Вопрос «Не заразны ли вы?» им задают даже врачи, а в школе они прошли через травлю. Люди с «синдромом бабочки» и витилиго рассказали, как они приняли себя и научились жить с особенной кожей.

«Врачи отказывались лечить, а дети травили»

Екатерина Суворова, 29 лет:

Буллезный эпидермолиз называют синдромом бабочки - кожа людей, у которых это заболевание, такая же хрупкая, и любое соприкосновение может вызвать рану или волдырь. В среднем в мире на 50 тысяч детей рождается один ребенок-бабочка. По неофициальной статистике, в России живет от 2 до 2,5 тысяч человек с этой генетической болезнью.

Еще в школе, в пятом классе, я поняла, что это навсегда. Родители не лезли в дебри, не говорили, что это генетическое заболевание, а доступным языком объяснили, что моя кожа очень хрупкая и из-за этого я могу пораниться. Тогда ведь про буллезный эпидермолиз вообще было мало информации, а в маленьком городе в Удмуртской республике тем более.

Помощи практически никакой не оказывали, все, чем нас обеспечивали, — облепиховое масло, зеленка и марлевые бинты. Я хорошо помню, как раны мазали зеленкой и как потом отдирали от них эти бинты. Врачи, если возникала какая-то другая проблема со здоровьем, связываться просто не хотели: «Ой, это ваше основное заболевание, идите лечитесь там». Помню, мне нужно было сделать УЗИ суставов, я показала врачу свои ноги, а он меня спросил, не заразная ли я. Я ответила, что не заразная, и на этом наш разговор закончился. УЗИ я так и не сделала.

Дети-бабочки – когда ты чувствуешь боль всей кожей
Подробнее

Нам повезло, в детской поликлинике был врач-дерматолог, она единственная, кто подсказывал, что делать. Мне было 17 лет, я уже училась на первом курсе медакадемии, поранила пищевод, слюна не глоталась, я не могла пить и есть. Три дня я так жила. Мы объездили несколько больниц в нашем городе, в одной мне сказали, что я просто притворяюсь и не хочу идти на учебу, в другой, при том что я объясняла — меня легко поранить, сняли кожу с половины языка, пытаясь посмотреть, что там, поставили диагноз «ангина» и отправили домой. В итоге отек спал, я начала глотать и все само прошло. Но никто из врачей, видя, что у меня началось обезвоживание, не предложил даже прокапаться.

Нас не учили, что руки надо бинтовать, каждый пальчик отдельно, чтобы они не срастались, ноги надо забинтовывать, чтобы при падении не появлялись раны, не говорили, что есть специальные средства, чтобы раны заживали как можно быстрее. Мои родители делали все достаточно интуитивно. Когда я была совсем маленькая, мама просто держала меня за руки и за ноги, чтобы я себе ничего не расчесывала во сне. Так что мне крупно повезло, что у меня нет сращений, единственное, из-за заболевания сильно страдает слизистая полости рта, соответственно, десны, и снизилось зрение, так как появились рубцы на роговице.

В садик я не ходила, там нужен специальный уход, нужно следить, а кто это захочет делать? Поэтому мама даже не пыталась меня отдать, говорила, что целее буду. Сначала я сидела с ней, потом меня оставляли на соседей — у нас были хорошие соседи по лестничной клетке.

А вот со школой так, конечно, не получилось. Одноклассники видели, что я отличаюсь от них, из-за этого травили меня и всех, кто со мной пытался дружить.

Они специально делали все, чтобы я поранилась: толкали меня на батареи, на перила лестницы, мне от всей души прилетало футбольным мячом по локтям, по спине.

От этого сразу образовались раны, причем я старалась прятать их от родителей. Уже в этом возрасте, классе в пятом, я сама делала себе перевязки, чтобы не расстраивать маму. Тогда, наверное, и пришло осознание, что это заболевание — часть меня. Учителя что-то пытались предпринять по поводу травли, часть поддерживала меня морально, а кто-то делал вид, что ничего не происходит. 

