Неизвестный благотворитель перевел 50 миллионов рублей на лечение девочки со СМА из Югры

11 марта. ПРАВМИР. Неизвестный благотворитель пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение годовалой девочки из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила мать ребенка Людмила Сырцева во «ВКонтакте».

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

На лечение девочки собрано уже 108,7 миллиона рублей. В общей сложности для инъекции препарата «Золгенсма» нужно более 170 миллионов рублей. Ввести его необходимо до двух лет. Девочке исполнится два года в сентябре.

Ранее в Екатеринбурге собрали 160 миллионов рублей на лечение пятимесячной девочки от СМА. Большую часть суммы пожертвовал миллиардер, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет. По оценкам фонда «Семьи СМА», в России больны спинальной мышечной атрофией около 900 человек. В Минздраве РФ заявили, что у министерства нет денег для покупки лекарства больным с этим диагнозом.