За плечами череда сложных операций, больницы — неизбежная часть детства, и такое же неизбежное внимание на улицах и в толчее метро. Это лишь малая часть жизни особенных людей, которые отличаются от остальных лишь длиной рук и ног. Обо всем остальном, с чем каждый день приходится сталкиваться маленькому мужчине — Дмитрий Кондратюк рассказал в интервью «Правмиру».
Как правильно, не знали — воспитывали, как все
Семья у Дмитрия — самая обычная. Для него это значит — ростом, как все. Родиться необычным выпало ему. Да и болезнь развивалась тоже необычно — внутриутробно и в младенчестве все вроде было нормально. И только в полтора года что-то изменилось в организме.
— Разновидностей много. Конкретно у меня — псевдохондродисплазия — разновидность дварфизма. Это когда поражены все суставы в теле, все ноет, болит, особенно когда такая вот погода в Москве, мне этот климат не подходит.
Дмитрий Кондратюк
Правильное название патологии — дварфизм (карликовость). Вызвана обычно недостатком гормона роста соматотропина и нарушениями формирования скелета. К сожалению, в употреблении часто можно услышать “лилипуты” — это не только обидное слово, но и неверное, это совсем другой вид отклонения, связанного с гипофизом. Да, кстати, “карлик” тоже считается обидным словом.
— После моего рождения родители боялись заводить детей. Но папа решился. Он сказал — ну и что, один ребенок такой, но мы же справляемся. И у меня родился младший брат.
Сейчас Дмитрий уверен — одна из причин, что ему всё удалось, это то, что в детстве родители относились к нему, как к обычному ребенку, никаких поблажек. Учишься плохо — ремня, хочешь карманных денег — иди, заработай. Во всем на равных. Это было начало девяностых годов, как правильно надо, родители не знали — и решили воспитывать, как все. И когда встал вопрос, куда его определять, в обычный садик или спецгруппу, в обычную школу или интернат, родители решили — никаких интернатов.
- Сказали: у него голова на плечах есть, руки-ноги тоже есть, общается он, как все, и потому пойдёт в обычный детский сад, обычную школу. Им спасибо большое.
В первый день воспитатель в детском саду выстроила всех детей в шеренгу и заставляла каждого ребенка подходить к Диме, знакомиться, жать руку. До сих пор это одно из самых неловких воспоминаний его детства.
— Мне кажется, часто когда пытаются помочь — оказывается еще хуже. Это как медвежья услуга. Но может для кого-то это не так, может, кому-то такая помощь нужна.
Однако перед школой было целое противостояние. Тогда не было инклюзивного образования, когда все вместе учатся. Дмитрий пришел на комиссию, чтобы поступать в школу, но принимать его явно не хотели.
— Два часа мучили вопросами, начиная с самых простых — чем гвоздик от винтика отличается, заканчивая стихами наизусть. “А ты на пианино умеешь играть?” Сидели мы часа два. Ну и в конце они родителям говорят: если в обычную школу — под вашу ответственность. И родители согласились.
Раздевайся, мальчик, сейчас мы тебя покажем
С детства Дмитрий наблюдался в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. Обследования, наблюдения, несколько раз выставляли в виде образца для изучения на симпозиумах.
— Заводят в огромную аудиторию, куча народу, все смотрят. Сидят профессоры за столом и говорят — мальчик, раздевайся, сейчас мы тебя покажем. Я в ужасе, плачу — мама, папа — что это, вообще?
Людям низкого роста, еще в детстве или юности, часто делают операцию по вытягиванию. Процедура очень болезненная. Аппарат Илизарова позволяет частично устранять диспропорции между длиной тела и конечностями. Кость растет со скоростью один миллиметр в сутки, в месяц — 3 см. Пациентов вытягивают поэтапно: ноги, руки, плечи. Лечение может продолжаться несколько месяцев. По сути, человеку ломают кости, на конечности ставят аппараты Илизарова и ждут, пока кости снова срастутся — так и вытягивают. Дмитрию родители сказали: решай сам, тебе с этим жить. Врачи были пессимистично настроены, была проблема в строении костей, сказали — даже если пролежит в больнице год, вырастет максимум на ширину кирпича. И Дима решил не вытягивать. Зато пришлось исправлять кривоту ног. Тоже длительное лечение, в гипс замуровывают по самый пояс.
- После операции я просыпаюсь, а у меня обе ноги замурованы, почти половина тела. Я вспомнил все плохие слова, какие я знал в шесть лет.
