Главная Человек Инвалиды

«Если ребенок больной, зачем ему воскресная школа?» Что ответили в храмах маме ребенка с синдромом Дауна

,
Одни сразу приняли Машу, другие — не хотели брать на себя ответственность
Фото: Маргарита Гретхен
У Маши, младшей дочери Елены Кучеренко, синдром Дауна. Девочку приняли в воскресную школу при храме. Когда Елена рассказала об этом, то узнала истории об особых детях, которым повезло меньше. Тогда она обзвонила разные воскресные школы Москвы и Подмосковья с вопросом: «Здравствуйте, у меня ребенок с синдромом Дауна. Можно привести его к вам на занятия?» К чему привел этот эксперимент, почему одни храмы готовы помочь особым детям, а другие — боятся брать на себя ответственность — в материале «Правмира».

Елена Кучеренко

Первое, с чего я хочу начать — это попросить прощения у прекрасных, удивительных  людей, с которыми меня свел Господь в последние дни. Они хотели сделать для меня все, что в их силах — помочь, утешить — а я их обманывала. Ну или лукавила. Простите меня, люди! И спасибо вам!

О чем это я. В этом  году моя младшая дочь Маша, у которой синдром Дауна (СД), пошла в воскресную школу нашего храма. Я сразу написала об этом статью. Радовалась, что особых детей  принимают в «воскрески» наравне с другими, любят, хотят им помочь. И вот так у нас все хорошо, душевно и по-христиански.

— А моего слабослышащего сына не взяли в воскресную школу храма, где я работала. Директор сказала, что другие родители могут быть  против «не такого» ребенка.

— Нам с дочкой сказали сидеть в коридоре за дверью во время занятий. У нее аутизм и педагог ее боится.

— Нам сказали, что не принимают детей с умственной отсталостью.

— И нас не брали, сколько не просили.

— Меня с ребенком-инвалидом выгнали из храма, как только мы вошли. Сказали — будет мешать. Про школу я даже боюсь там спрашивать.

— Нас так отфутболили… Я этого долго не могла в голове уложить…

— С детьми с аутизмом вообще беда. Такие жути от церковных людей мамы слышат.

Все это я читала в комментариях к той статье и личных сообщениях. Это писали родители детей-инвалидов. 

Кто-то высказал мнение, что мою дочь приняли в нашу школу, потому что мы там свои. Мы в этом храме много лет. Муж — алтарник. Я занимаюсь и газетой, и пунктом приема-выдачи вещей. Нас хорошо знает настоятель, любят на приходе.

— Лена, а вы попробуйте с Машей попроситься в воскресную школу, где вас не знают. И посмотрим,как обстоят дела на самом деле, — посоветовала мне давняя знакомая по Фейсбуку.

Так родилась идея этой статьи.

«Наш батя мировой — всех по помойкам собирает»

Я села и начала обзванивать разные воскресные школы Москвы и Подмосковья. Просто методом случайного подбора: «Здравствуйте, у меня ребенок с синдромом Дауна. Можно привести его к вам на занятия?».

Не буду утверждать, что выборка очень репрезентативная, я позвонила в 25–30 храмов. И тем не менее.

Начну с хорошего.

На третий или четвертый раз я попала в совершенно незнакомый мне храм Архангела Михаила в Кубинке.

— Обязательно приезжайте, — сразу сказала мне директор. — У нас есть такая девочка. Она так прекрасно поет… Мы введем вашего ребенка в те занятия, где это будет возможно. Нужно будет — разработаем индивидуальную программу. А если хотите, организуем ей логопеда и дефектолога. Мы вас ждем!

Мне, честно говоря, стало так стыдно. Я потом перезвонила, извинилась, объяснила ситуацию.

— Ой, ничего страшного, все равно приезжайте…

Также мне ответил настоятель храма Равноапостольного князя Владимира в Новогиреево.

— У нас опыта особо нет, но я только за. Приезжайте! Мы пообщаемся вместе с педагогами, с нашим психологом. И сделаем  так, чтобы вашему ребенку было комфортно.

«Чтобы вашему ребенку было комфортно». Такие бесценные слова.

— Ну конечно! Приводите обязательно, — сказали мне в воскресной школе Донского монастыря. — Если ваш ребенок может заниматься сам — это очень хорошо. Будет нужна ваша помощь — мы рады родителям на наших занятиях. Вы только обязательно приезжайте, слышите?…

В храме Александра Невского при МГИМО я даже не сомневалась. Я ни разу там не была, но слышала много хорошего.

— У ребенка синдром Дауна.

— Сколько лет?

— Лет столько, но главное — синдром Дауна…

— Приводите. У нас есть группа для этого возраста.

— Но синдром Дауна.

— Приводите!

Людей совершенно не волновал диагноз.

Такое ощущение, что на том конце трубки даже немного обиделись — с какой стати я думаю, что их может смутить синдром Дауна.

Храм Сергия Радонежского в Солнцево.

— Приходите! У нас есть семь детей с синдромом Дауна из приемной семьи. К нам ходят и другие дети с особенностями. Для них есть и специальные занятия. И в воскресную школу приводите. Ваш ребенок найдет себе у нас друзей.

«Найдет себе у нас друзей…» Я потом даже специально уточнила, правда ли, что семь детей с СД.

— Да. Это отец Александр организовал. Раньше у нас в районе вообще ничего не было для детей с синдромом. Он устраивает им сокращенные Литургии, все объясняет…

В храм Андрея Рублева в Раменках я позвонила специально. Директор школы, Оксана Ивановна Иванова, преподавала когда-то у нас. К ней начинала ходить еще моя Варя, когда ей было два года. У нее у самой сын с синдромом Дауна, Коля.

Оказалось, что  совместно с реабилитационным центром они даже разработали программу для ребят с аутизмом, ДЦП и СД. Оксана Ивановна прислала мне огромное количество фотографий, где ее сын выступает на сцене, играет в спектаклях. У них все вместе. Всех любят и ждут — любых.

В нескольких храмах удивились, что такой вопрос вообще возник. А где-то выразили готовность пройти специальную подготовку для работы с особыми детьми.

«Что Тебе стоит изменить хромосому?» Как я получила то, о чем просила
Подробнее

Были у меня и забавные моменты. Собирая весь этот материал, я делилась моими открытиями в Фейсбуке.

«Зря вы это делаете, — написали мне. — Сейчас по сарафанному радио передадут, что идет “журналистское расследование” и все подготовятся».

 Сарафанное радио не подвело.

— У меня дочь с синдромом Дауна, могу я…

— Да в курсе уже… Записывайте, куда вы там себе пишите. Мы счастливы принять к себе детей с любой инвалидностью. Мы всегда только об этом и мечтали!…

— А вы кто?

— Я — настоятель. Рассказали уже о вашем опросе. Не надо было палиться раньше времени.

  Долго мы с батюшкой смеялись.

Или вот еще. Какой-то храм Подмосковья. Вопрос тот же.

— Приводите, что за глупые вопросы! Правда, у нас храм маленький, школа крохотная. Но даже не сомневайтесь. Все сделаем в лучшем виде.

— А вы — настоятель?

— Ну что вы, какой настоятель. Я — сторож.

— Может, сначала благословение батюшки спросить? Все же не обычный ребенок.

— Ой, ну какое благословение. Нам батя всегда говорит: «Читайте Евангелие! Там ответы на все вопросы!» У нас, знаете, какой батя? Мировой! Он всех по помойкам собирает. Кошек, собак, бомжей. А уж особый ребенок — святое дело!

Чуть ниже объясню, почему я спросила про благословение.

«Если ребенок больной, зачем ему школа?»

В нескольких храмах мне отказывали. Иногда с очень странной формулировкой.

— Да, у нас есть занятия для детей. Но если у вас больной ребенок, зачем ему школа? — спросил меня один батюшка. — Просто причащайте его и все…

Этот храм на минуточку находится не в глуши, где о синдроме Дауна слышали лишь по телевизору, а в центре столицы.

— А у вашего ребенка есть разум? — спросил меня другой священник.

В третьей  школе предложили подождать, пока Маша разовьется до уровня других детей. Боюсь, нам всю жизнь придется ждать…

Следующий звонок:

—  Нет! Мы с умственной отсталостью детей не берем!…

— Давайте я вам хотя бы ее покажу.

— Нет!…

Еще в одной сказали, что у них нет специалистов по особым детям.

— Ей не нужны в воскресной школе дополнительные специалисты. Она может заниматься сама в группе с малышами. У вас есть такая группа?

«Как у нас в Москве? Записочку подайте и проходите». Истории о храмах, которые стали семьями
Подробнее

— Есть. Но мы не можем брать на себя такую ответственность.

В другом месте почти согласились, но отказалась я.

— Вы готовы взять ребенка с синдромом Дауна?

— Вряд ли.

— Но, может, хотя бы попробуем?

— Ну, не знаю.

— Если что-то пойдет не так, я ее заберу.

— Давайте так! Сначала вы приедете и расскажете нам, как вы соблюдаете церковные законы. Насколько хорошо знаете Святое Писание, святых отцов. Как часто посещаете богослужение, как часто причащаетесь, соблюдаете ли постные дни, вычитываете ли молитвенное правило. Мы посмотрим, как вы одеваетесь…

— Спасибо, до свидания!…

Я позвонила одному дружественному батюшке, рассказала об этом разговоре.

— Лена, если тебе начали говорить в воскресной школе о вычитывании правил и форме одежды, беги оттуда. Туда  не только особых, туда здоровых детей нельзя отдавать. Их сделают там инвалидами духовными.

«На это просто неприятно смотреть»

Но большинство мой вопрос  поставил в тупик. И первая реакция — испуг.

— Что? Кого? Ребенка-инвалида? К нам в школу?!

Как будто я сказала, что приведу к ним слона или амурского тигра. И как будто никто не знает, что среди православных христиан есть не только молодые и здоровые, но и слабые и больные. Откуда им вообще в храмах взяться? У нас же здоровый православный дух, а здоровый дух, как всем известно, только в здоровом православном теле.

Тут мне вспоминается разговор с одной верующей женщиной, имеющей отношение к православному миссионерству. Не знаю, как сейчас, но в то время она была глубоко убеждена, что человек с какой-нибудь особенностью должен стараться не показываться нормальным людям на глаза.

— В конце-концов, на это просто неприятно смотреть, — говорила она. — Не зря же раньше все калеки уходили в монастыри…

Но вернусь к моему опросу. Один из самых распространенных ответов:

  —  Ну-у-у… Это сложно. Ну это надо с батюшкой. Только по его благословению. Нет-нет. Без благословения я вообще ничего не могу сказать. Все только по благословению.

—Просто привести показать можно?

— Все только по благословению, я же сказала.

— Просто в храм к вам….

— По благословению.

Потому я тогда и спросила веселого сторожа, может сначала благословение настоятеля спросить.

Звоню дальше.

— Ой? Что? Инвалид к нам в воскресную школу? Вот это вопрос! Мы даже не думали об этом.

— Быть может, вы подскажете, где об этом думали? Я туда позвоню.

— Ну я даже не знаю, где вас возьмут…

Я специально спросила еще в нескольких «испуганных» храмах, не знают ли они, где в их благочинии все же берут таких детей.

Я живу в мире здоровых людей — туда протоптали дорогу мамы детей-инвалидов
Подробнее

— Не можем вам сказать.

И только в одном вспомнили про Марфо-Мариинскую обитель, где очень тяжелые дети, и где, как потом выяснилось, вроде бы есть детский дом для малышей с синдромом Дауна.

Интересно, что отказы получили поддержку у некоторых моих комментаторов в фейсбуке:

— На протяжении нескольких дней читаю, Елена, ваши посты на тему работы с детьми-инвалидами. И в полном негодовании от некоторых комментариев, в том числе и ваших. Типа — почему это не берут особых деток в воскресные школы… Эти люди не виноваты, что они не в курсе, что есть дети с разными диагнозами и не обязаны они знать, что некоторые без проблем обучаются. Зачем ставить людей в неловкое положение и обманывать. Это личное дело каждого преподавателя и личное дело храма — брать на себя ответственность по работе с инвалидами.

Это не весь комментарий. Скажем так, это та его часть, с которой я в корне не согласна. Было там и то, что мне близко. Но об этом чуть позже.

