Марат Садыков — журналист, ведущий, один из инициаторов создания в Казахстане Общественного фонда помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Кyн Бала».
Мы с женой никому не сказали о сыне
Было примерно четыре часа утра, когда меня жена растолкала и говорит: «Пора ехать в роддом». Мы собрались, поехали, нас осмотрели, сказали: «Да, пришло время».
Ближе к семи утра я немного занервничал, потому что схватки продолжались, ничего еще не происходило, а мне нужно было ехать на работу, на тот момент я вел утреннюю программу на телеканале «Алматы». У меня был прямой эфир, от которого я просто не мог отказаться. И я с волнением уехал, в надежде вернуться, еще застать рождение своего сына.
Но когда я вышел из студии, меня уже ждало СМС. Там было написано: «Поздравляю, у тебя родился сын». Я помчался в роддом. Там я увидел частичку себя с маленькими длинными пальчиками, с такой кожей сморщенной, как после ванны. Эти маленькие глазки, ушки. Это был мой Дамирка!
Я был просто на седьмом небе от счастья. Поехал домой собирать кроватку, готовиться к выписке. И на следующий день в таком же приподнятом настроении я приехал в роддом, привез обед жене.
И когда она позвонила в слезах и сообщила, что врачи сказали — у нашего ребенка синдром Дауна, — меня с неба резко опустили на землю.
Я не помню, что ответил ей в тот момент, как я ее успокоил, потому что она сильно плакала.
Помню, что я сел на скамейку тогда и стал искать информацию, что такое синдром Дауна. Я прочел, что это генетическое заболевание, что это на всю жизнь, много сопутствующих заболеваний. Дети могут отставать в развитии, могут нет, все очень индивидуально. И в этот момент я увидел себя со стороны. Я вроде вчера был счастлив, у меня родился сын, а сейчас ищу эту информацию о синдроме Дауна, смотрю это, читаю и не верю.
Жена позвонила спустя некоторое время, она плакала и сказала, что ее переселили в отдельную палату. К ней очень мало заходит людей. Она боится смотреть на ребенка. Мне было очень тяжело, потому что я не мог ей помочь, я не мог находиться с ней рядом. По телефону, понятно, я не мог ее успокоить.
И мне в тот момент было стыдно от того, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна. Я чувствовал себя виноватым в том, что произошло. Я понимал, что не могу сейчас взять телефон и сказать: «Мама, у меня родился ребенок, у него синдром Дауна». Я не мог этого сказать своим друзьям.
Через два дня нас выписали, очень быстро. Мы не делали из этого торжества, мы с супругой молча прошли с ребенком через холл роддома. Там стояли люди с цветами, с фотоаппаратами, они ждали не нас, конечно. Они ждали своих друзей, у которых тоже родились дети. На улице их ждали автомобили с надписями: «Спасибо за сына», «Спасибо за дочку». Мы молча сели в машину, у нас было очень тяжелое состояние.
Стало страшно от мысли, что сын останется один
Мы вернулись домой. Я смотрел на своего ребенка, он как-то медленно двигался, поворачивался, и мне казалось, что он такой будет теперь всю жизнь. А я не смогу ему дать то, что нужно. Как я могу взять ответственность за воспитание ребенка с синдромом Дауна? Мне было страшно, у меня возникали мысли вернуть его в роддом или отдать в Дом малютки.
И в какой-то момент, когда я представил, что Дамирка лежит где-то там далеко от меня, в какой-то кроватке, к нему никто не подойдет, никто не поцелует его, никто не займется его почками — у него врожденное заболевание почек, — мне стало страшно от этой мысли. На меня как будто вылили ушат холодной воды, и я пришел в себя и понял, что, кроме меня, моему ребенку никто не поможет, никто не сделает все то, что ему нужно.
И вот этот момент стал переломным. Я почувствовал облегчение, мне стало хорошо. Понял, что мне нужно просто действовать, делать то, что нужно в данный момент.
