Джудит Хьюман в детстве перенесла полиомиелит и потеряла возможность ходить. С пяти лет она узнала, что такое страх перед инвалидностью и дискриминация — соседи ее чурались, а в школе не было пандусов.

Но благодаря родителям Джудит научилась отстаивать свои права и возглавила Движение за права инвалидов в США. В выступлении на TED Talks она рассказала, что проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья еще не решены. Но вместе мы в силах это исправить.

Соседи боялись заразиться, а в школе не было пандусов

Я родилась в 1947 году и в возрасте полутора лет заболела полиомиелитом. В течение трех месяцев я была на аппарате искусственного дыхания и в течение трех лет периодически лежала в больнице.

Нехорошая квартира: «Приезжают больные, привозят инфекции рака»
Подробнее

В нашем районе Бруклина у нас было много соседей, и некоторые из них оказывали всяческую помощь моим родителям. А другие очень боялись заразиться и даже отказывались проходить мимо нашего дома. Они в буквальном смысле переходили на другую сторону улицы.

Думаю, именно тогда моя семья начала понимать, что значит инвалидность для определенных людей: страх.

У меня даже не было гарантии, что я буду жить в родном доме, хотя я узнала об этом только в 36 лет. Однажды вечером я беседовала с отцом, и он сказал: «Знаешь, когда тебе было два года, один врач предложил нам с мамой оставить тебя в больнице». Чтобы они жили своей жизнью и растили детей без необходимости иметь дело со всем, что связано с инвалидностью. Я не поверила отцу — не потому, что посчитала его слова неправдой, просто раньше я не слышала эту историю, и мама потом объяснила почему. Она не хотела, чтобы я об этом знала.

Хотя на самом деле я не понимаю, почему эта история так удивила меня.

Когда мне было пять лет, моя мама, как и все матери и отцы в Соединенных Штатах, вела меня в школу, чтобы подать документы: она подкатила мою инвалидную коляску к школе рядом с нашим домом, подняла коляску вверх по ступенькам, и нас поприветствовал директор. Не совсем поприветствовал: директор сказал, что я не могу учиться в их школе, потому что она не приспособлена для инвалидных колясок. Но сказал, что нам не нужно беспокоиться, потому что Совет по образованию предоставит мне учителя на дому. И действительно, предоставил: на целых два с половиной часа в неделю.

Я не посещала школу, не была в само́м здании, пока мне не исполнилось девять лет, и даже тогда училась в классе только с детьми-инвалидами, хотя в моей школе в основном учились дети без инвалидности.

В моем классе были ученики в возрасте до 21 года. Достигнув 21 года, они уходили в так называемые защищенные мастерские, где становились чернорабочими и работали либо бесплатно, либо за сущие копейки.

Так я поняла, что такое дискриминация.

Комиссия спросила: «Как вы собираетесь ходить в туалет?»

Мои родители хорошо понимали, что такое дискриминация. Они немецкие евреи, покинувшие страну в 1930-е годы, спасаясь от Холокоста. Мои родители потеряли семью и своих собственных родителей во время Холокоста. Поэтому они понимали, что не могут молчать, когда в моей жизни все шло не так. Дело было не во мне лично, а в том, что происходило вокруг меня.

«Начнем с инвалидов, потом оправдаем убийц» – почему людей раздражает инклюзия
Подробнее

Они осознали, каким препятствием была моя инвалидная коляска: ни одна средняя школа во всем Нью-Йорке не была оборудована для инвалидных колясок, так что моей участью было вернуться к домашнему обучению вместе со многими другими детьми-инвалидами.

Поэтому мои родители объединились с родителями других детей. Они пошли в Совет по образованию и потребовали, чтобы Совет сделал хотя бы несколько школ доступными для инвалидов.

И они добились своего. Так я и многие другие дети получили возможность пойти в школу, в обычную среднюю школу, и ходить на обычные уроки.

Что же случилось дальше? Я все больше узнавала о том, что такое дискриминация, а также начинала понимать, что должна сама бороться за свои права. Я поступила в Университет Лонг-Айленда. Я всегда хотела стать учительницей, поэтому пошла на педагогический и посещала все соответствующие предметы.

Когда пришло время получить лицензию, я должна была сдавать письменный экзамен, устный экзамен и пройти медицинскую комиссию. В то время все три экзамена проходили в зданиях, совершенно неприспособленных для инвалидов, поэтому мои друзья носили меня вверх и вниз по лестницам на эти экзамены, и я была не в моторизованной коляске, а в коляске с ручным управлением. Мне удалось сдать оба.

Медицинская комиссия отличалась от других экзаменов. Одним из первых вопросов доктора была просьба показать, как я хожу в туалет. Мне было 22 года. Сначала я запаниковала, ведь я слышала, что в Нью-Йорке нет ни одного учителя в инвалидной коляске, поэтому я ожидала трудностей на каждом шагу своего пути. И я ответила ей: «Где сказано, что учителя должны показывать ученикам, как ходить в туалет? Если есть такое требование, то я покажу».

Неудивительно, что я провалилась, потому что не прошла медкомиссию.

