Власти Калининградской области решили купить лекарство для девочки с СМА
25 февраля. ПРАВМИР. Калининградское министерство здравоохранения закупит препарат «Спинраза» для лечения полуторагодовалой девочки, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Клопс» со ссылкой на правительство региона.
Для закупки лекарства подготовили поправки в бюджет 2020 года. Правительство также оплатило курс спецподготовки для врача-невролога Детской областной больницы, чтобы он смог ввести лекарство пациентке. Сейчас в области нет таких специалистов.
Родители девочки намерены продолжать сбор денег на покупку другого препарата — Золгенсма. Они опасаются, что у властей уйдет слишком много времени на закупку препарата, пишет «Новый Калининград». Золгенсма называют самым дорогим лекарством в мире — оно стоит 160 миллионов рублей.
Ранее в минздраве отвечали родителям, что препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Одна ампула «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. При этом только в первый год терапии необходимо как минимум шесть уколов.
По приблизительным подсчетам, в России больны СМА около 900 человек. При этом редком генетическом заболевании человек постепенно теряет способность управлять своим телом. В Минздраве РФ подсчитали, что для закупки лекарств тем больным спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей. У министерства таких денег нет.