В детстве мне было тяжело еще из-за того, что я остро на это реагировала. Я не понимала, почему так, за что так со мной, я вроде ничего плохого не сделала. Как-то перед Днем святого Валентина мы с папой пошли в магазин выбирать валентинки. Я взяла несколько открыток, а продавщица, когда увидела мои руки, сразу же отобрала их и спрятала. Родители пытались объяснить, что вины моей нет, что это показывает то, как человек воспитан, но я этого тогда не понимала. Сейчас я выросла, стала меньше обращать на такое поведение внимания, а общество, к сожалению, не изменилось. Все равно я замечаю эти косые взгляды, вопросы — а что это у вас с руками — и настороженность, не заразная ли я.

«Внимание, у меня хрупкая кожа!» Как живет единственный ребенок-«бабочка» в городе
Подробнее

Буллезный эпидермолиз считается наследственным. У меня есть старший брат, он здоров, родители здоровы, среди бабушек-дедушек и прабабушек-прадедушек такого тоже не было, поэтому возникает вопрос, первичная ли это мутация гена или это откуда-то прилетело из дальнего родства. 

Я живу с этим заболеванием, но в принципе ничем от других людей не отличаюсь. Да, есть социальные ограничения — в бассейн нельзя, в толпу не полезешь, но это же не мешает от жизни получать удовольствие. Тяжелее было в детстве, когда, например, запрещали кататься на велосипеде и на роликах, а очень хотелось. Я даже предпринимала попытки втайне от родителей научиться ездить на велосипеде, но последствия всегда были ужасные — я падала, появлялись большие раны. 

Пожалуй, единственный раз, когда мне заболевание серьезно помешало, — выбор профиля в медакадемии. Я всегда знала, что пойду в медицину, потому что хотела помогать людям, и собиралась выбрать направление УЗИ, КТ, МРТ, но из-за группы инвалидности меня туда не пропустили, хотя была справка от дерматолога, что у меня нет никаких противопоказаний. В итоге я спонтанно пошла в психиатрию и ни о чем не жалею. 

Перевязки мне нужны, когда есть открытые раны. Кроме того, ежедневно нужно смазывать и увлажнять кожу. Даже если ты предельно аккуратен, раны все равно появляются: из-за зуда я могу неосознанно во сне расчесать кожу до волдырей, никто не застрахован от случайного удара об стол, об полку, от того, что в транспорте кто-то случайно наступит на ногу.

Все медикаменты стоят достаточно дорого, особенно современные перевязочные средства. Я молчу о том, что кожу надо смазывать каждый день два раза и все это быстро заканчивается. Одна такая баночка стоит в пределах 1000-2000 рублей, а их нужно несколько за месяц.

Мне дали инвалидность, третью группу, рабочую, без всяких ограничений, пенсия у меня 8 тысяч, и больше никакой помощи нет. Эту группу мы просто завоевывали. Я уже во взрослом возрасте каждый год приходила на переосвидетельствование и каждый год слышала одно и то же: у тебя ведь руки-ноги есть, они сгибаются, ты ходишь, что тебе еще надо? Они не понимали, что это за заболевание и зачем я к ним пришла. Было ощущение, что я у них что-то выпрашиваю.

«Три дня смотрела на фото и плакала». Она все еще боится крови – и не боится ран детей-«бабочек»
Подробнее

Сейчас благодаря фонду «Дети-бабочки» люди стали слышать о буллезном эпидермолизе, даже у нас в городе врачи уже знают, что это такое. Когда я только вступила в фонд, мне прислали целую коробку медикаментов. И сейчас, когда бывает возможность, они передают перевязочные средства, отправляют на санаторно-курортное лечение, организуют госпитализацию для полного обследования, чтобы выявить, есть ли какие-то осложнения, и делают генетические исследования. Для меня это особенно важно, так как мы с мужем планируем детей.

Я часто слышу вопрос, как ты с этим живешь, а я не знаю, как жить по-другому. Для меня это самая обычная жизнь. Я могу ходить, видеть, слышать, работать и сама себя обеспечивать, что еще нужно?

«Я знаю, что такое гореть в аду»

Лена Тлена, 33 года:

Витилиго - это нарушение кожной пигментации, которым страдают 0,5-1% населения Земли. Оно может быть с рождения, а может возникнуть неожиданно. Современная медицина не знает, почему это происходит. Согласно основной версии, природа заболевания аутоиммунная, другие предполагаемые причины - наследственность, длительное пребывание на солнце, работа на вредном производстве, стресс и депрессия.

Все началось в шесть лет с маленького пятнышка на колене, а потом стало распространяться по телу. В одно утро я проснулась с белыми фонарями под глазами, как у панды. Помню, мама заплетала мне косички, а я смотрела на себя в зеркало и думала: «Блин, что происходит, что это такое». Конечно, родители забили тревогу. Они использовали все методы, которые были известны 25 лет назад, хотя с тех пор в лечении витилиго мало что изменилось. В течение десяти лет, пока не отчаялись и не смирились, они водили меня по врачам, знахарям, бабкам. Ничего не происходило. Вернее, происходило — пятна росли. 

Мы жили в Бресте, информации про витилиго, понятно, было мало. В девяностые, кроме газет, журналов в библиотеке, не очень просвещенных в вопросе врачей и слухов, негде было ее брать. Отец работал железнодорожником, ездил по всей России и оттуда привозил какие-то знания про то, что это такое и как это еще можно попробовать вылечить. 

Спустя несколько лет поисков мы обнаружили клинику в Киеве. Там витилиго лечили мелагенином, это раствор на основе человеческой плаценты. Месяц мы с папой жили в этой больнице. Процедура такая: тебя мажут этим спиртовым раствором и кладут под специальные лампы поджариваться. Мелагенин до сих пор делают на Кубе и вроде как лечат этим витилиго, но мне ничего не помогло.

Лена в детстве. Фото: ohmyvitiligo / instagram

После Киева, через несколько лет, была спиртовая настойка жгучего красного перца. Папа где-то обнаружил этот метод. Когда такое попадает на руки, сильно жжет, а представьте, что бывает, если это целенаправленно втираешь в кожу и ложишься на солнце на улице. Жарит нещадно. Мне кажется, я теперь знаю, что такое гореть в аду. Это был единственный метод, который в итоге, как мы поняли, сработал, потому что на коленях практически все пропало. Но это было слишком больно и жестоко, поэтому мы от него отказались.

Из народных средств была ряска, это такая болотная тина. Ее надо было собирать, толочь, перемешать с медом и пить — «это же изнутри, наверное». Была одна прикольная бабушка, мелом она что-то рисовала на моих пятнышках, шептала. Был рыбий жир, гомеопатия, мази.

«Смотри, что на руках повылазило». Екатерина живет и борется с псориазом
Подробнее

Недавно увидела рекламу в интернете — черный браслет с «Алиэкспресс», который якобы вылечивает витилиго за 7 дней. Лендинг сделан, фотки и комментарии, что кто-то только начал носить и у него ушли пятна за два дня. Я очень разозлилась на них, даже написала им, чтобы они горели в аду, потому что я уверена, что многие люди, неосведомленные, увидят эту рекламу в «Одноклассниках», на последние деньги купят браслет и будут верить, что поможет. Это не милая ряска, которую мама с надеждой и любовью запихивала в тебя.

В целом мы просто жили обычной семьей, родители особо не зацикливались, но хотели вылечить меня, потому что им было страшно за мою будущую жизнь. Они меня оберегали от общества, но в школе, начиная класса с пятого, я ощутила всю жестокость людей. Подросткам нужно было кого-то буллить, а мне очень легко было в таком возрасте поддаться влиянию окружения и поверить в то, что они говорят. Мой старший брат защищал меня, но реально сложно было выпрямить спину, поднять голову и делать вид, что меня не обижают их слова «пятнистая», «лишайная», «корова», «далматинец», почему-то «дура». В итоге мне пришлось уйти из этой школы. Когда сменилось общество, изменилось отношение, стало полегче, но я еще долго ходила запакованная и боялась открыть свое тело. 

А потом я встретила прекрасную фею. До сих пор я видела только одного человека с витилиго. Это был молодой человек из соседнего дома, мы однажды встретились с ним на улице. И тут я шла по Минску, было лето и навстречу мне, как из глубокого темного тоннеля, вылетела прекрасная блондинка в открытой одежде, вся усеянная пятнами, она смеялась, что-то рассказывала подруге, а я смотрела и понимала, что она ко мне идет, мне все это рассказывает. У меня что-то переключилось, я решила, что я тоже классная, и на следующий день я подумала: пожалуй, надену-ка я открытую футболку.

На самом деле никакой системы нет. У кого-то каждый день появляется по пятнышку, а кого-то в одно утро может полностью обсыпать. Одни пятна проходят сами собой, другие растут.

Я знаю такие истории, когда после родов или больших стрессов девочки просыпались и в ужасе обнаруживали себя полностью в пятнах, думали, что гормональный сбой и все пройдет, но нет. Никто не знает, как, когда и почему появляются пятна. Знаю только, что у 99 % людей они на суставах — руки, стопы, локти, колени.

Витилиго не болит, не чешется, не зудит, единственное, если кожа сгорает под солнцем, ощущения более болезненные, чем обычно. Еще, оказывается, с витилиго не берут в армию и, вероятно, в полицию. Как-то мне написала мама восьмилетней девочки, у нее была паника и истерика, потому что ее дочка не сможет пойти работать в полицию. Я очень удивилась такой реакции на болезнь ребенка. Мама первая, кто должен объяснить девочке, что она классная, а она так горюет. Может, эта девочка вообще художницей захочет стать. 

Я уехала из дома в 17 лет учиться в Минск и с тех пор никаких новых методов вывести пятна не искала. Осознанно я бросила попытки вылечиться 7 лет назад, а сейчас мне 33, я увидела в этом свою особенность и мне теперь кажется, что пятен у меня даже мало.

Лена Тлена. Фото: ohmyvitiligo / instagram

Я веду блог в инстаграме, делюсь своим опытом и показываю, что с этим можно жить счастливо и полноценно. По количеству вопросов, которые приходят каждый день, я вижу, насколько это востребовано. Витилиго, конечно, не проказа, но об этом не принято говорить, люди боятся и прячутся под жаркой одеждой, как я боялась и пряталась в свое время. Мне часто пишут: «Спасибо, ты меня вдохновила, а то бы я дальше ходила и парилась в своих штанах и рубашках». В такие моменты я понимаю, что для этих людей стала той самой феей, которая шла мне навстречу солнечным летним днем.

Конечно, сейчас уровень информированности общества меняется. Благодаря Винни Харлоу, американской топ-модели с витилиго, сегодня мы более подготовлены ко встрече с человеком с витилиго, чем еще 5 лет назад. Это уже больше вызывает не ужас, а интерес. Последние годы, когда мне приходится рассказывать о своем витилиго, я слышала: «Вау, прикольно, покажи». А раньше было так: «Это что, заразно? Ты не умеешь пользоваться автозагаром?» Не знаю, может быть, я изначально уверена в себе и не жду чего-то страшного, поэтому притягиваю к себе таких людей.

Жизнь с витилиго — это радость отличаться. В этом нет ничего страшного. Мне жаль, что я была глупа и что я так надолго поддалась общественному мнению, потому что они были ужасно неправы.

Фото: so.far.so.good / Flickr

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: