Сначала
Маше Гутовой шесть лет, и у нее больше 5 тысяч подписчиков в Instagram. Она читала стихи Веры Полозковой на Первом канале, по ее образу создали куклу на Ивановской фабрике игрушек, поэтому многие дети хотели бы подружиться с ней. У Маши спинальная мышечная атрофия, а мама — Ольга Гутова — растит ее одна. Старшие сыновья уже взрослые. Она уверена — Маша особенная, поэтому обязательно будет счастливой. Ольга рассказала «Правмиру», как приняла диагноз дочери, чем ей помогла работа в хосписе и почему выступления в телешоу — тоже реабилитация для особого ребенка.

Гутовы живут в квартире на десятом этаже в подмосковном Одинцово. Маша широко раскинула руки — встречает меня и педагога Ирину Алексеевну. Она готова обнять мир. Глаза в обрамлении густых ресниц и обезоруживающая улыбка: «Здравствуйте! Я — Маша!»

Ольга — мама Маши — приглашает меня на кофе с блинами. Маленькая собака виляет хвостом, облизывает руки. Котенок белого окраса норовит запрыгнуть Маше на колени. У него получается. Маша смеется и тут же рассказывает, что кота они с мамой нашли в зоопарке.

Маша с мамой и котенком

— Маша, как дела? Что во сне видела сегодня? — интересуюсь, чтобы поддержать разговор.

— Божью маму, и она с моей мамой гуляла по лесу, — говорит ребенок и снова переключается на рассказ, как в доме появился котенок.

Когда, часов через пять, я буду собираться домой, Маша подъедет к кухонному столу и скажет маме: «Мне бы очень хотелось сладкого». А Ольга и в шутку, и всерьез ответит: «А я тоже много чего хочу».

— И чего же? — спросит Маша.

— Я хочу, чтобы в этом доме появился сильный, добрый мужчина, который бы заботился о нас.

— Что я могу для этого сделать? — разводит в стороны руки Маша.

— Не знаю. Может, попросишь у Божьей мамы?

— Ну, хорошо! — соглашается Маша и едет на коляске по коридору в комнату. Там, на стене, висит старая икона.

Маша

Маша перекрестилась и что-то прошептала. Через несколько секунд появляется в коридоре и заявляет: «Готово, мама! Он уже завтра появится».

«Папа меня не воспитывал, с мужьями не сложилось»

Мама Ольгу родила в 16 лет. Воспитанием девочки занимались бабушка и прабабушка.

— Бабушка занималась мной, готовила со мной уроки. Грига, Чайковского, Шопена и классику русской литературы я знаю исключительно потому, что бабушка привила интерес. Но мы были не самой образцовой ячейкой общества в классическом понимании, и в школе меня считали ребенком из неблагополучной семьи, — рассказывает Ольга.

Женская судьба не сложилась ни у прабабушки, ни у бабушки, ни у мамы Ольги.

О замужестве Ольга говорила аж с детского сада — так хотелось настоящую семью.

А взрослые над ней подшучивали: «Не успела Оля научиться говорить, всех замучила вопросом, когда ей замуж выходить».

Помнит случай в детском саду. Мама тогда жила с мужчиной, которого Ольга терпеть не могла, но периодически он мог забирать ее из детского сада. И вот однажды воспитатель говорит: «Оля, за тобой папа».

— Я решила — не пойду, но воспитательница сказала, что это мой настоящий папа. Он пришел из армии, и сразу ко мне, в детский сад. До сих пор помню его запах. Потом он уехал, и я его нашла сама, спустя много лет. Называю сейчас его по имени — Олег. И всю жизнь мечтаю о полноценной семье.

В первый раз Ольга вышла замуж рано, но спустя несколько лет семья распалась. Во втором браке у нее родились два сына. Даниилу сегодня 22 года, Денису — 18.

Со вторым мужем Ольга была счастлива. Она даже полюбила этого человека, хотя замуж вышла, не испытывая чувств. Просто была благодарна за то, что заботился о ней, даже шнурки на ботинках завязывал. Ей хотелось тепла, любви, внимания.

Поехать в Москву на заработки, чтобы купить квартиру, предложила Ольга. Уехали, но не сложилось. Все, что муж зарабатывал, проигрывал в казино.

Ольга вернулась в Барнаул, где на воспитании бабушки остались сыновья. Надежда на семейное счастье рухнула, когда муж вернулся ни с чем. Поревела, выслушала мамины размышления на тему «зачем тебе это нужно» и рассталась с супругом. 

После развода Ольга вернулась в Москву на заработки, но через какое-то время уехала к сыновьям.

— Я — медик. Все, что зарабатывала в Москве, отсылала домой — маме, больной онкологией бабушке и детям. Но мне было тяжело, что они растут без меня, — говорит она. 

Пациент кричал: «Ты не видишь, что я умираю?»

В Барнауле Ольга устроилась работать в туберкулезное отделение городской больницы.

— Это была гнойная перевязочная самого тяжелого отделения, — рассказывает Ольга. — Я работала с открытой формой туберкулеза, мы вскрывали эмпиемы, и у меня в перевязочной было по 6–10 литров гноя. Но я очень любила эту работу. Нравятся мне сложные манипуляции, риск и ответственность.

Круг моего общения сузился. Гнойная перевязочная — это когда уже все запущено. Контингент в отделении был определенный. Много заключенных. Умирали все тяжело. Только тебе скажут: «Сходи, позвони отцу», — ты возвращаешься, а человека уже нет — кровотечение.

До сих пор помню глаза молодого парня. Ставлю ему катетер под ключицу, а он хватает меня за полы халата и говорит: «Ты не видишь, что я умираю?» И такая злость в глазах. Раз — и нет его. Тяжелое очень отделение.

“Сидят люди дома, кашляют кровью”
Подробнее

— Почему вы выбрали именно его?

— Потому что всегда работала там, где тяжело.

Почему?

— Не знаю, мне всегда было это интересно. Туберкулез… Я многому научилась, это огромная практика. Много манипуляций делала сама, хотя они были врачебными. 

Вижу, например, туберкулез костей, осматриваю рану, делаю свои выводы, говорю, чем нужно перевязывать, сама работаю с ранами. Там себя можно было реализовать.

— Вам не было трудно?

— Нет. Это профессионально. Понятно, что шесть литров гноя из плевральной полости фонтаном — мало кому приятно. 

Однажды молодой врач от такого по стенке сполз. У меня пациент с отверстием в правом боку, и врач в обморок падает. Я стою — не знаю, кому помогать первому. 

— Нелегко работать в таких условиях. 

— Я уже сказала, мне это нравится. Когда ты себя чувствовал ненужным ребенком, очень хочется это изменить. И, когда ты уже взрослый, приходишь работать туда, где больше всего нужен. Не в терапию, где люди лечатся, а туда, где они умирают. Поэтому я всегда работала в тяжелых отделениях. 

В туберкулезном отделении Ольге нужно было возить тяжелых больных в инвалидной коляске. И ей это не нравилось. К теме инвалидности она относилась с осторожностью, даже страхом, отмечает собеседница «Правмира».

— Я проходила мимо людей в инвалидной коляске совершенно равнодушной, отворачивалась. Я могла видеть ребенка с ДЦП, и у меня ничего не екало внутри. Мне было все равно, — признается Ольга. — Поэтому на работе я пренебрегала инвалидным креслом. Даже близко подходить не могла к нему. Не хотела. Все, что касалось ухода за пациентами, считала не моей задачей. При этом я спокойно обрабатывала гнойные раны, разговаривала с пациентами, сочувствовала каждому, относилась к ним с уважением — хотела помочь. 

«Этот ребенок будет жить»

В 36 лет Ольга жила и работала в Москве, пока сыновья росли в Барнауле, с бабушкой. У старшего был подростковый кризис, он кричал матери в трубку, что ненавидит ее, а во всех неудачах винил всех, кроме себя.

— В тот момент я поняла, что детей почти не воспитывала, младший сын любит бабушку, а не меня. Семьи нет. Хотя сыновей всегда безгранично любила и люблю. Я ощутила себя никому не нужной.

Так Ольга впервые задумалась о том, что хотела бы родить девочку. И в жизни сложилось так, что она действительно забеременела. Она сказала об этом отцу будущего ребенка, но он после этого исчез из ее жизни.

Мама Ольги, когда узнала о беременности, покрутила у виска: «У тебя ни квартиры, ни надежного плеча рядом. Старший сын непонятно что творит, а ты рожать надумала. Как ты вообще думаешь жить?»

— Я тогда сказала, что она абсолютно права. Но у меня случилось так. И я не знаю, что будет дальше, но этот ребенок будет жить. Так рождаются миллионы детей, — вспоминает Ольга.

— Помню, что сказала тогда маме: «Будет у нас девочка, и она всех нас спасет». Может, это эгоистично звучит, но я точно знала, что этот ребенок станет моим спасением.

Девочка замечательно развивалась в утробе, но саму беременность, как и две другие, Ольга переносила сложно. Только встанет с постели — уже устала. И если в 21 год все было проще, то в 36 лет это далось очень тяжело.

— Имя Маше дали сыновья, мы ее ждали. Ушла я в декрет с должности старшей сестры при Клинической больнице Управления делами Президента Российской Федерации, там и рожала.

Маша родилась как по книге. Акушерка шутила, что такие классические роды нужно показывать студентам. По шкале Апгар — 9-10 баллов.

«Маше поставили диагноз, и мысленно я ее похоронила»

Из роддома Ольгу и ее дочь Машу выписали в срок. Мама думала, что выписка будет тихой и скромной. Но на улице ее ждали друзья с шарами и плакатами. На вопрос врача, кому отдать ребенка при выписке, Ольга ответила: «Там будет только один 13-летний мужчина. Отдайте ему». Так в руках Дениса — среднего сына Ольги — оказалась Маша.

У брата и сестры очень трогательные отношения. Однажды школьный психолог позвонила Ольге и рассказала, что никак не могла поговорить с ее сыном откровенно. Единственный вопрос, на который отреагировал Денис — «О чем ты мечтаешь?» Он расплакался и сказал, что больше всего мечтает о том, чтобы Маша начала ходить.

Маше поставили СМА (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.), когда ей было чуть больше года.

— У матери отлично работает интуиция. Она чувствует, что происходит с ребенком, даже если этого пока не видят врачи, — уверена Ольга. — Я все время ждала, когда Маша встанет на ножки. Она еще только родилась, а я закрывала глаза и представляла, что она пойдет, когда старший сын уже закончит техникум. 

Но когда Ольга ожидала, что Маша вот-вот пойдет, этого не произошло. Ребенок ползал, передвигался вдоль кроватки, но вставала девочка только с опорой.

— У меня сердце екнуло, я поняла: она не будет стоять на ногах. Ей было девять месяцев, все время об этом думала, мне говорили, что я ошибаюсь. Но время шло, а Маша все не вставала.

В год и три месяца Ольга пошла к врачам. В этом возрасте многие дети уже бегают, а Маша ходила только с опорой. 

Детям говорят: “Ты умрешь”, и они перестают думать о будущем
Подробнее

— Педиатр нас отправила к неврологу. Врач сказала: «А сухожильных-то рефлексов нет», — рассказывает Ольга. — Я смотрю и спрашиваю: «Что это значит?» Поехали в Морозовскую больницу, обследование показало, что это СМА. Со слезами на глазах я пришла к генетику. Врач со мной не сюсюкала, по голове не гладила. Сказала, что заболевание тяжелое. Но то, что я услышала от нее потом, помню до сих пор: «Я вас очень хорошо понимаю, сейчас вы испытываете шок, но вам хочу сказать одну вещь. Я работаю с детьми с синдромом Дауна. Один и тот же диагноз, но один ребенок заперт дома, а другой — катается на горных лыжах. И только вам решать, какой вы выберете путь». У меня до сих пор мурашки от ее слов.

Потрясение Ольга переживала в течение следующей недели после того, как узнала диагноз. Она хорошо помнит, что в мыслях оплакивала Машу:

— Вся информация, которую нашла в интернете, описывала только первый тип СМА — самый тяжелый, когда дети умирают в возрасте до года. И там картинки, понимаешь какие, да? Дети на ИВЛ, дети с трахеостомами…

И я мысленно хоронила Машу. Закрывала глаза, видела, как она лежит в гробу.

Мне звонили знакомые медики и охали — как же так? А через неделю, когда мне поступали такие звонки, я отвечала: «Вы что все страдаете? У меня что — ребенок умер? Или она в тяжелом состоянии? У нас все нормально».

Я тогда подумала: СМА так СМА, — продолжает Ольга. — Будем жить, как живем. Какая разница, на чем она будет передвигаться? Главная задача — чтобы она жила. Нам, конечно, повезло. У нас менее агрессивная форма заболевания. 

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Подробнее

Сначала Маше поставили третий тип СМА, потому что она все-таки передвигалась по опоре и стояла. А в 1 год и 9 месяцев случился резкий регресс. Девочка перестала ходить и ползать тоже.

— Но мои мысли тогда были о том, что она жива, и при этом активная. Мне нужно было сохранить то, что есть, и просто жить. Ужас ушел. А сейчас его нет вообще. Он случается иногда, например, когда Маша болеет или я вдруг упаду в состояние беспомощности. Бывает, ночью в подушку пореву, когда подумаю о плохом, — признается Ольга. — Позднее работа в хосписе меня научила тому, что мы все умрем. У каждого своя судьба. И если Маше дано прожить 10 лет, пусть она их проживет, а не просуществует. Пусть она будет самым счастливым ребенком эти 10 лет. Когда я это приняла, научилась «договариваться» с болезнью, только тогда стала с уважением относиться к ситуации, которая с нами произошла.

Хоспис сделал меня другой

— Вы сама к этому пришли?

— Не только сама. Мне помогла работа в хосписе. Это люди, которые работали рядом со мной, и пациенты, которые уходили около меня или на моих руках.

Я устроилась на работу в московский хоспис имени Веры Миллионщиковой. Маше тогда было 3 месяца, она была еще маленькой, но мне нужно было кормить семью. Когда я работала, дочь оставалась дома под присмотром няни и Дениса.

Пришла в хоспис и думала: «Чего я там не сумею? У меня высшая квалификация, я работала в хирургии, в онкологии, в туберкулезном отделении, люди умирали на моих руках, я умею говорить с пациентами».

— Оказалось, чего-то не умели?

— Да ничего не умела! Перед глазами — карусель. Меня медсестра Мила взяла на патронаж. Нужно было пройти 60 часов волонтерства, чтобы посмотрели, чего я стою. Прошла. Бессонная ночь с Машей, а потом — смена.

В хоспис не надо “сдавать”. Но это место, где со смертью можно договориться
Подробнее

Хоспис — это уход за пациентом от и до. Быстро застелить постель, обработать раны, ротовую полость, поменять памперсы, проконтролировать стул, поговорить и посмотреть в глаза. Делать все это легко, просто и свободно, чтобы человеку не доставить ни малейшего дискомфорта. 

Физически все это я умела, а вот с моральной точки зрения было сложно. Моя практика никак не переплеталась с требованиями хосписа.

— Как справились?

— У меня грудной ребенок и старшие дети 12 и 16 лет. И я одна… Мне нужно было работать. Чтобы было на что жить. Потом, когда я во всем разобралась, все изменилось. И открылось во мне что-то другое.

Во мне есть качество, которое позволило остаться в хосписе. Я неравнодушна к боли человека. Поэтому одергивала себя, воспитывала. Нас учили так: выходишь из палаты — обернись, все ли в порядке. Однажды так обернулась, а у Марфы Петровны вода на столе стоит так, что она ее не сможет достать, если вдруг захочет пить. Ну, думаю, потом сделаю. Стою в дверном проеме и думаю: «Гутова! У тебя две руки, две ноги! Тебе трудно развернуться и поставить воду так, как надо?» Разворачивалась, ставила правильно воду и уже потом уходила.

В хосписе меня научили принимать ситуацию с благодарностью, какая бы она сложная ни была. А еще я поняла, что уход за пациентами, причем любой — это достойнейший труд. Благодаря многим из них я стала другой.

Фото: hospicefund.ru

Я проработала в хосписе четыре года. Помню пациента в свой первый год работы. Сергей, 63 года. Его привезли в пролежнях, с трахеостомой, с распадом с правой стороны челюсти, с правосторонним гемипарезом. Он не говорил, только писал на бумаге. И эти голубые глаза! Я в них утонула и пропала.

Поймите правильно, конечно, речи не могло быть о любви в привычном смысле. Тем более, у него жена, дети. Но чувство замирания в сердце… Все это нужно было мне пережить, чтобы понять, что каждый из нас остается человеком даже в такой тяжелой ситуации.

Купала его только я, мы шутили. Вечерами разговаривали в холле. Он писал мне, я говорила вслух. Он рассказывал, что виноват перед женой и что очень любит своих детей. А еще ему очень хотелось жить. Но страха смерти нет, просто очень тяжело прощаться с родными.

20 фотографий про то, что в жизни есть смысл
Подробнее

Такая близость духовная между людьми бывает нечасто, я ее чувствовала. Однажды так получилось, что мне нужно было поменять ему подгузник, у него случился стул. Естественно, я должна была это сделать. Это пациент. Ему было так неловко. У него текли слезы, он писал корявым почерком: «Женщина, которую нужно носить на руках, не должна убирать ЭТО». Тогда я заявила: «Знаешь, Сережа, я тоже не фиалками в туалет хожу! Ты — мужчина. У тебя харизма. И, пожалуйста, ни на секунду не забывай об этом».

Он уходил очень долго, мучительно. Уже священник молитвы отчитал нужные, мы привели в порядок его бороду, сотрудники все спрашивают: «Ушел?» А он все жил и жил. Тогда я снова повела его купаться. Поливаю на него водой — плачу и смеюсь одновременно, а еще прошу: «Серёженька, пожалуйста, отпусти этот мир. Тебе пора».

Смерть рядом, но в хосписе всюду любовь

— Мне не жалко отдавать любовь. Люди в хосписе меня научили и этому тоже.

Спрашивают, как вы восстанавливаетесь, работая в хосписе? А ты попробуй за сутки пять человек похоронить. На своих руках. Но когда ты приходишь на следующую смену, к тебе поступает бабушка 97 лет и говорит: «Какая ты красивая, молодая, спасибо тебе». Это все эмоции. Они питают. 

Любовь в хосписе — во всем. И Бог во всем. Во взгляде, в движении, в повороте головы, в последнем дне человека в этом мире. Все это и есть любовь.

И смерть есть, я вижу, когда она приходит, чувствую ее. И она приходит не потому, что ты болен, а именно тогда, когда пришел твой час.

Я бы никогда не подумала, что буду работать с пожилыми людьми. Отрицала это. Но все, что я отрицала, мне приходит. Приходит так, что ты все это еще и любишь потом.

Когда ты молод и совсем нет жизненного опыта, пожилой возраст тебя не трогает. Наверное, все это мне для того, чтобы показать — это не страшно, а между смертью и жизнью очень тонкая грань.

Часто говорят, что не нужно думать об умерших. А я так не считаю. Наоборот, многие пациенты мне дали при жизни немало и сейчас поддерживают. Я это чувствую. 

Помню, умирала бабушка 98 лет. Мы о многом с ней говорили, а когда пришло ее время уходить, она сказала мне, что и ТАМ будет молиться за меня и мою Машу. И я в это верю.

Меня многие поддерживали, учили, подсказывали. Представляешь? Человек болеет, ему трудно, он в хосписе. Но он столько жизни в меня вселил! 

Ушла я из хосписа другим человеком. И моя личная история с Машей тоже дана мне не просто так.

Телешоу и моделинг как реабилитация

В инвалидное кресло Маша села в два года. Когда она в первый раз подъехала в нем к маме, Ольге казалось, что ее ребенок пошел. И сегодня она точно знает — Маша ее спасла. Все, что происходит хорошего — благодаря тому, что дочь появилась на свет.

Маша любит единорогов. Дома — игрушки-единороги, подушки с единорогами, и во сне к девочке тоже приходят единороги. Она верит в волшебную силу: подержишь единорога за рог — исполнится самое заветное желание. Маша хочет ходить.

