, как справляться с болью, как коммуницировать с младшим медперсоналом ночью, какая боль пограничная, при какой боли надо бежать, чтобы обезболивали и т. д. То есть я так понимаю, как раз тогда и происходили какие-то начальные эпохальные вещи, которые в итоге привели к тому, что многие дети стали выздоравливать, что был построен Центр имени Димы Рогачева, что сейчас уже не крохи собирают, а серьезные суммы.

В какие-то минуты я наблюдала этих мам, пап, обезумевших бабушек, которые не понимали вообще, почему с ними это произошло. Каждый задавал и задавал этот вопрос: почему? Никто не знал. 90 процентов семей распадались – это печально и страшно.

Моя дочь плакала от обиды: «Мама, я такая же, как они»

После всех блоков химиотерапии наступил какой-то момент ремиссии. Нам надо было искать квартиру настолько близко к РДКБ, чтобы, в случае приступа, мы могли принести ее на руках в больницу максимум за 15 минут. В 2001 году умерла жена Горбачева, и по Москве пополз слух, что рак заразен. Такая легкая истерия. В разговорах с мамочками в РДКБ мне посоветовали при поиске жилья не говорить, что ребенок болен лейкозом. Лучше сказать, что ребенок лежит в хирургии, гастроэнтерологии – где угодно, но только не в гематологическом отделении. Это было унизительно для нас.

Но жилье мы нашли быстро – это была квартира на 11 этаже новостройки, с пустыми стенами. Врачи запретили нам вселяться в пыльные, грязные, захламленные квартиры, так как у ребенка был нулевой иммунитет. В подъезде мы редко пересекались с соседями — большинство еще не въехали в новостройку. Но все равно в лифте мы не надевали маски и респиратор, чтобы не привлекать внимание жильцов.

В общественном транспорте нам уже приходилось надевать маски. Маргарита тогда ходила в косынке, у нее не было волос, бровей, ресниц. На нас смотрели, тыкали пальцем. Поначалу моя дочь плакала от обиды: «Мама, я такая же, как они». Ей было 10 лет, и она уже все понимала. От постоянной боли эти дети очень быстро взрослеют, а потом стареют… Я пыталась ей объяснить, почему так происходит, почему некоторые люди так жестоки. Но я ни с кем не вступала в конфликты, у меня просто не было сил бороться с этим миром – мне надо было спасать моего ребенка. 

Люди с нормальным мировосприятием и внутренним миром сочувствовали нам. В эту квартиру к нам приходили гости, наши друзья. Мы праздновали день рождения доченьки, отмечали все праздники, ходили в храмы и музеи. На тот момент мой муж был руководителем Псковского телецентра, который входил в холдинг «ВГТРК». Нам безумно помогали коллеги с этого канала, доставали нам дорогие лекарства, за Маргариту они боролись как за своего ребенка. Нам помогала вся Псковская область – была собрана огромная сумма денег. Сейчас я плотно занимаюсь благотворительностью – так я отдаю свой «долг» всем тем людям, которые нам помогали.

«Мама, ты знаешь, мне кажется, я влюбилась…»

Прошло 15 лет, но один случай меня не отпускает. Это до сих пор болит. После непродолжительной ремиссии болезнь вернулась, и врачи сказали, что больше ничего не могут сделать. Мы уехали домой умирать. Но у ребенка был статус инвалида, и нам дали путевку в подмосковный санаторий – где уже знакомые врачи из РДКБ занимались реабилитацией детей, больных лейкозом. Видимо, для того, чтобы санаторий как-то выживал материально, там продавались также номера для «обычных», здоровых детей.

Почему нет? Санаторий действительно был прекрасен по своей инфраструктуре. Мы жили своей, как бы немного отдельной жизнью, но через какое-то время все равно все дети – и больные, и здоровые – начинали играть вместе: бегать, прыгать, если есть силы, даже в каких-то совместных постановках участвовать – это нормально. Они же дети!

На тот момент моей Маргарите было 11 лет, после химиотерапии прошло какое-то время и у нее уже отросли волосы, выросли красивые, длинные, темные ресницы, появились брови. Она всегда была очень открытой, стремилась к общению. Она очень хотела жить. Мы с ней всегда были очень близки, и вот во время реабилитации в этом санатории она однажды приходит ко мне и говорит: «Мама, ты знаешь, мне кажется, я влюбилась…» — «Ну ты даешь. В кого?» И она мне его показала – такой же чернявый мальчишка, как и она, здоровый, круглолицый. Действительно, во время всех игр они все время были рядом друг с другом.

Через какое-то время смотрю – дочка стала грустной. Спрашиваю, что случилось, а она мне: «Он совсем перестал с нами играть. Мне кажется, его больше к нам не пускают. Я видела издалека, что он с мамой о чем-то спорит, а она на него кричит».

И вот однажды на улице он каким-то образом убежал от мамы и подбежал к Маргарите. Стоят, о чем-то разговаривают. И вдруг он ее поцеловал в щеку! Как бы на прощание. Моя раскраснелась вся… И в тот же момент, где-то сзади нас, на всю улицу раздается такой крик: «Ты что творишь? Они же заразны! Быстро сюда!!! Я тебе сколько раз говорила – они заразные!!!». Это слышали не только мы, но и другие мамы больных деток.

В тот же день она и ее сын уехали. Моя Маргарита прорыдала все оставшееся время, до конца смены. К ней приходили детки, пытались успокоить, звали ее погулять. Она немного успокоилась только тогда, когда приехал ее крестный и устроил для всех деток с мамами большой пикник в парке.

“Почему они так уверены, что такого несчастья никогда не случится с ними?”

Когда я первый раз прочитала о ситуации вокруг квартиры в Беляево, мне стало дурно. Подписи собирают? Я не могла поверить своим глазам – а не фейк ли это. Я не принимаю эту ситуацию. Честно, я далека от мысли, что все родственники больных деток – мамы папы бабушки – идеальны в бытовом плане. В стрессовой ситуации люди ведут себя по-разному. Это жизнь. Я считаю, что вопрос о пребывании родителей, близких родственников вместе с детьми при подобном длительном лечении должен решаться на уровне соответствующего Министерства. Быть может, это будет как-то компенсироваться через региональный бюджет. Варианты есть всегда.

Но есть и другая сторона этой истории. Это ненависть людей к себе подобным. Почему они так уверены, что такого несчастья никогда не случится с ними? Никто ни от чего не застрахован. Мы тоже никогда не думали, что такое может коснуться нас. Это не просто хостел, гостиница или какое-то коммерческое заведение. Здесь горе.

Люди должны сплотиться и сказать: «Слава тебе, Господи, что в нашем подъезде поселился этот… сгусток горя. Я могу подойти к той женщине, что рыдает у окна, или просто могу забрать этого дядьку — отца или деда — приглашу его к себе в гости на полчаса, и мы с ним просто посидим и поговорим спокойно». Но люди предпочитают закрыться от чужого горя.

***

Мы учились жить заново

Прошло уже 15 лет. Жизнь разделилась — с Риточкой и без неё. От горя свекор и свекровь слегли и вскоре после ее смерти умерли. Моя мама ослепла от горя – слава Богу, мы сделали ей операцию и она стала видеть. Ей 91 год, но она каждый день вспоминает Маргариту и плачет. Время лечит, но не вылечивает.

Господь нам дал утешение – уже после 40 лет мы родили нашу третью дочь, Аполлинарию. Внешне она – копия Маргариты. Если нас с мужем спрашивают о детях, то всегда говорим — три дочки и внук! Мы заново научились жить, дышать, спокойно засыпать и радоваться. Наш дом полон радости, смеха, гостей. Нашему внуку 5 лет. Мы много работаем, и у нас есть возможность заниматься благотворительностью, помогать храмам и монастырям. Нам есть чему радоваться и о чем горевать. Мы благодарим Господа за все.

Подготовила Ольга Лунина

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: