Цена надежды
Лидия, её друзья и единомышленники приносят надежду и радость тем, кто в этом больше всего нуждается…
Несколько лет назад, на страницах одной из известных московских газет среди новостей политики и всякой жизненной мозаики появились небольшие заметки с детскими фотографиями. В каждой истории о маленьком счастливом детстве и огромной, непомерной даже для взрослого тяжелой болезни. Это были маленькие пациенты онкологических отделений. Звучали просьбы о помощи в сборе средств. Автор этой рубрики Лидия Мониава, оказалось, не просто журналист. Человек, который уже несколько лет посвящает практически всё своё время тому, чтобы облегчить жизнь и лечение маленьких больных.
Кроме сбора средств и обширной переписки, она ведёт художественные занятия у маленьких пациентов, которые помогают немного отвлечься, просто приходит посидеть и пообщаться. Больные нуждаются в дорогостоящих труднодоступных лекарствах последних разработок (как более результативных), безусловно. Но и в простом человеческом общении и поддержке, которые также могут весьма положительно влиять на состояние здоровья.
Дети находятся в больнице месяцами (иногда безвылазно, изредка в перерывах их можно куда-то отвезти, «выгулять»). Иногда — в стерильных боксах, куда доступ ограничен, только в полном защитном костюме, чтобы не занести им инфекцию. У них немного возможностей, доступных занятий, совсем немного впечатлений, в которых так нуждаются маленькие люди. Поэтому так ценно всякое новое творчество, отвлекающее (только безопасное!), письмо, открытка, игрушка (безопасная опять же с точки зрения санитарной), чтение, кинопросмотр. И, конечно, общение, причём регулярное (это важно)
И уставшие, безотлучные родители, которых часто некому сменить на тяжелейшем посту (особенно если семья, чаще всего мама с ребёнком приехали издалека, одни), о них тоже нужно подумать. Вот мир, о котором рассказывает Лидия. Как она, молодая девушка, журналист, талантливая и интересная, пришла к этому образу жизни, к этому служению? (это именно образ жизни, потому что вопросами, связанными со своими подопечными, Лида занимается все дни напролёт). Она собирает средства, иногда сама разъезжая по разным концам Москвы, встречается с множеством разных людей, постоянно отвозит что-то нужное, передаёт, проводит часы в больницах, а ночами пишет в своём личном журнале истории маленьких подопечных, отправляет просьбы о помощи….
А всё началось с некоторой внутренней борьбы. Лидия с детства боялась крови и вот однажды решила стать донором. Сдала тромбоциты, а потом решила посмотреть, кому эта кровь пошла, с кем “породнилась”. Зашла на сайт, а там фотографии и рассказы о детях.
— Там была фотография одной прекрасной девочки, Ани Анохиной, 12-ти лет. И можно было прямо на сайте написать ей письмо. Мое письмо было о какой-то ерунде и как на другую планету… А потом Аня позвала меня в гости. Я пришла и не узнала её. Девочка в инвалидной коляске, без волос, с опухшим лицом в маске, у которой я спросила, где можно найти Аню Анохину, ею и оказалась. С фотографией не было ничего общего. Тогда Ане пересаживали костный мозг, а перед этим провели сильнейшую химиотерапию, от которой выпали волосы и изменилось лицо. Аня постепенно познакомила меня со своими приятелями по отделению. Постепенно новых знакомых становилось всё больше, и я всё чаще стала к ним захаживать.
Параллельно Лида училась на заочном отделении факультета журналистики, работала на православном телеканале и вела рубрику в “ Вечерней Москве”. В ответ на Лидины публикации приходили давние читательницы газеты, бабушки, приносящие копейки с пенсии, баночки варенья. Это было трогательно, но собрать средства не удавалось. Правда, была невероятная, по словам Лиды, бабушка по имени Виленина Дмитриевна, которая отдала все свои сбережения на дорогостоящее лечение двухлетней Ани Гуцул.
