Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?

|

Проблемы социализации детей- инвалидов и пути их решения – доклад на Рождественских чтениях 2007.

На прошлых Чтениях обозначился круг проблем, касающихся детей – инвалидов и требующих скорейшего разрешения. Особо острой и животрепещущей представляется проблема общения детей- инвалидов и членов их семей с внешним миром, в том числе, и церковном. Собственно, всё происходит от незнания. Инвалидов не видно, и вместе с ними даже незлые, казалось бы, люди просто не догадываются об их проблемах.

Так почему же их не видно?

Сейчас мы стоим перед фактом: дети-инвалиды в нашей стране практически находятся в резервациях. Если они живут в интернатах- путь к общению со сверстниками для них фактически закрыт. Но даже если они остаются в семьях, только некоторым удаётся невероятным усилием разорвать замкнутый круг изоляции и одиночества. Даже если семьи с детьми – инвалидами занимают активную позицию, находят единомышленников, объединяются в группы поддержки , всё равно , как правило, круг их общения замыкается , оставаясь изолированным от мира здоровых людей.

Болезнь ребёнка- это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят, страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет, те, кто испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться. Это состояние, как трясина, незаметно затягивает, уничтожая и без того сокращающийся, как шагреневая кожа, круг общения.

Известный арттерапевт Кит Лоринг так выразил в своём верлибре , что переживают родители и дети :

Я не могу вынести любовь,
И не могу жить без любви,
Я не хочу никого видеть,
И хочу быть с людьми,
Оставьте меня в покое,
Пожалуйста, найдите меня!
Я не могу без вас!

Когда к нам на занятия приходят новенькие, иногда не знаешь, к кому первому бросаться помогать : задёрганной, на грани нервного срыва, мамочке или ребёнку.

Поэтому первое, о чём хотелось бы сказать- это о назревшей необходимости психологической поддержки семей с детьми – инвалидами.

Начинаться эта поддержка должна как можно раньше, желательно, ещё в стенах роддома, если диагноз ребёнка возможно определить в первые дни его жизни. Иначе вал социального сиротства , когда дети- инвалиды при живых родителях отправляются в интернаты, остановить практически невозможно: на мать в роддоме часто оказывается колоссальное давление со стороны врачей, советующих оставить ребёнка.

Но и в дальнейшем, если мама пытается что- то делать сама, ей нередко приходится сталкиваться с подобным предложением. Причём, не обязательно это могут быть дети с психоневрологическими проблемами, в нашем храме есть прихожанка с ребёночком, больным диабетом, которую буквально замучили настойчивыми требованиями отказаться от ребёнка.

Что греха таить, в нашей стране сейчас положение большинства семей, тянущих детей- инвалидов, можно охарактеризовать двумя словами – это борьба за выживание. Назвать полноценной жизнью существование на жалкие пособия по инвалидности, когда родителям приходится бороться буквально за каждый шаг лечения и реабилитации своего ребёнка, язык не поворачивается.

Даже если семья решается бороться за своего ребёнка, она фактически остаётся один на один со своими проблемами. В государственных органах , в поликлиниках зачастую невозможно добиться элементарной информации о предоставляемых семьям с детьми- инвалидами льготах, об их правах, не говоря уже о каких- то реабилитационных центрах.

Да и сами центры , мне ли вам говорить, не получая никакой государственной поддержки, вынуждены существовать практически на голом энтузиазме своих сотрудников, и из- за непомерно высокой арендной платы за помещение, большинство из них не в состоянии предоставлять свои услуги бесплатно. Получается, что если в малообеспеченной неполной семье ( а таких немало, в 30 % семей с детьми – инвалидами папы уходят) ребёнок тяжёлый настолько, что его невозможно оставить одного, и мама не может хлопотать и искать спонсора, готового оплатить занятия, ребёнок просто остаётся без реабилитационной поддержки, в худших случаях- дети вообще перестают куда- либо выходить и годами живут безвыходно в четырёх стенах.

Но и в остальных случаях родители оказываются в унизительной роли просителей. Не у всех хватает душевных сил, натолкнувшись на непонимание, а зачастую и откровенное хамство чиновников и врачей, продолжать бороться и искать выход из создавшегося положения. Что может ответить мать ребёнка с психоневрологическими отклонениями (аутиста, олигофрена, даунёнка) на убийственную фразу « вот если бы надо было на сердце операцию сделать, или почку пересадить, мы бы , может, и дали денег, а у вас что, олигофрен, он никогда полноценным не будет, кому вы нужны?»

И если бы только те, кто может помочь финансами, так говорили. Как часто подобную фразу « он всё равно останется неполноценным» слышат наши родители и от чиновников, ответственных за путёвки в санаторий, и даже от руководителей некоторых реабилитационных центров, казалось бы, созданных для того, чтобы помогать таким семьям. Невероятно, но и среди православных организаций для помощи детям- инвалидам происходит разделение детей по диагнозам : там, где хотят помочь детям с умственной отсталостью, отказывают в помощи детям с ДЦП.

Кому они нужны, наши дети?

Кому нужны отказники – инвалиды в детдомах?

К сожалению, даже верующим людям приходится объяснять – НАМ они нужны. Сейчас нужны, даже те, которые не говорят, лежачие , или, наоборот, гиперактивные, непохожие, казалось бы, такие неудобные. К нам ведь обращены слова Спасителя : «Болен бе, и посетисте мя». Сколько людей, понявших и принявших ребёнка с ограниченными возможностями, свидетельствуют, что такие дети внесли в их жизнь особый свет, особую радость, изменили взгляд на мир.

Часто именно эти дети наделены необыкновенным даром любви, терпения и молитвы. Душа развивается по своим законам, и один Господь знает, какой молитвенный подвиг может нести ребёнок, за всю жизнь не сказавший, в силу особенностей развития, ни слова. Старец Паисий Святогорец говорил, что терпение боли – тоже молитва. Наверное, только мамочки знают, сколько боли иногда приходится терпеть их детям…

Священник Алексей Грачёв, одним из первых начавший посещать интернаты для детей- инвалидов, говорил, что , может быть, страданием таких детей ещё и держится мир.

Не могу удержаться, чтобы не процитировать выдержки из дневника , двенадцатилетней девочки, страдающей аутизмом, которая ходит на наши занятия .

«Вопрос:нужны ли мне математика (не счёт, а именно математика, как наука), география , ботаника и т.п? Вопрос задал один из учителей в школе . Он считает, что таким, как я , надо научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздниками. Остальное- лишнее.

Да, надо этому учиться, потому что это жизнь самостоятельная, но без остального- скучно ! И ведь работать надо, а без знаний- как? Человек не может жить по- человечески, если не познаёт мир и себя в этом мире.

Говорили с Инной (это психолог из “Солнечного Мира” , с которой Соня разговаривает с помощью компьютера – (Т.Л) ) о восприятии обычными людьми, в т. ч., врачами и педагогами, людей- инвалидов. Я не совсем согласна, что причина негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что и в глухоте сердца, сознательном нежелании в наши ощущения вникать. Просто лень им. А страх- это у чувствительных.

Думала о Максе . Ну как это можно так к инвалидам относиться? 14 лет человеку, а он уже не нужен никому, и всё из- за того, что у него ДЦП.

Ну как не понимают, что такие как он мир держат, все за счёт их живут сейчас. Здоровые не могут так мир держать.»

Когда общаешься с некоторыми «альтернативно одарёнными» детьми, иногда не покидает ощущение, что они знают о жизни больше нас, взрослых и здоровых. Если создать такому ребёнку благоприятные условия, немного поддержать, он не только начинает рисовать, писать стихи и удивительные сказки, он начинает возрастать духовно и открывать для себя и для нас мир Божий с совершенно неожиданных сторон.

На вопрос, может ли умственно отсталый малыш, которого родители привезли к нему в монастырь на благословение, иметь смирение и доброту, Старец Паисий Святогорец ответил : « Как же не может! Какой разумный человек имеет доброту , которая есть у него ? Как же он молится, как кладёт поклоны!..

Как- то один из соседских детей его поколотил, а он, в ответ на побои, протянул ему руку и сказал «Будь здоров!» Видишь как? Кто из людей «разумных»так поступает, даже если читает Евангелие и целую кучу духовных книг ?..

Как бы я хотел быть на его месте! И пусть я бы ничего не понимал, и пусть бы я не мог говорить! Бог дал мне все блага, но, несмотря на это, я эти блага неблагодарно расточил. В жизни иной в сравнении с этим малышом даже богословы отойдут на задний план. Помысл говорит мне, что на Небе святые богословы не будут в лучшем положении по отношению к познанию Бога , чем такие дети. И , может быть, таким детям Праведный Бог даст и что- то большее, потому что в жизни земной они были многого лишены».

Конечно, для того, чтобы понять, принять и полюбить ребёнка с особенностями развития, требуется определённая душевная работа, даже для его родных. Да, даже мамочек иногда приходится учить любить и понимать своего непохожего на других ребёнка. Счастье, если рядом окажется мудрый и внимательный человек, который горячечный вопрос «за что?», мучающий и разъедающий душу невозможностью ответа, сможет для мамы и близких ребёночка поставить иначе, созидательно : «Для чего?»

Сейчас уже существуют курсы для родителей детей- инвалидов, имеющих опыт и готовых помочь тем, кто только столкнулся с этой проблемой. Такие курсы можно устроить и на приходах. Иногда достаточно просто поговорить, успокоить, подсказать нужные адреса и телефоны. Бывает, что маме, уставшей, на грани нервного срыва, нужно перевести дух, сменить обстановку, уйти из дома хотя бы на полчаса. Удивительно, что родители детей- инвалидов, помогающие другим, говорят о том, что сами находят в этом помощь и утешение.

Очень важно понять, как нуждаются эти люди в нашей любви, нашем участии, особенно важно это понять тем, к кому могут обратиться за помощью в храме. Как горько говорить о том, что равнодушие , а то и агрессивность тех, с кем нашим родителям пришлось столкнуться в храме, нередко отталкивают людей от Церкви. Исходя из этого горького опыта, приходится очень осторожно советовать нашим мамочкам исповедоваться самим и причащать ребёнка, и быть осторожными в выборе храма, где они не нарвутся на грубость .

К сожалению, немногие священники знают о нуждах таких семей, об особенностях той или иной патологии. Хорошо бы, если бы СМИ, в том числе, и церковные, почаще давали на своих страницах возможность родителям детей- инвалидов и самим детям рассказать о своей жизни. У нас есть такие издания, «Нескучный сад», «Фома», которые не только с любовью и грамотно говорят правду об инвалидах и их жизни, но и публикуют необходимую информацию. Замечательно ещё и то, темы этих журналов не замыкаются только на инвалидах. Хорошо бы, чтобы таких изданий было больше.
Но надо ещё понимать, что тема эта деликатная и требует максимально объективного и рассудительного подхода. Сейчас как светские, так и церковные СМИ и различные издания грешат некомпетентным освещением проблемы, что часто ведёт к созданию различных мифов .

Один из самых распространённых, с которым приходится сталкиваться- это миф об асоциальности семей, где появляются дети с инвалидностью. Но, как правило, асоциальные семьи с лёгкостью перекладывают заботу о своём ребёнке на государство, а недобрая слава ложится тенью на людей, чьим мужеством и терпением можно только восхищаться. Второй миф – о так называемых «детях индиго», наделённых особыми дарами пророчества и исцелений. Среди экзальтированный верующих такие дети начинают почитаться за чудотворцев, что, конечно, никак не способствует правильному духовному возрастанию их , а , скорее, ведёт к прелести.

Даже очень одарённые (а их немало среди детей с особенностями развития) ребятишки- это прежде всего дети. Они так хотят общаться со сверстниками, играть с ними, быть, как все. Опыт показывает, что несомненную пользу от такого общения получают не только больные , но и здоровые дети. Особенно объединяют какие- то общие дела : походы, паломничества, совместные праздники, лагеря.

В ДЭЦ « Наш Солнечный Мир» уже много лет проводятся летние конные лагеря , где вместе с детьми с ограниченными возможностями живут и здоровые дети. Буквально через несколько дней они так перемешиваются, что взрослые уже как- то перестают особо обращать внимание, здоровый перед ними ребёнок, или особенный. Учитываются просто его потребности: колясочнику- место для коляски, аутиста , если надо, подхватит ближайший к нему взрослый. Ребёнка с особыми потребностями принимают таким , какой он есть, не делая из него фетиш и пуп земли, но и не унижая жалостью или любопытством.

Собственно, это и есть модель нормального, здорового общества с нормальным отношением к инвалидам.

Можно сказать и об опыте нашей группы канис-терапии «Солнечный Пёс». Занятия проходят в обычной московской школе, в перерыве между занятиями любой здоровый ребёнок может при желании заглянуть к нам, поиграть с собаками, что многие дети охотно делают. А наши дети посещают в воскресную школу, ходят в кружки, которые во множестве работают в этой школе. Особого акцента на необходимости общения никто не делает, всё происходит как бы само собой, но здоровые дети учатся правильно относиться к нашим, а наши восполняют дефицит общения.

Пока что можно говорить только о единичном опыте.

Но тем, кого волнует проблема детей- инвалидов, надо объединяться, как можно больше узнавать друг о друге, о новых наработках и идеях. Только так , сообща, мы можем начать пробивать лёд непонимания и равнодушия общества, только так мы можем помочь нашим детям найти своё место в этом мире.

Помоги нам всем, Господи!

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Дорогие друзья!

Сегодня мы работаем благодаря вашей помощи – благодаря тем средствам, которые жертвуют наши дорогие читатели.

Помогите нам работать дальше!

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: