Российские пациенты со спинально-мышечной атрофией получат дорегистрационный доступ к препарату «Рисдиплам»
20 января. ПРАВМИР. Пациенты с диагнозом «спинально-мышечная атрофия (СМА)» из России получат доступ к программе дорегистрационного доступа к лекарственному препарату «Рисдиплам», сообщается на сайте фонда «Семьи СМА».
Об этом заявила компания Roche. Программа будет действовать во всех странах, законодательство которых позволяет такие программы. Россия входит в их число.
На данный момент в программе могут участвовать пациенты со СМА 1 типа. После подачи заявки на регистрацию препарата в стране, доступ к нему дадут и тем, у кого диагностирована СМА второго типа.
Заявку на участие в программе сможет оформить лечащий врач.
Ранее Фонд «Семьи СМА» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией и включить препарат для лечения СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий.
В России пока зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза», но за пять месяцев, прошедших с момента регистрации, им не обеспечили ни одного пациента, поскольку в региональных бюджетах не хватает средств.
В декабре 2019 года директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что Минздрав обратился к благотворительным фондам с предложением собрать деньги на закупку «Спинразы», поскольку требуется более 65 млрд рублей ежегодно, а у ведомства нет таких средств.