Сейчас Лида ведёт Живой журнал, в котором пишет истории детей “Иногда это может прочитать кто-то, кто оплачивает сразу половину нужной суммы. А остальное, бывает, добирается по 500, по 1000 рублей, по всей Москве.
— Из чего складываются такие значительные суммы на лечение?
— По разному получается. Для иностранцев (то есть наших бывших соотечественников) платное пребывание потому, что они граждане другого государства. При особо сложных видах лейкозов и после рецидивов заболевания необходима пересадка костного мозга (самая дорогая операция). Лучше всего пересаживать от родственников, братьев, сестёр. Если их нет, если родственники не подходят, начинается поиск неродственных доноров (в России банка неродственных доноров просто нет). Известный банк находится в Германии, у них огромная база по всему миру. И только поиск стоит 5 000 евро. Активировать и привезти этот костный мозг стоит ещё 10 000 евро. Его должен сопровождать врач, то есть добавляется стоимость билета. К тому же, когда выписывают детей, им нужно каждые полтора месяца приезжать на проверку. Мамам и детям положен бесплатный талон на поезд. Но если ребёнок живет в Барнауле или Владивостоке, ехать трое суток, а то и неделю…
Конечно, приходится покупать билет на самолёт… Или в кратковременных перерывах между лечением мамам с детьми нужно где-то жить в Москве, недалеко от больницы, снимать хоть комнату. Потому что больной ребёнок не может разъезжать по стране.
Государство оплачивает минимальный набор лекарств. Ими тоже можно лечить, но с меньшим успехом. Есть лекарства нового поколения, более эффективные. Например, противогрибковые препараты очень важны и очень дороги. Наши врачи регулярно изучают, что нового появляется в зарубежной медицине, испытывают лекарства. Но эти новые лекарства как раз все платные.
Лида рассказывает, что если помощь оказывается со счёта фонда, то это возможно раз в год для одной семьи. В повторном случае обращения, если нужно лекарство, семье приходится платить налоги. Со значительных сумм – 13 %. При том, что семьи неимущие, бывает, продают всё, что можно, квартиры, чтобы оплачивать пребывание в Москве и лечение.
Воздушный шар и бабочка на стенах бункера
— Кроме средств на лечение, что ещё можно сделать для больных детей?
— Нужно многое. Есть волонтеры, которые и в больнице-то не появляются, но многое делают для детей. Кто-то ищет доноров крови, кто-то пишет о детях на сайте, кто-то в свободное время, то есть ночами, делал этот сайт… Ещё транспорт. Лаборатория, где делают анализы, может находиться не в самой больнице. Утром у ребёнка берут кровь и, чтобы сделать ему по этой крови анализ, нужно везти её в разные места с Юго-Западной на Каширку, на Динамо и в Сокольники. На это уходит целый день. А мама не может отойти от ребёнка, который плачет, боится остаться один, ведь его никто не покормит, если мамы нет рядом (часто ребёнок привязан к капельнице). Тогда за дело берутся волонтёры.
Часто ребёнок лежит, допустим, в РДКБ, а облучаться должен в Институте радиологии. Ездить наземным транспортом опасно, потому что он может заразиться инфекцией, которая всё лечение сделает невозможным. Тогда нужны волонтёры с машиной, у которых есть время отвезти. Многие покупают и приносят дезинфицирующие средства, ведь мамы должны мыть в боксе пол, стены, потолок и ещё отделение два раза в день, опять же от инфекций. Их уходит невероятное количество, это дорого, да и не дотащить их женщине. И вот волонтёры привозят эти средства машинами. Кто-то из приходит с детьми поиграть. В эти боксы, они приходят, помыв руки, одев маску, халат, бахилы, чтобы не заносить инфекцию. Но приходить всё равно важно. Потому что дети живут в белых стенах и видят только медсестёр, врача и свою маму…
Пересадка костного мозга, она же ТКМ – это когда человека сажают в стеклянный аквариум. Убивают его иммунитет сложнейшей химией, а потом подсаживают чужой костный мозг. И смотрят – приживется-не приживется, справится-не справится организм. У многих не справляется. Близкие сидят возле бокса ТКМ, приложив ладонь к стеклу. К руке изнутри жмется маленькая ладошка. Между миром и ребенком, хоть и прозрачное, но извечное стекло. Так длится месяцами. А для кого-то и годами. ( С сайта “Доброволец”)
Маленькие дети, бывает, перестают говорить в таких условиях, а старшие впадают в депрессию. Им скучно, все друзья и одноклассники, может быть, на другом конце страны (у тех, кто приехал издалека). И для них важно услышать, что происходит за стенами больницы, как живут люди, работают, учатся, отдыхают, путешествуют, это как глоток свежего воздуха.
Мы приходим и приносим цветную бумагу, фломастеры, карандаши и мы рисуем, ещё что-нибудь делаем, потому что невозможно лежать целыми днями смотреть в потолок, играть в принесенные игрушки и ничего не делать самому. Ведь дети могут нарисовать открытку, книжку, витраж, кому-то подарить. Они способны творить, несмотря на свою болезнь, важно их научить этому. У нас получается спонтанно – приходим лепить из пластилина, а в результате придумываем мультик. Мы все время таскаем с собой всякие предметы для творческих занятий, краски витражные, по ткани, пластилин. Дети были бы рады всё время играть и рисовать, с перерывами на сон и еду. Но мы не можем каждому это обеспечить, потому что детей много, а нас мало. И, надо сказать, чем больше нас, волонтеров, будет, тем меньше детям придётся скучать.
Лидия говорит, что дети в процессе лечения перемещаются из одной больницы в другую. Например, оперируют (как мальчика Эдема) в одной больнице, в госпитале Бурденко, облучаться направляют в другую, Институт Радиологии. А потом могут продолжать химиотерапию в НПЦ “Солнцево” Приходишь к кому-то в “очередную” больницу, а там знакомишься с другими детьми”.
Люди, добровольно приходящие помогать больным, так часто соприкасаются с самым непостижимым страданием, невместимым на первый взгляд (да и на последующие, если честно). От близости которого не прикроешься, если уж пришел. Наверное, это самое неимоверно сложное для волонтёра.
Из дневника Лидии:
“... Садишься рисовать с одним каким-нибудь ребятенком, смотришь, а по коридору уже едут на каталках, ковыляют по стеночке, плывут, повиснув на маме. Все стягиваются – рисовать. Каждого бы сохранить, запомнить, но не знать, что будет дальше, каким было до. Как узнаешь — сердце кровью обливается. Помню девочку очень какую-то свою, свойскую, она рисовала воздушный шар и бабочку на стенах бункера, я еще думала, что это волонтер от Детей Марии. Невероятно талантливая и красивая девочка. У нее опухоль мозга, я собиралась писать ей письма, пока собиралась, девочка умерла. Как зовут, не помню, но лицо — очень хорошо. А недавно видела другую девочку, ее только привезли. Худенькая, со светлыми длинными волосами, принцесса. Занималась дома балетом, хотела стать балериной. И мама красавица. А вчера пришли, выходит та же красавица мама. На руках вся опухшая и искореженная от лучей голубая пирамидка. Голова трясется, ноги не держат. Сели рисовать – одна рука не работает, вторая только резкие полоски на пол листа чертит. Рисовали вместе с мамой – мама водит дочкиной ручкой. Иногда все равно дергается, цветок выстреливает косой молнией. Девочка плачет от обиды, рвет бумагу. Начинаем сначала. Опять угол на весь лист. Плачет, чиркает, чиркает, ничего не выходит, потом мама ее уносит и приговаривает: «Смотри, как у нас хорошо получилось, какая ты молодец, спасибо Вам за рисование, вот видишь какие мы с тобой молодцы». Все целует ее, гладит, хвалит…”
— Почему особое внимание Вы уделяете РДКБ?
— Это республиканская детская больница, в которую лечиться едут со всей страны. Пациентам московских больниц легче в том плане, что у них есть знакомые, друзья, родственники в городе, которые могут их поддержать. Они всё же не совсем одни (хотя бывает, наверное, по-разному). Поэтому при онкологических отделениях Морозовской, Боткинской больниц волонтеров особо и нет. Но в идеале такие волонтерские группы были бы уместны при каждой больнице.
Понимание с врачами не всегда присутствует – делится Лида. Они зачастую не представляют, зачем волонтёры, эти странные люди, приходят к пациентам. Это непонятно бывает и родителям. А когда дружишь с пациентом и его мамой, начинаешь смотреть на медицинскую ситуацию с её слов, а это предвзято, потому что мамам часто кажется, что врачи что-то делают не так. Если лечение идёт неуспешно, обычно обвиняют врачей. И когда мы выслушиваем эти жалобы — врачам непонятно, что же мы сами думаем на этот счёт, может и мы их тоже готовы обвинить. А мы так не считаем, мы видим их самоотверженный труд, и нам просто очень хотелось бы им помогать.
Конечно, меньше людей – меньше проблем, считают некоторые. Например, некоторые из медсестёр как золотой век вспоминают времена, когда дети лежали в больницах без мам, одни. Конечно, когда всё на виду, им труднее.
А что иногда может вынести посторонний несведущий человек из этой ситуации. Не разобравшись, какое-то некомпетентное свое мнение о работе врачей. И это очень больно, потому что врачи делают всё что могут и работают днем и ночью, стараясь помочь деткам.
Нет таких слов…
— Как вы выдерживаете тот поток страдания и горя, к которому прикасаетесь? Какие слова утешения находите для родителей?
— Я не знаю таких слов, и не знаю, как мать, теряющая единственного ребёнка, может перенести это — тихо признаётся Лида. — Я-то ведь хожу ко многим детям. Если кто-то из них умирает – всё, в больницу идти уже не хочется ни за что. Но в то же время знаешь, что тебя ещё ждут, и кто-то из друзей звонит, беззаботно интересуется, когда придёшь в гости… И тогда идёшь, и силы появляются вновь.
В одной из статей на эту тему у о. Георгия Чистякова есть мысль: многие думают успокоить маму, говоря, допустим, что у неё есть ещё ребёнок, или что она ещё одного родит. Но этого нельзя делать. Пытаясь таким образом утешать, мы говорим, что её горе не заслуживает стольких переживаний. Всё, что мы можем – это выслушать, и вспомнить что-то из совместной жизни и общения с ребёнком. Мы для мамы близки, потому что были с её ребёнком последнее время.
Лида делится и радостью. Несколько девочек, с которыми она общалась во время их лечения несколько лет назад, находятся в ремиссии и даже поступили в институты. Вика Федорченко поступила на факультет психологии МГУ, она хочет стать психологом и работать в больнице, помогать мамам и детям. Таня Веретина поступила на факультет журналистики, она уже работает, пишет о детских домах. Туда же поступила девочка Ксения. И многие бывшие пациенты пишут Лиде, как возвращаются к своим обычным занятиям, к учебе, к увлечениям, шахматным турнирам, музыке. Да и на сайте donors.ru есть истории людей, которые выздоровели после лечения. Этих историй три страницы — как бы между прочим, но со значением говорит Лида. В 2005 году фондом “Подари жизнь” был организован концерт, куда пришли люди, которые вылечились от рака – кто-то завел семью, кто-то работает в полную силу…
Смотрим в будущее или есть чему поучиться
ЛИДА: Вообще надо сказать, что в Европе выздоравливают 80% детей, у нас пока 50 %. То есть, рак может лечиться более успешным образом, чем пока у нас. И если мы постепенно идём по западному прогрессивному пути развития медицины, значит, есть надежда, есть перспективы. Наверное, мы постепенно придём к подобным показателям, насколько я могу, не будучи медиком, об этом судить. Вот три года назад в России впервые появился препарат “Темодал”, благодаря которому дети живут дольше.
Одна из огромных, актуальных проблем, которая занимает волонтеров и врачей в последнее время – обезболивание на последних стадиях болезни. Бывают случаи, когда всё возможное лечение испробовано, а болезнь не отступает. И не имеет смысла мучить ребёнка уколами, капельницами. Лучше провести оставшееся время дома в кругу близких, с любимыми игрушками, чем лежать в белом пустом боксе больницы. Но в московском стационаре есть обезболивание, а получить его в регионе трудно, их мало, там врачи не особенно знают, как ими пользоваться. Выписывают часто значительно меньше, чем надо. Там очень боятся наркоманов. Однако наркоманы всё равно имеют наркотики, а дети, которым они нужны, их не получают. В стране нет детских хосписов. В Москве есть взрослые хосписы, куда выписывают больного в терминальной стадии. Не домой в неизвестность и беспомощность, а в то место, в котором они в любое время получат нужное обезболивание. Эти взрослые хосписы не могут принять детей, потому что тогда им необходим детский терапевт, а такой ставки там нет. У нас были такие случаи, когда выписывали детей, и родители не успевали достать 10 справок и получить обезболивание на оставшиеся дни жизни ребёнка. И из-за этого последние дни проходили в страданиях.
Сейчас мы организовались в инициативную группу: врачи, волонтёры, главный детский онколог Подмосковья С.Р. Варфоломеева, артисты, журналисты, и пытаемся продвинуть идею паллиативного отделения для детей в Москве. В хосписе не лечат, а только снимают симптомы. Но, например, есть опухоли, при которых проводится поддерживающая химиотерапия, которая мало влияет на общее состояние, но не дает развиваться болезни. При такой поддержке прожить можно ещё несколько лет. И нужно паллиативное отделение с лицензией на лечение. Мы написали письмо мэру, изучаем западный опыт. Открыть такое учреждение, конечно, это серьёзное решение для руководства города.
Вопросы времени
— Часто Вам удаётся осуществить задуманное, собрать средства на полный курс выбранного ребёнку лечения?
— Удаётся – уверенно отвечает Лидия – вопрос только в том, как быстро… Бывает очень важна скорость поступления средств. Как в случае с деньгами для мальчика Эдема, он из Старого Крыма. Он уже лечился в Украине, но ему не сочли нужным провести облучение спинного мозга, и болезнь дала рецидив. После этого врачи сами признались, что надо ехать в Москву. Вот здесь мы познакомились. Ему срочно нужно облучение, потому что с каждым днем ему все хуже. А сейчас лето, все разъехались и трудно собрать средства на его лечение, эти 200 000 тысяч… Но мы постараемся .
В заключении Лидия рассказала об одной зарубежной клинике, которая существует исключительно на благотворительные пожертвования, где бесплатно лечат детей со всего мира.
“С трудом это применимо к нашей ситуации – с грустью сказала она. В Америке, например, чтобы стать волонтёром, нужно пройти большую очередь и жёсткий отбор. Раз в неделю все претендующие на волонтёрскую должность встречаются с врачами, потом они проходят собеседование с психологами, потом готовятся, помогая по хозяйственным делам, но, не контактируя с детьми. По прошествии значительного испытательного срока им выдают пластиковые карточки (иначе там в больницу не попадёшь) и допускают к детям. У нас же и так главная проблема, что нас очень мало, и если мы начнем ещё друг из друга выбирать, некому будет пойти к детям. Но мы часто обсуждаем, что и нам тоже нужно как-то упорядочить нашу деятельность”.
Приходится с грустью признать, что благотворительность и бескорыстная помощь как-то пока не становятся обычным делом у нас в стране. Мы охотно перенимаем потребительское отношение к жизни, присущее современной западной цивилизации. Но действительно ценный опыт того же Запада – организация социальной помощи, поддержка нуждающихся пока гораздо меньше интересует нас. Но радостно, что есть такие люди, как Лидия, её друзья и единомышленники. Они приносят надежду и радость тем, кто в этом больше всего нуждается. Дело, согласитесь, почти ангельское.