Вместе с супругой мы пришли практически одновременно к этому решению. Мы должны заняться здоровьем своего ребенка. Это было самым важным.
Мы сделали ему операцию на левую почку: она была очень большая, практически как у подростка, ему было три месяца на тот момент.
И вот с того периода, как мы сделали операцию, практически год вся наша семья жила между небом и землей. Нас мотало то вверх, то вниз, сделали мы операцию на почку — выдохнули, нам хорошо, но врачи говорят: «У вас еще правая есть. Ее тоже нужно оперировать спустя какое-то время».
До операции у нас случился еще один синдром Лайелла — это жуткая интоксикация, когда врачи нам сказали: «Ребят, у вас один из двух шансов, что ребенок выживет». Это вообще невозможно.
Он выжил. Вздохнули! Сделали операцию — все хорошо, вторая тоже прошла успешно.
Вроде бы успокоились, думаем, больше не будет больниц в нашей жизни. Но случается опять пневмония, вылечили, затем опять пневмония.
И еще один диагноз ставят: порок сердца. Операция сложнейшая. Врачи говорят: «У вас есть несколько дней на все до операции, потому что очень тяжелый случай. И мы также не обещаем вам, что она закончится успешно». Мы поняли, что надо делать операцию и вынести все, что будет.
Родители солнечных детей
Весь этот период, пока моя жена с ребенком находилась в больнице, ей было очень тяжело. Она видела сына, но не могла помочь ему. И от этого еще тяжелее, когда ты его видишь и знаешь, что только врачи могут ему помочь.
Но психологическую поддержку ей оказывал чат в WhatsApp — есть чат, где сидят матери, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Она его нашла совершенно случайно, когда искала в интернете информацию.
И она мне рассказала, что, оказывается, есть еще звезды, известные люди, у которых есть дети с синдромом Дауна, — это Эвелина Бледанс и Ирина Хакамада.
У Эвелины сын Сема, у Хакамады — дочь, которая, кстати, недавно вышла замуж. И еще внук Бориса Ельцина. И знаете, это немножко придало нам сил. Мы поняли, что мы не одни такие.
И в том чате ей очень здорово помогали другие мамы. Потому что там, когда подключают нового человека, он рассказывает свою историю. Все поддерживают. А в этом чате сидит весь Казахстан. И каждый раз, когда подключают человека, Алмата плачет, Шымкент плачет, Караганда плачет, они заново переживают все эти эмоции.
И я там заметил такую интересную вещь, что родители стараются говорить не «дети с синдромом Дауна», а говорить «солнечные дети». Солнечные потому, что эти дети и люди уже взрослые — они очень отзывчивые, открытые. Они улыбаются, они очень добрые, они любят обниматься. И, видимо, поэтому их называют «солнечные дети».
Я тоже хочу называть так своего ребенка, но понимаю, что если я каждый раз буду говорить «солнечный», это будет неправильно. Почему я в начале не говорил «мой ребенок с синдромом Дауна», потому что запинался каждый раз, мне было стыдно произносить эти слова — «синдром Дауна». Мне казалось, это что-то страшное, и его нельзя говорить.
Но также я понимал, что если я буду так же продолжать бояться этого слова, я буду продолжать бояться своего ребенка. И я специально сейчас везде говорю «ребенок с синдромом Дауна», «синдром Дауна» — это синдром, который открыл ученый по фамилии Даун.
В том же чате часть родителей оказались активными, и они решили объединиться, потому что нашим детям требуется очень много внимания. Они, в отличие от здоровых детей, могут также развиваться хорошо, они могут ходить, могут играть-бегать, могут разговаривать, могут считать, могут учиться в школе, нужно просто уделять им много внимания. Нашим детям внимание требуется ежедневно, я даже сказал бы ежечасно. Чем больше мы будем заниматься с нашими детьми и физкультурой, и обучением, тем лучше будет результат.
