Директор детского хосписа Лида Мониава рассказала в соцсетях, как прокололи ухо 12-летнему Коле, которого она недавно взяла под опеку. История с пирсингом для паллиативного ребенка вызвала общественную дискуссию. Мамы детей с такими же серьезными особенностями говорили, что неэтично делать подобные манипуляции, если сам ребенок не может выразить согласие или отказаться. Другие, напротив, поддержали Лиду, высказав мнение о том, что у подростка, несмотря на его диагноз, должна быть полноценная жизнь.

«Правмир» выслушал людей, которые придерживались разных точек зрения. Сама Лида Мониава от комментариев отказалась. 

«Гору нужна была не свобода, а мои решения»

Фатима Медведева усыновила мальчика Гора со spina bifida четыре года назад. До восьми лет он лежал в интернате, глядя в потолок, а сейчас гуляет по Москве с яркими красными волосами. 

Фатима Медведева

— Началось все с того, что мы летели в Грузию и в аэропорту Гор вдруг стал говорить о том, что очень хочет синие волосы, — вспоминает Фатима. — Мне звонит моя подруга из Тбилиси, я ей со смехом рассказываю, а она говорит: «Так вы сейчас прилетите, приходите к нам в гости, мы тут сидим и как раз красим волосы в разные цвета». Мы пошли. Я думала, он сделает себе какую-нибудь прядочку, челочку, а он захотел все волосы перекрасить в синий. 

Гору тогда было 13 лет. «Как я ему могла запретить? — спрашивает Фатима и тут же продолжает. — Вернее, могла властью родителя, но мне кажется это неправильным». 

— Сейчас он красится у очень классного парикмахера, и это всегда бывает немного бунт. Он спрашивает, в какой цвет ему покрасить, в зеленый или фиолетовый, я говорю, что в фиолетовый, что зеленый — перебор, а он: «Точно крашусь в зеленый, я решил». Это подростковый бунт, который должен быть у каждого, — считает она.

С негативной реакцией на красные волосы Фатима и Гор сталкивались. Но она связана не с тем, что мальчик передвигается на коляске. Хотя, наверное, парень с красными волосами на коляске привлекает в сто пятьдесят раз больше внимания, чем просто парень с крашеными волосами, отмечает Фатима. 

— Иногда прямо говорили: «Что это, ты ж мужик». Некоторые спрашивали: «А что это ты придумал?» Было понятно, что к этому относятся сложно, но я спокойна, Гор спокоен и реакция окружающих нам более-менее безразлична, — сказала она.

Фатима считает, что вопрос по поводу телесных границ и границ вмешательства в жизнь людей c особенностями развития очень важный. Об этом нужно говорить. 

— Когда-то мы дойдем до дискуссии о том, до какой степени мы имеем право вмешиваться, влиять и касаться этих людей, но я думаю, с нашим уровнем отношения к людям со множественными нарушениями, это случится не скоро. Дискуссия, которая была в фейсбуке у Лиды, возмутила меня как раз тем, что там было мало здравых комментариев про границы. Там было про то, что он ничего не понимает, зачем это ему, то есть вроде про границы, но с негативным посылом, — рассуждает Фатима Медведева.

Любой родитель очень сильно влияет на жизнь своего ребенка.

Даже самые мягкие современные родители делают ежедневно тысячи выборов за своих детей, отмечает она.

— Наш ребенок — это следствие нас самих. Гор у меня под опекой, когда я его забирала, мне не было еще 30, я была в себе не уверена. И так как ему было уже 10 лет, мне казалось, я сейчас дам ему много свободы — а у него никогда не было свободы, он жил в закрытом учреждении — и все. Но оказалось, что Гор очень сильно напуган окружающим миром и свобода ему не нужна, а нужно много моих решений, самых разных, начиная от того, куда мы сегодня пойдем, что он сегодня наденет, заканчивая тем, можно ли одевать его в розовое. 

Крестная мама Гора, когда мы забирали его, говорила: «Не смей одевать мальчика в розовое». Сейчас у Гора 10 розовых футболок и он их обожает. Могу я одевать его в розовое или это перебор? — продолжает Фатима. — Могу я его взять с собой на концерт Монеточки или не надо такого делать с ребенком? Все это выбор. Я всегда была очень мягкой, давала много свободы, не давила, однако Гору 14 и я понимаю, что все, что с ним происходит: музыка, которую он слушает, книги, которые читает, даже его красные волосы — это все следствие жизни со мной. 

И на фотографии в паспорте Гор с красными волосами. Фото: Фатима Медведева / Facebook

Гор, кстати, тоже хочет проколоть ухо, мы надеемся это сделать на следующей неделе. Живя в какой-то другой семье, он, возможно, не мог бы даже заикнуться об этом. История про то, что мы, современные родители, не вмешиваемся в жизнь своих детей, крутая, но это иллюзия. Все вмешиваются. Поэтому я не вижу ничего чудовищного в поступке Лиды, — заключает Фатима.

«Жить с ребенком-инвалидом не классно, а тяжело»

У меня лежачий ребенок, я его вожу на коляске размером полтора метра, городок маленький, естественно все люди смотрят. Я его стараюсь одеть красиво, сама стараюсь надеть лучшее, что у меня есть, чтобы люди не смотрели с жалостью, с пренебрежением. То есть правильно, что ребенка надо одеть красиво, не так, чтобы памперсы наружу торчали. Но я считаю, что ребенка надо избавлять от лишней боли, если это возможно, а такая манипуляция, как ухо проколоть, — это в любом случае боль, — рассказывает Марина, мама взрослого человека с ДЦП. Свое имя она попросила изменить. 

У ее сына судороги. Поэтому в их жизни много ограничений.

— Всех, кто его разбудит с утра, я готова растерзать, потому что если он не выспится, у него судороги целый день, а судороги — это больно и страшно, и есть огромная разница, 60 будет судорог или 80, — продолжает она. — Поэтому мои друзья знают, что до 12 мне звонить нельзя. Он вздрагивает, когда слышит резкие шумы, это тоже может судороги вызвать, я пытаюсь оградить его от этих звуков.

Марина говорит, что считает Лиду Мониаву героем. И что она не уверена, что смогла бы поступить так же, как она — взять под опеку ребенка из дома-интерната. Но она не во всем согласна с Лидой.

— Она говорит: «Нет лежачих детей, есть те, которых положили и не берут с собой. Идите и добивайтесь для них лучшей жизни». Да башку разобьешь — не добьешься.

Я пробивной деятельный человек, я президенту писала, я куда только не ходила — ничего не добилась, — с горечью говорит Марина. И продолжает: — Я не могу купить все, что сыну нужно. У него пенсия 13 тысяч, я отработала врачом 22 года, у меня пенсия 10 тысяч. Ему нужно питание детское, протертое, потому что он не жует, нужны препараты, спецоборудование: подъемники, коляски специальные. Государство может за 4 тысячи выдать сидячую коляску, но мне бесполезно ее брать, предлагали санитарный стульчик. Да он не сидит у меня, зачем мне этот стульчик! 

Банка детского питания стоит 700 рублей, хватает на неделю, а еще мясо, лекарства. Коляски, кровать, подъемник ей помогли купить друзья.

— Мне очень стыдно, потому что у людей семьи, у всех дети, все отдают чуть ли не последнее. То есть мы можем жить, если есть помощь людей. За границей это дает государство, — рассказывает она. — Нам даже медицинскую помощь не оказывают. Два года назад у него были подозрения на пневмонию: 39 температура, одышка, он сутки не ел и не пил. Мы приехали в больницу на скорой, врач сказал, что у него состояние нетяжелое, и посоветовал ехать домой.

«Не нужно думать, что другие — более святые, чем ты сам». Лидия Мониава — о Коле, хосписе и чужих идеалах
Подробнее

Я купила коляску за свои средства, положена была компенсация 9 тысяч, и ту я не могла выбить, — продолжает она. — Говорят, что коляска детская, а мой сын — взрослый, «принесите справку». Я приношу справку, что он 26 килограммов весит. Спасибо, пеленки привозят и частично возвращают стоимость памперсов: если он 50 рублей стоит, 15 рублей компенсируют. А так реабилитации никакой, в школу его не взяли, я сама научила его читать и писать, санаторий от государства не положен, потому что сын наблюдается в психоневрологическом диспансере и потому что у него маленький вес. 

Сейчас после этой дискуссии мне все говорят: «Смотри, вот у нее все хорошо, ей все дают: нянь, коляски. А ты ноешь, но ничего не делаешь». Нет, это неправильная политика. Жить с ребенком-инвалидом не классно, а тяжело, надо правду говорить. 

«Это может быть незрелым родительством»

Алексей Рудов, психолог, создатель службы помощи семье «Близкие люди»:

Алексей Рудов

Я как психолог часто сталкиваюсь с тем, что когда родитель не может как-то самовыразиться, он пытается это сделать через ребенка: отправляет учиться туда, куда считает важным, записывает на огромное количество кружков, которых не было у него в детстве, начинает его каким-то особенным образом одевать. Это все про незрелое родительство. 

Если ребенок не может показать, что он этого хочет, или не понимает, что это такое, например, просто его привлекает блеск, тогда нужно как-то по-другому выражаться. А когда родитель начинает украшать ребенка для того, чтобы на него смотрели больше, или потому что он сам себе не может позволить такой пирсинг, например, это явно лишнее, это говорит о незрелости самого родителя и о том, что результат воспитания может быть не очень хорошим. 

Надо сказать, что и среди кровных родителей полно таких историй. Я работаю с детьми, у которых выученная беспомощность. Это дети, которыми родители крутили и вертели, как хотели: они сначала чрезмерно нагружали их дополнительными занятиями, ребенок понял, что он собой управлять не может, своих желаний иметь не должен, а должен бесконечно соответствовать ожиданиям родителей. 

Дальше такие дети подрастают и в 19 лет сидят на шее у родителей, живут в мечтах, никаких желаний и амбиций своих не имеют. Родители потом удивляются: «Ну, как же так, мы ему столько дали!?» То есть количество пациентов в этой части — выученная беспомощность, депрессии, психозы, когда ребенок пытается соответствовать родителям, а у него не получается, растет. 

Что касается детей с тяжелым состоянием здоровья, тут ситуация, конечно, другая, и тут как раз родители могут выражать свои амбиции через внешнее. В этой ситуации нужна помощь специалиста, который подскажет, что нужно сделать, потому что это специфическая вещь. 

Особому ребенку нужно обеспечивать свою развивающую среду, такую, которая поможет ему многие вещи делать. Я знаю истории, когда ребенок, например, не может играть, но родители сами играют за него, пытаясь его включить, не очень понимая, что это не сработает. Поэтому нужны специалисты, которые скажут, что ребенок может взять на себя, что он может сделать сам, в каких пропорциях может включиться родитель.

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.