Главная Новости

Российские пациенты со спинально-мышечной атрофией получат дорегистрационный доступ к препарату «Рисдиплам»

Пока программа будет доступна для пациентов со СМА 1 типа

20 января. ПРАВМИР. Пациенты с диагнозом «спинально-мышечная атрофия (СМА)»  из России получат доступ к программе дорегистрационного доступа к лекарственному препарату «Рисдиплам», сообщается на сайте фонда «Семьи СМА».

Об этом заявила компания Roche. Программа будет действовать во всех странах, законодательство которых позволяет такие программы. Россия входит в их число.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

На данный момент в программе могут участвовать пациенты со СМА 1 типа. После подачи заявки на регистрацию препарата в стране, доступ к нему дадут и тем, у кого диагностирована СМА второго типа.

Заявку на участие в программе сможет оформить лечащий врач.

Ранее Фонд «Семьи СМА» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией и включить препарат для лечения СМА в федеральную программу высокозатратных нозологий.

В России пока зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза», но за пять месяцев, прошедших с момента регистрации, им не обеспечили ни одного пациента, поскольку в региональных бюджетах не хватает средств.

В декабре 2019 года директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила, что Минздрав обратился к благотворительным фондам с предложением собрать деньги на закупку «Спинразы», поскольку требуется более 65 млрд рублей ежегодно, а у ведомства нет таких средств.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.