Мы можем положиться на государство, у него есть коррекционные центры, но там настолько большая очередь, они просто не справляются. Приходится ждать полгода, чтобы попасть в коррекционный центр, полгода пройти обучение и еще ждать столько же времени. Мы не можем позволить себе столько ждать, потому что наши дети, опять повторюсь, требуют большого внимания.
Поэтому родители решили создать свой общественный фонд. Он называется «Кун Бала», он был создан в 2015 году. Юристы помогли бесплатно.
И одним из первых шагов этого фонда было оказать психологическую поддержку матерям, которые находятся в роддомах, у которых родился ребенок с подозрением на синдром Дауна. Потому что это очень тяжелое состояние. И было принято решение распечатать брошюры с фотографиями наших детей, с телефонами матерей и с номером чата в WhatsАpp, куда могут родители просто написать, обратиться, и им помогут. Или просто позвонить.
Вторым шагом было принято решение организовать фотовыставку, где были бы фотографии наших детей. Фотографы помогли нам, они сделали бесплатную фотосессию, они нащелкали наших детей. И в одном из торговых центров города Алматы ровно месяц стояли фотографии наших детей. 24 фотографии.
Говорю сыну: «Так нельзя!» — а он целует меня в нос
После того, как мы закончили лечение Дамирки, ему был примерно год, он был настолько слаб, что он не мог сидеть, он не мог держать голову, он был примерно в том состоянии, когда родился. Мышцы были слабые от долгого лежания в больнице, мы приняли решение отдать его в бассейн, заниматься с ним, заниматься лечебной физкультурой.
И через три месяца он у нас сел, через какое-то еще время он пополз, спустя полгода после той операции на сердце он сдал нормативы в бассейне и получил сертификат «Мастер грудничкового плавания». Он сделал девять новых нормативов.
Достижения эти могут показаться малыми другим, может быть, но для нас это большая победа.
Когда ребенок делает либо первый шаг, либо он начинает ползти по-пластунски в свой год или полтора года — это огромное достижение. Мы, как тренеры олимпийских команд, очень радуемся за своих детей.
Сейчас я пытаюсь воспитывать сына, он такой же, как обычные дети. Дамирка хулиганит, он может не слушаться, я его ругаю, говорю: «Нельзя так делать!» А он в этот момент обнимает меня за шею и целует в нос. Тут главное не сдаться быстро, потому что это нарушает весь воспитательный процесс. Надо держать серьезное лицо. Он же продолжает это делать. И в такие моменты я понимаю, что не я воспитываю ребенка, он меня воспитывает.
Он меня учит не стесняться его, не стесняться слов «синдром Дауна», не стесняться его недостатков. Хотя почему мы говорим, что это недостатки? Это все в наших головах, это мое мнение, мы не можем говорить — «люди с ограниченными возможностями». Это мы люди с ограниченными возможностями внутри. У нас очень много ограничений, стереотипов, каких-то порогов, через которые мы не можем перешагнуть.
Есть родители, которые стесняются своих детей, потому что они не любят читать, как их одноклассник или как их друг. Или их ребенок не так учится хорошо, не на «четыре» и «пять», как остальные дети в классе, они этого стесняются. Это все наши внутренние комплексы, наши стереотипы.
Меня спрашивают часто: «Неужели на скрининге в процессе беременности не было видно, что у вас ребенок с синдромом Дауна?» Анализы крови показывали минимальные риски. Мы делали три УЗИ у совершенно разных специалистов. УЗИ показывает часто, что ребенок может быть с синдромом Дауна. Они ничего не увидели.
И я сейчас понимаю, что если бы нам тогда сказали, что у нас будет ребенок с синдромом Дауна, думаю, что, возможно, Дамирки бы с нами сейчас не было… Но вот глядя на своего ребенка, видя его успехи, я думаю, что аборт был бы самой большой ошибкой в моей жизни.
Перевод: Павел Чернов
