Главная Новости

СК проверит Минздрав Чувашии после отказа закупать лекарство для детей, больных СМА

Препарат требуется двум детям

24 января. ПРАВМИР. Следственный комитет РФ начал проверку по факту необеспечения тяжелобольных детей необходимыми лекарствами, сообщается на сайте ведомства.

Минздрав Чувашии не закупил препарат «Спинраза» для двух детей 6-ти и 9-месяцев, больных спинальной мышечной атрофией.

Закупку должен был обеспечить Минздрав, однако дети до сих пор не получили лекарства.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, из-за которого человек теряет способность управлять своим телом. Дети с младенческой формой СМА не доживают до двух лет.

В России лекарство «Спинраза» от СМА зарегистрировали в августе 2019 года. Оно не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому закупаться должно на средства региональных бюджетов.

Для лечения одного пациента расходы на лекарства могут составить около 40 млн в год. С момента регистрации в стране ни один пациент не получил препарат, в виду того, что это слишком высокая финансовая нагрузка для регионов.

Фонд «Семьи СМА» в начале января этого года обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой обеспечить закупку лекарства на средства федерального бюджета.

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.