— Ольга, Маша стала фотомоделью, вы рассказываете в соцсетях о себе, участвуете в шоу. Когда и почему вы решили показать миру Машу?

— Я всегда считала Машу симпатичной девочкой. Так же, как и своих мальчиков. Но никогда не задумывалась о том, что можно рассказать о ней миру. Думала, что это наша личная жизнь и пусть так будет — тихо. Но моя подруга Женька однажды сказала: «Ты чего, не видишь, какая Маша красавица? Почему другие девочки на обложках разных журналов, а ее нет?»

«Надо просто видеть глаза девочек!» Владелец фабрики игрушек — о том, как кукла становится другом
Подробнее

Я обдумала эту мысль и оставила. А через год Женька снова с этими же словами — мол, почему бездействуешь? Я подумала, что это, наверное, не очень хорошо. Но потом решила: почему нет? Знакомая девушка-журналист придумала, что Маша — это СМАМАША, и так все началось.

Нашла фотографа, который снимает со смыслом. Мне было важно сделать глубокую историю, показать боль через красоту. Катя Сивицкая — наш фотограф — все сделала отлично. Съемка длилась три часа, и тогда я увидела важное.

Моя Маша и руки поднимает как нужно, и позирует, и осанку держит, и наклониться может, если это необходимо. То самое, чего бы она не стала делать просто так, в качестве зарядки дома. Я поняла, что фотосъемка — это отличная часть реабилитации.

Маша любит фотографироваться. Фото: Форум Доноров / Facebook

Еще поняла, что Маше очень нужны светлые эмоции и общение. И сейчас словно кто-то меня ведет по этому пути. Однажды увидела инстаграм певца Сергея Жукова, солиста группы «Руки вверх». Я написала ему на почту, рассказала историю о Маше. Сергей ответил через 20 минут, пригласил нас на концерт. Думала, что поздороваемся, сфотографируемся и разойдемся.

Но на концерте были его мама, жена Регина, ее мама и трое детей. Энджел, Мирон и Ника подхватили Машу прямо в коляске и унеслись с ней играть. Я не увидела ни малейшего раздражения Сергея на детей. У него концерт, он готовится, и тут со всей силы на коляске в него въезжает Маша со словами: «Все! Ты заколдован!» Он замер и подыграл: «Машенька, расколдуй меня, пожалуйста. Концерт же».

Я очень благодарна этой семье за тот вечер. Помню, разрыдалась на плече мамы Сергея, когда мы уже прощались. От напряжения, благодарности и счастья. Маше тогда было четыре года.

Через фотографа мы познакомились со стилистом, который делал прическу Маше на съемке. Раньше он работал на «Модном приговоре». И через какое-то время в нашей жизни случился «Модный приговор». Тогда Машу впервые увидела вся страна.

Мы подружились с редактором «Модного приговора». Однажды она звонит мне и говорит, что рассказала про Машу в редакции программы «Лучше всех». Нам позвонили, нужно было выучить четыре стихотворения Веры Полозковой. Выучили.



Запись с Машей прошла весело, искренне и естественно. Все хохотали. Максим Галкин после записи подошел к нам, приставил руку к груди и поклонился.

Для Маши не существует регалий и социальных статусов. Что Максим Галкин, что Сергей Жуков для нее просто дяденьки. Но одной встрече она была нереально рада. 

«Со СМА все просто: живи и радуйся»
Подробнее

Когда нам сказали, что в качестве гостя на «Лучше всех» мы можем пригласить любую звезду, я подумала, кого бы хотела видеть именно Маша. Тут ответ один — начинающий актер Ярослав Ефремов. Он озвучивает «Фиксиков». Маша им бредит. Однажды она увидела Ярослава на мастер-классе в кинокомпании «Арт-пикчерс», он уделил ей много внимания, и с тех пор она не может его забыть: «Ярослав, мой любименький, как я скучаю!»

Вот Ярослава и пригласили на «Лучше всех». Ох уж они обнимались.

В 2020 году на Ивановской фабрике игрушек сделали особенную куклу. По образу Маши Гутовой. Куклу так и назвали — СМАМАША. Часть средств, вырученных от продажи, идет в фонд, который занимается реабилитацией детей с инвалидностью.

Ольга с куклой. Фото: Благотворительный Фонд «Благо Дари Миру» / Facebook

Единороги существуют

Ольга, родители ведут детей в шоу часто с определенной целью — сделать из сына или дочери звезду. Но в вашем случае это еще и реабилитация социализацией, я правильно понимаю?

— Конечно. Именно этого я и хочу — сделать жизнь Маши активной, интересной, насыщенной. Я могу ничего этого не делать, закрыть ее дома и сказать: «У тебя инвалидность, сиди, смотри телевизор». Но таких, как Маша, не закроешь, они просочатся сквозь дверную щель, как солнечный луч.

Я наблюдаю за всем, что происходит в нашей жизни, за отношениями, за людьми, и понимаю: Маша всем нам дает больше, чем мы ей. Человек, который с ней познакомится, уже, как правило, от нас не уходит. Он становится другом и помощником.

Маша. Фото: Мечтай со мной / Facebook

Актера Николая Иванова я увидела по телевизору в сериале «Знахарь». Меня покорили его глаза, что-то щелкнуло. Нашла его страницу в инстаграме, увидела, что у него есть своя театральная студия, и написала: «Не могли бы вы посмотреть мою дочь». Он позвонил, сказал, что не работает с маленькими детьми и понятия не имеет, что делать с таким особенным ребенком, как Маша. Но из уважения пригласил в студию: «Спасибо, что приехали, но я хочу, глядя вам в глаза, сказать: «Нет». Я просто не знаю, что делать и как».

«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»
Подробнее

Маша подошла к Николаю, посмотрела в глаза и спросила: «Николай, а у вас есть дети?» Ей просто было интересно это узнать. Николай перезвонил, когда мы возвращались домой в такси, и сказал, что отпустить нас уже не сможет. Хотя не знает, зачем это ему нужно.

Прошло какое-то время. У нас родилось масса интересных проектов, и сейчас Николай говорит, что точно знает, зачем в его жизни появилась Маша.

Когда мы с ним говорили об актерском мастерстве, я четко проговорила, что не преследую цели сделать Машу актрисой. Я хочу, чтобы она нашла себя. Актерское мастерство может помочь отработать страхи, боль, переживания, закрытость. В дальнейшем это поможет ей реализовать себя в любой профессии. Учитель? Отлично. Журналист — прекрасно.

— Нужна Маше медийность?

— Нужна. Хотим ли мы зарабатывать на этом? Хотим. Это честно. Но мы трудимся для этого, работаем, учим стихи, ездим на фотосессии. 

Недавно сняли фильм о жизни Маши. Оператор работал с нами на волонтерских началах. У ребят отличная команда, и мне хочется, чтобы благодаря Маше их работу заметили. А для Маши все это — огромный труд. Она устает, но ей нравится.

Мы живем на съемной квартире. У нас нет своей. Мы хотим свое гнездо, где можно оборудовать туалет, ванну, мойку. Чтобы мне было легче со всем этим справляться, потому что Маша сейчас уже довольно тяжелая. Хочется, чтобы дочь сама могла подъехать к раковине вымыть руки, например, или помыть себе яблоко.

Меня часто спрашивают, как я учу дочь нравиться людям, быть открытой? А я не учу этому. Все, что сделала — очень желала, чтобы она появилась. Все, что делаю сейчас — помогаю ей с туалетом, умыться, причесаться. Я ее веду куда-то, везу. Но ее волшебная способность общаться с людьми так, как этого не делает никто — разве этому можно научить?

Маша притягивает к себе совершенно удивительных людей. Но самое главное, этот ребенок научил меня верить в то, что единороги существуют!

— Наговорились? И теперь можно, наконец, с вами поиграть? — спрашивает терпеливая Маша.

Она берет в руки маленькую стеклянную вазочку, в которой хранит игрушечные камни, которые получает за хорошую учебу. Кладет в мою ладошку прозрачное маленькое сердце: «Сожми его. И будет тебе все самое лучшее. Все самое-самое-самое, что только есть». Ладошка предательски потеет.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.