У нас нет лужайки для вашего зайки

«Не обязаны знать…». «Личное дело храма…».

А теперь представьте себе: беременная женщина узнает, что ждет больного ребенка. Муж, мама, свекровь, подруги, коллеги, врачи давят и убеждают ее сделать аборт.

— Не порть себе жизнь! Ты молодая, родишь еще. Зачем тебе инвалид?! Тебе будут показывать пальцем в спину. От тебя все отвернутся. Ты станешь изгоем.

Женщина плачет, ей очень страшно. Ее благополучная жизнь рушится на глазах. И она приходит со всем этим в храм. Возможно, первый раз в жизни. Просто случайно проезжала мимо.

— Аборт — это убийство! — говорит ей священник. — Эту жизнь дал Бог. Не вам ее забирать. Господь милостив, Он не дает креста не по силам. Молитесь и рожайте.

Ее успокаивает свечница:

— Все будет хорошо!

Это ей сказали бы в любом храме. И правильно сказали бы. Не человеку решать, кому жить, а кому нет.

Женщина верит. Она и сама колебалась. Рожает. От нее уходит муж, отворачиваются близкие. Бабушка стесняется особенного внука. Разве так не бывает?

Эта мать из последних сил цепляется за эту жизнь:

— Господь не дает креста не по силам. Все будет хорошо… Обязательно.

Пока ребенок  маленький, еще не так все видно. Но он растет. Иногда с ним играют на детских площадках. Иногда родители уводят своих детей подальше от него. В детском саду намекнули, что лучше бы забрать. Или и так не бывает?

«Уберите вашего дебила», — говорили одной моей знакомой.

Другая гуляла с сыном, когда темно. Чтобы никто не видел и не тыкал пальцем.

Куда ей идти?

— Да, батюшка ведь когда-то сказал…

И она звонит в храм. В тот, где была. Или в какой-то другой.

— У вас ведь есть занятия для детей? У меня ребенок-инвалид.

— Что? Больной? Нет, мы не берем больных.

Там, где убеждают рожать любого, сейчас захлопывают перед этой женщиной последнюю дверь, потому что ее ребенок отличается от других. 

Они брали на себя ответственность тогда — в начале (что, естественно, не отменяет ее личной ответственности). И грозили ей адской сковородкой. А теперь они «не обязаны знать», потому что это «личное дело храма».

Она называла инвалидов «овощами» и призывала не портить православный генофонд
Подробнее

— Бог даст зайку, даст и лужайку. Даст крест, даст и силы…. Ась? Что? Ребенок-инвалид? А мы таких не берем. Нет у нас лужайки для вас. Нормального зайку надо было рожать. Евангелие? А при чем здесь Евангелие? Это совсем другое, ну вы же понимаете. А аборт — это убийство, да. Вы же не хотите в ад?

Да ей уже все равно. Она уже в аду. Здесь, на земле.

— Ваш Бог есть Любовь? Друг друга тяготы носите? По тому узнаю, что вы Мои ученики? — Думает она.

А что она подумает дальше, я даже озвучивать не буду.

— Если ты не готов принять в свой храм заключенных, не ходи в тюрьмы, — сказал один священник.

Если вы гоните особого ребенка, попридержите свои речи о лужайках. Лучше сразу на стадии беременности отправьте женщину в тот храм, где не только слова, но и дела. Иначе мы на выходе получаем поломанные жизни, людей, которые массово уходят из Церкви и подростков, которым все это обрыдло. Потому что в классе воскресной школы им вещали о добре и любви, а, выходя, они видели прямо противоположное. Да это не только детей-инвалидов касается.

«Не подумали»

— Ладно, — думала я. — Все же жизнь по Евангелию — это  вершина. Тут и на себя неплохо бы посмотреть. Но должны же быть церковные документы, регулирующие такие вопросы.

Есть у нас, например, «Основы социальной концепции РПЦ». Там о многом. Как написано в преамбуле — о самом насущном. Даже о сексуальных меньшинствах, клонировании и колдунах. 

#ЯНЕАЛКАШ — родителю ребенка-инвалида просто некогда пить
Подробнее

Об инвалидах — три предложения: о том, что возросло слабоумие и оно — от поврежденной природы человека.

Я очень хочу верить, что так мало, потому полноценное присутствие инвалидов даже не оговаривается. Хотя нет, вру. Я нашла еще вот это.

«Генетические нарушения нередко становятся следствием забвения нравственных начал, итогом порочного образа жизни, в результате которого страдают и потомки».

В связи с последним мне вспоминается флешмоб, под названием #Янеалкаш.

— Главная причина инвалидности — пьяное зачатие, асоциальный образ жизни матерей, которые рожают от разных мужчин в беспамятстве иногда много-много детей, — высказалась тогда на «Первом  канале» доктор социологических наук Ольга Крыштановская.

Родителям  пришлось оправдываться, что никакие они не алкоголики и наркоманы. Абсолютное  большинство детей-инвалидов рождается в благополучных семьях. Да и вообще, генетические заболевания от образа жизни не зависят.

Я также почитала «Положение о деятельности воскресных школ (групп) для детей Русской Православной Церкви». Там нет ни слова о возможности обучения детей-инвалидов. Опять же, хочу верить, что это даже не оговаривается.

Зато я нашла «Итоговый документ IV Общецерковного съезда по социальному служению» от 2014 года. Это прекрасный документ.

«Зрелость общества, уровень его нравственности во многом определяется способностью помогать инвалидам — поддерживать их с детства и до конца жизни. Создание условий для полноценной жизни таких людей в обществе необходимо в первую очередь самому обществу. Для христианина это особенно очевидно, ведь любовь Божия простирается на всех людей вне зависимости от их телесного совершенства или несовершенства».

Там о безбарьерной среде в церкви, о преодолении стереотипов, о полноценной жизни инвалидов внутри общин, о том, что храмы должны помогать семьям, где растет особый ребенок… О том, что духовенство и работники приходов должны знать все контакты и церковных, и светских организаций, работающих с инвалидами. О работе добровольцев с такими семьями, о детских садах при храмах для детей-инвалидов.

И даже (вот сюрприз для кого-то), там написано вот что:

«К сожалению, иногда родители таких детей, приходя в храм, сталкиваются с непониманием: рождение ребенка-инвалида некоторыми неверно воспринимается как непременная расплата за грехи его родителей, или причиной ментальной инвалидности ошибочно считают беснование. Священнику на приходе следует позаботиться о том, чтобы прихожане относились с терпением и любовью к особенностям поведения детей и взрослых с ментальной инвалидностью. Включение семей, имеющих в своем составе ребенка или взрослого с ментальной инвалидностью, в приходскую общину предотвратит социальную изоляцию и поможет обрести поддержку и заботу».

Его вообще хочется цитировать целиком. Но суть в том, что мой опрос показал, что все это не «особенно очевидно». А еще ради интереса я пообщалась с несколькими социальными работниками храмов и с батюшками. О существовании этого документа они даже не подозревали.

И только один священник, которого в 2014 году назначили настоятелем куда-то в Тверскую область и у чьего сына предполагали ментальную инвалидность, нашел этот документ и изучил. У него на приходе, кстати, при храме работают люди с умственной отсталостью и в воскресной школе есть такие дети.

«Старушка на костылях описалась и плакала». Почему туалет — «лицо» прихода
Подробнее

Недавно я была в Покровском монастыре Москвы — одном  из самых богатых в стране, если не самом. Там сделали капитальный ремонт туалетов. И нет ни одной кабинки для колясочников.

— Почему? — спросила я одну из насельниц.

— Ну-у-у… Не подумали.

Безбарьерная среда, говорите?

С утра до вечера едут туда люди со своими болезнями, скорбями, бедами. Помимо слезных молитв они несут туда свои деньги. В тот день я видела нескольких человек на инвалидных колясках. Есть средства и есть условия. Но там о них «не подумали». И пописать им негде. Они даже в храм не могут попасть. Там нет пандусов. Поможет ли знание о разных документах? Не уверена.

Просто для отчета 

— Лена, ну ты же понимаешь, если сейчас всех нас обяжут брать в школы особых детей и все оборудовать — это будет то же самое, как обязали всех делать при каждом приходе воскресную школу? — спросил меня один священник. — А есть возможность, нет — никого не будет волновать. И кто-то сделает это просто для отчета. 

Абсолютно согласна. Сколько я знаю случаев, когда отправили священника в глухую деревню и велели сделать воскресную школу: «Положено! Приказ!» У него из прихожан только две столетние бабушки, которые отправляются в храм на Рождество и дай Бог к Пасхе дойдут. Их даже в переписи населения нет. Думают, что умерли давно. А по отчетам да — воскресная школа и жизнь кипит. И выхода у него нет.

Но когда я звонила, прежде чем отказывать, можно же было сначала посмотреть ребенка? Так ведь? Моей Маше не нужны особые условия. А если какому-то ребенку-инвалиду они нужны и требуются специалисты-профессионалы, почему бы априори не иметь на каждом приходе контакты храмов, где они есть? Мой опрос ведь показал, что они существуют. Не отфутболивать сразу, а объяснить:

— Мы не можем, простите! У нас нет ресурсов и условий (а их, правда, может не быть). Но я буду рад вам помочь. Совсем рядом есть храм… Вот вам их телефон.

Я выше цитировала часть одного комментария, где про «храмы не обязаны». Там было и очень верное:

— Я считаю, что обычный учитель должен быть научен работе с такими детьми. Для этого РПЦ проводит курсы по работе с инвалидами.

Слава Богу, что проводит.

Но, как показала практика, многое, что делается и пишется «наверху», до «низа» просто не доходит.

А как было бы хорошо, если бы Церковь наша озаботилась профессиональной подготовкой таких специалистов для воскресных школ, для приходов. И для легких детей, и для тяжелых. И для взрослых, и для маленьких. И работа этих специалистов достойно оплачивалась бы. А так — есть прекрасный документ с прекрасными рекомендациями. Но о нем никто не знает.

«Что может быть сложнее?»

Ну и последнее о воскресных школах.

Да, я знаю, что есть места, где на первое место ставят именно образовательный процесс. Церковнославянский язык, апологетика, патристика, что там еще есть. Эти школы должны быть, и глупо требовать, чтобы туда взяли ту же мою Машу с умственной отсталостью. Она и не потянет.

Но главная задача большинства — открыть детям и взрослым Христа, показать Его Любовь, великолепие Божьего мира, красоту богослужения, научить людей любить Бога и друг друга.

— Ты знаешь, какие ко мне дети приходят? — рассказывал  мне еще один священник. — Вот эти простые подростки с улицы. Им больно в этом мире, с родителями-алкоголиками, с наркотиками, драками, с нищетой. А другого они просто не знают. Если я их посажу за парты и начну: «Аз, Буки, Веди… Смертные грехи… Адская сковородка», они от мне все разбегутся. Мне с ними сначала надо чай попить, у костра посидеть, сделать так, чтобы они во мне отсвет Христа увидели. Тогда они мне поверят. И такое расскажут о себе, такую боль, что волосы на голове зашевелятся. 

И вот когда они мне поверили, можно медленно, аккуратно начинать о духовном, — продолжал он. — Если главная цель — открыть Бога, духовный мир, как может не найтись место и для ребенка-инвалида? Мы что, его на прогулку не сможем взять? В поход? Мы что, чай с ним попить не сможем? На праздник не сможем пригласить? Песню вместе спеть не сможем? Воскресная школа — это что, обязательно парты?  Мы родителей его с собой не можем позвать?

Если такой малыш почти ничего не умеет, он что, не может просто с нами БЫТЬ?

Особые дети рождаются ведь не только для их родителей, — говорил священник. — Они рождаются и для нас. Господь к тебе привел этих людей, все! Они и твои тоже! Взял их крест и понес вместе с ними. Мы боимся взять на себя ответственность за такого ребенка? Но мы уже взяли ответственность гораздо  бОльшую — за души людей. Что может быть страшнее и сложнее? И священники, и прихожане! Мы все несем эту ответственность! И перед Богом, и перед каждым приходящим к нам. Потому что в каждом из тех, с кем свела  нас жизнь — Христос! Главное — Его не оттолкнуть!

При поддержке Фонда президентских грантов

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.