Потом, через несколько лет, у меня левая нога перестала разгибаться, а разница между ногами была сантиметров пять, все тело перекашивало, с трудом ходил. Мне делали операцию на колено, вставляли туда спицы.
Сейчас Дмитрию тоже приходится лечиться. Он пьет витамины для суставов, а несколько лет назад понадобилась операция по замене сустава. Основная трудность в том, что их меняют в основном пожилым людям, а суставы маленьких размеров найти трудно. Куда ни приходил — везде говорят: сделаем, но это очень большие деньги.
Дмитрий Кондратюк
— И тут мне посоветовали — езжай на Коломенскую, там на Академика Миллионщикова есть молодой врач, очень хороший. И вот я приезжаю к Тимофею Викторовичу Пономареву — так его зовут, врач от Бога. Он мне: “Сделаем, легкотня, я делал уже таким маленьким как ты, не волнуйся”. Он мне нашел где-то маленький сустав. И я платил только за сустав — и то, мне потом часть стоимости возместили. А операция — бесплатно. Операцию стали делать, все хорошо, а потом он говорит: “Ты не волнуйся, на самом деле я первый раз такое делал”.
Все зависит от того, хочешь ли ты работать
После школы родители спросили — кем ты хочешь стать? Дмитрий решил попробовать на юриста, и поступил — не куда-нибудь, а в РУДН, на вечернее обучение. Плюс — недалеко от дома. Поскольку половина дня была свободной, а Дима был “как все” — стал подрабатывать. Первая работа — сажал людей на бесплатные автобусы, которые ехали на выставки в Крокус-Экспо. Приезжал через всю Москву к 8 утра и стоял у метро с табличкой до 5 вечера, а после ехал на учебу. Потом нашел работу в интернете, на детском портале «Защищенный интернет». А после — устроился помощником юриста в «Центр помощи семье и детям», и там работал 5 лет.
— Я работал со льготными категориями населения и столкнулся с тем, что когда общество дает тебе какие-то услуги, льготы, многие начинают считать, что им должны, им обязаны. Была история — я только поставил себе металлический сустав и после операции ходил с палочкой — и вот выхожу на работу, звонит женщина, говорит, мне нужна юридическая консультация. Я говорю — отлично, у нас есть часы приема, говорите какой вопрос, я подготовлюсь, дам ответ. Она такая — я не обязана никуда ходить, вы ко мне должны прийти сами. Я — ну хорошо, давайте приду. И вот я прихожу с этой палочкой, она вся изменилась в лице: “Ну, что ж вы не сказали?” А я: “Что ж я должен был вам сказать?”
В биографии Дмитрия — прыжок с парашютом
Такое есть и среди маленьких, говорит Дмитрий. Многое зависит от подготовки, от окружения.
— Те, кто из интернатов или спецшколу оканчивали — они менее социальные, более замкнутые и озлобленные.
Я иногда встречаю людей, которые потом говорят - а мы думали, вы другие, злые на всех, агрессивные, а вы нормальные.
Многим маленьким людям психологически тяжело. Кто-то даже не справляется. Это от того зависит, нужен человек кому-то или нет. Если пожилые нужны своим родственникам — внуков нянчить, они живут и радуются, а те, кто никому не нужен, увядают. Если сдашься, дашь слабину, из этого потом сложно выбираться.
Дмитрий с друзьями
Проработав пять лет в соцзащите, Дмитрий решил уходить. В тот раз это далось легко — он уже нашел другое место. Основная проблема — тебя не воспринимают всерьез как специалиста, в случае Дмитрия — как юриста. Ты общаешься, и видишь — все как-то побаиваются.
— Давайте будем честными — всё зависит от того, хочет человек работать или нет. Плюс важно образование. У некоторых маленьких людей образования нет. Это еще с детства. Они получают инвалидность, из окружения кто-то уговорил, убедил, что нет смысла учиться, раз ты все равно никуда не устроишься. Их убедили, что никуда не возьмут даже с образованием. И когда нет желания работать, и выясняется, что нет образования, тогда и сложно найти что-либо. Хотя да, в наше время, в нашем обществе и обычному человеку трудно найти работу.
Но устроиться, конечно, можно. Друзья Дмитрия работают компьютерщиками, системными администраторами. Там на них не смотрят — маленькие или большие, лишь бы головастые были. Сильно помог интернет — можно работать из дома. Дмитрий говорит, тут главное не бояться. Это как переступить бордюр. Для вас он ниже, вы его переступаете легко, для него он выше, он потратит больше сил — но тоже переступит. Ему всегда нужно больше усилий.
— Это как в тот раз, когда я пытался права получить. Это было лет 10 назад. Меня в какой-то момент достали автобусы. Раньше не было низкой ступеньки. Если для вас подняться по ступеням не сложно, то для меня — а иногда автобус останавливается дальше от тротуара — на первую ступень забраться очень сложно, хоть на четвереньках карабкайся, всякое было. Залезешь, а там еще и битком. И твое лицо на уровней чьей-то попы, и вот так и едешь всю дорогу…
Я сразу столкнулся с тем, что нет в Москве автошкол, которые могут научить водить человека низкого роста. Потом я просто психанул и пошел в ближайшую автошколу. Пришел, сел, говорю — вот вам документы, деньги, учите меня теории. Они мне — а как будешь на машине-то учиться? Я говорю — учите теории, а там разберемся. Там сидел директор и он вдруг говорит: “Я знаю, куда тебе надо, под Долгопрудным есть автошкола на ручном управлении, туда приезжают со всей России и даже живут там, пока учатся”. И правда, существует школа при Шереметьевском реабилитационном центре, я ездил, учился.
Дмитрий сдал на права, чтобы ездить машине с ручным управлением. Но ездит на обычной. Оказалось, это можно сделать в НАМИ (Научно-исследовательский автомобильный и автомоторный институт) — там делают индивидуальные сертифицированные разработки под каждого человека. Они сделали под рост Дмитрия подиум с педалями — ездить очень удобно, как обычная машина.
Несколько лет назад он сменил профессию — стал… актером — случайно. Однажды просто “Вконтакте” написала девушка и говорит: “Дмитрий, вы бы не хотели поработать в анимации в Турции?”
— И я подумал: что ж можно подработать и заодно съездить на море. Я там себя и чувствую лучше, суставы не так болят. Спрашиваю — когда прилетать? Они: завтра. Так вот все стремительно и случилось. Это была программа при крупной выставке, и я там работал почти полгода. Но проект закончился, погрелся, покупался, а что дальше?
К Новому году снова посыпались предложения — то там выступить, то здесь. А следующим летом Дмитрия снова позвали на выездную программу — теперь на Кипр, выступать в шоу. Он еще работал несколько месяцев.
Дмитрий много путешествует по миру
— И в прошлом году они снова позвонили, просят: приезжай. Ну я говорю, хорошо, если об условиях договоримся, я приеду. Ну и поехал.
“Мама, маленький дядя!”
У Дмитрия есть инстаграм и свой сайт. Но жалуется, что все сами по себе, сообщества нет. Появилась идея сделать комьюнити, объединение для маленьких, чтобы они могли как-то все вместе искать работу. Так Дмитрий познакомился с Ульяной из Питера, которая первая сделала фестиваль маленьких людей в Петербурге. Начали общаться, сейчас пытаются создать сообщество “маленьких” — актерское и не только. Есть и спортивная ассоциация «Маленьких» людей России.
— Недавно обсуждали и китайский проект «Королевства маленьких людей» — туристического центра, где живут и развлекают публику около ста людей с дварфизмом. Ребята, в основном за. Конечно, только по факту можно посмотреть кому подходит, а кому нет. Но как туристическая идея — это может быть неплохо для маленьких ребят и девчонок. Плюс это возможность объединить “маленьких” и рассказать остальным о нас.
Дмитрий с коллегами
Это одна из основных проблем — информированность. На государственном уровне интересы маленького сообщества никак не представлены. Когда-то был в Государственной Думе депутат с дварфизмом, но это не сильно помогло. “Высокие” дети и родители до сих пор не знают, как себя вести по отношению к нам. Ребенок кричит — «Мама, маленький дядя!», мать начинает лупить этого ребенка ни за что. Если бы больше рассказывали, то все бы знали как вести.
— С теми, с кем ты постоянно общаешься грань стирается — большой ты или маленький. Вот сейчас у меня был новогодний спектакль, там много детей принимали участие и сначала они настороженно себя вели, конечно, боятся что-то лишнее сказать, а под конец — все нормально и шутили про это и нормально. Потому что главное, что у тебя в голове и что в голове у окружающих по отношению к тебе.
Фото из архива Дмитрия Кондратюка