Официальная причина, по которой мне отказали в работе, — паралич обеих нижних конечностей, остаточное явление полиомиелита. Если честно, я не знала, что такое «остаточное явление», поэтому я полезла в словарь, и это означало «последствие». То есть мне отказали в лицензии из-за того, что я не могу ходить.

Первый в Нью-Йорке учитель в инвалидной коляске

Что же мне было делать дальше? Это было очень важное для меня время, потому что тогда я впервые в жизни сама, лично, бросила вызов системе, и хотя мне помогали многие друзья с инвалидностью и воодушевляли меня двигаться вперед в этом деле, все же было довольно страшно.

Но мне невероятно повезло.

Один мой друг был студентом-инвалидом в Университете Лонг-Айленда, а также внештатным корреспондентом в «Нью-Йорк Таймс». Он смог найти журналиста, который написал отличную статью о том, что произошло, и почему, по его мнению, это несправедливо. На следующий день в «Нью-Йорк Таймс» вышла редакционная статья под названием «Хьюман против Совета по образованию», и газета выступила в поддержку получения мной преподавательской лицензии.

На самом деле в России 40 млн инвалидов
Подробнее

В тот же день мне позвонил адвокат, который писал книгу о гражданских правах. Он звонил, чтобы взять у меня интервью, и я тоже брала у него интервью. Только он об этом не знал. В конце нашей беседы я спросила: «Вы согласны представлять меня? Я хочу подать в суд на Совет по образованию». Он согласился.

Теперь я иногда говорю, что над этим делом сошлись звезды, потому что у нас была потрясающая судья: первая афроамериканская женщина — федеральный судья Констанс Бейкер Мотли. Кому, как не ей, было понять, что я подверглась дискриминации.

Поэтому она настоятельно порекомендовала Совету по образованию дать мне пройти еще одну медкомиссию, и Совет сделал это. Я получила лицензию, и хотя пришлось несколько месяцев искать директора, который бы дал мне работу, работу я все-таки нашла и той же осенью начала преподавать у второго класса в той же школе, где училась сама.

Но я осознавала, как осознавали мои друзья и незнакомые мне инвалиды по всей стране, что мы должны сами бороться за свои права, должны противостоять общественному мнению, что если ты инвалид, то будь добр лечиться, а о равных возможностях не может быть и речи.

Мы учились у Движения за гражданские права чернокожих и Движения за права женщин. Мы учились у них активизму и тому, как объединиться, причем не только для обсуждения проблем, но и для обсуждения их решений. И то, что получилось, сегодня называют Движением за права инвалидов. <…>

Борьба еще не окончена

Те из присутствующих в этом зале, кому за 50 или, может быть, только за 40, помнят время, когда на улицах не было пандусов, когда ни автобусы, ни поезда не были оборудованы для инвалидов, когда в торговых центрах не было туалетов для инвалидов-колясочников и, конечно же, не было переводчиков языка жестов, субтитров, шрифта Брайля и других специальных возможностей.

Сегодня все эти вещи существуют, и они вдохновляют весь мир. Инвалиды во всем мире хотят иметь такие же законы, как у нас, и хотят, чтобы эти законы соблюдались.

«Прихожу за справкой, мне сочувствуют, но выдать ее боятся». С чем сталкиваются инвалиды на медико-социальной экспертизе
Подробнее

Выезжая за границу, я всегда встречаюсь с женщинами-инвалидами, и они рассказывают мне, как подвергаются жестокости и насилию, причем часто это делают члены их семьи или люди, с которыми они знакомы, которые порой даже работают на них. И часто эти случаи не рассматриваются судом.

Я встречаюсь с инвалидами, которым предлагали рабочие места только потому, что в их стране есть система квот. Во избежание штрафа компании нанимают их, а потом говорят: «Вам не нужно приходить на работу, потому что на самом деле мы не нуждаемся в вас на производстве».

Я бывала в учреждениях, где так сильно несет мочой, что перед тем, как открыть дверь вашего автомобиля, вас словно отбрасывает назад; заходя в эти учреждения, где люди должны жить в сообществе с соответствующей поддержкой, я видела там почти голых людей, накачанных лекарствами и живущих в отчаянии.

Вот лишь немногое из того, над чем нужно работать США. Мы знаем, что это дискриминация, и нам вместе нужно с ней бороться.

Так что же мы можем делать вместе? Я призываю всех вас осознать, что инвалиды — это семья, частью которой вы можете стать в любой момент жизни.

Поднимите руку, если вы когда-либо ломали кость. Когда вы выйдете сегодня из зала, я прошу вас написать пару строк о том, как вам жилось в тот период времени, потому что часто я слышу от людей: «Знаешь, я не мог делать то, я не мог делать это. Люди говорили со мной по-другому. И по-другому вели себя со мной». А мы, инвалиды, сталкиваемся с этим на протяжении всей нашей жизни.

Но мы — вы в этом зале и все, кто слушает и смотрит мое выступление, — вместе мы можем изменить ситуацию. Вместе мы можем выступить в защиту справедливости. Вместе мы сможем изменить мир.

Перевод Анны Ивановой

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.

Как сделать так, чтобы дети и подростки полюбили читать?

Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: